Verfasst am: 30.07.2005, 21:53 Titel: Ständiges Erbrechen - wer hat Tipps?
hallo,
langsam verlier ich den verstand...
seit etwa ein jahr erbricht dilay ständig,beim spielen,schlafen usw sogar in narkose! vor 4 monaten wurde es so schlimm das wir ihr neben der PEG noch eine PEJ anlegen mussten da sie ihr gewicht nicht mehr halten konnten und es schon zum alltag gehörte ihr nachts elektrolyt lösung zu geben.jetzt nimmt sie zu ABER erbricht ständig gallen-bzw magensaft!
zum magenschutz bekommt sie antra,refluß hat sie nicht und PH Metrie sowie magenspieglung ist unauffälig... nachts kann ich mitunter einmal die stunde hoch weil sie erbicht. es ist nicht von der situation abhängig,hochlagern bringt nichts.
nahrung oral aufnehmen macht sie garnicht.
medikamente haben wir alle durch.HHHIIIIILLLFFFEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!
hat einer von euch eine idee?
vermutung der ärzt;störung der peristalig aufgrund der hirnblutung
toll,also nicht behandelbar?
Ich kenne das Problem mit dem ständigen Erbrechen auch. Stefan hatte zwar zusätzlich auch einen hochgradigen Reflux. Aber immer wieder spuckte er die Nahrung im hohen Bogen aus und so wie bei euch schien nichts zu helfen (auch die PEJ nicht). Stefan hatte auch eine massive Gedeihstörung. Wir haben uns dann für eine operative Behandlung (Fundoplicatio) entschieden. Diese klappte bei Stefan leider erst bei der dritten OP. Aber wir haben es bis heute nicht bereut.Seither kann er überhaupt nicht erbrechen. Das ist zwar nicht immer optimal (z. B. bei Magen-Darm-Infekten), aber da Stefan auch eine PEG hat, können wir diese auch zum Absaugen des Mageninhaltes benutzen. Stefan hat auch extreme Peristaltik- und Resorptionsstörungen. Die Ursache dafür kennen wir nicht. Stefan ist bis auf seinen Verdauungstrakt normal entwickelt.
Leider kann ich dir auch keine besseren Tipps geben. Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße aus Österreich
Karin _________________ mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03
als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich auch als erstes an eine Fundoplicatio gedacht, wobei ich mir nicht sicher bin, ob irgendein Arzt das macht, da sie keinen Reflux hat und auch die PH-Metrie unauffällig war.
Wir hatten auf meiner alten Gruppe auch einen Bewohner, der von jetzt auf gleich nichts mehr bei sich behalten hat. Er hatte zudem dann auch immer heftigste Magenkrämpfe, war dabei extrem kaltschweißig etc. Die ersten 3 Monate hat uns kein Arzt wirklich ernst genommen, weil diese Phasen auch relativ schnell wieder vorüber waren. Dann hat es unser Hausarzt zufällig mal mitbekommen, als er wegen eines anderen Bewohners auf die Gruppe kam.
Naja, er hat dann auch in der Klinik zusätzlich noch die PEJ, aber trotzdem nur wenig bei sich behalten. So hat er in 3 Monaten Klinik ein Drittel seines Körpergewichtes verloren. Und wir haben ihn dann wieder auf die Gruppe bekommen mit 500 Kalorien pro Tag ("Mehr verträgt er eben nicht")
Wir haben uns damit damals nicht abgefunden und haben probiert ohne Ende. So haben wir bestimmt 15 verschiedene Sondennahrungen ausprobiert und sind dann schließlich bei einer speziellen hochkalorischen Sondennahrung gelandet, haben die Sondennahrung angewärmt und haben zuletzt dann die Haupternährungszeit in die Zeit des Tiefschlafs verlegt, haben die Nahrung auch erst dann angestellt, wenn er schon tief und fest schlief. Damit konnten wir innerhalb kürzeseter Zeit die Fließgeschwindigkeit der NAhrung von 40 ml/h auf 100 ml/h steigern. TAgsüber hat er dann nur noch das bekommen, was er unbedingt brauchte, damit er keinen Hunger hatte. Damit haben wir das mittlerweile ganz gut in den Begriff bekommen, aber es war halt ein ewig langer Prozess, der mit dem ständigen Erbrechen ganz viel Geduld brauchte. Heute erbricht er eigentlich nur noch dann, wenn die PEJ nicht mehr richtig liegt, sowie auch nur ein paar Tropfen Nahrung in den Magen kommen, geht das gleiche Drama wie damals los.
Liebe Grüße, Diana _________________ Mein Album
hallo karin,
hallo diana
vielen dank für eure antworten. vom fundo plicatio wurde mir damals abgeraten da sie an kein Reflux leidet.die ärzte sagten mir das es sehr unangenehm( bis schmerzhaft) für das kind ist wenn es nicht erbrechen könne! ??
ausserdem mag ich nicht schon wieder an eine weitere op denken...
genau das ist das Problem bei der Fundoplicatio. Kai leidet damit manchmal schon ganz schön, da viele Kollegen überhaupt nicht daran denken, dass Übelkeit die Ursache sein könnte und eben nichts unternehmen. Da er sich verbal nicht verständigen kann, ist es eben etwas schwieriger die Ursachen zu erkennen. Ansonsten haben wir die Möglichkeit, wie Karin es ja schon beschrieben hat, über die PEG den Magen zu entleeren. Da deine Tochter jedoch keinen Reflux hat und auch die PH-Metrie habe ich da ja auch schon meine Zweifel zum Ausdruck gebracht, ob das ein Arzt befürwortet. Persönlich würde ich auch erst einmal andere Wege noch probieren, bevor ich mich zu diesem Eingriff entschließen würde.
Was sondiert ihr denn, welche Mengen und zu welchen Zeiten?
hallo diana,
momentan bekommt sie peptamen junior durch die PEJ u alle 3-4 stunden etwas tee.wo dilay noch keine PEJ ,sondern nur die PEG ,hatte haben wir alles mögliche versucht zu sondieren (,nutrini,babynahrung,simlac brei,mit kuhmilch und ohne,mit soja u ohne...usw)wir haben mit der hand sondiert u mit der pumpe,laufgeschwindigkeiten haben wir alle durch.jetzt läuft die PEJ 20 std täglich mit 45 ml.
lg sabrina
hallo sabrina,
da fällt mir momentan auch nicht mehr viel zu ein, vielleicht schaust du dich mal bei den sondenkindern um und es hat da noch jemand einen rat für dich.
Hallo Sabrina,
mein Malte ist auch so ein Kandidat. Ich kann Dir mal mailen, was wir z.Z. sondieren: Peptamen Junior verdünnt mit Elektrolyten (Humana Junior). In einen 500ml Peptamen-Beutel spritzen wir 88ml Elektrolyte.
Ganz wichtig: Viel Antra!!!
Malte bekommt 40mg/Tag. Die i.v.-Lösung über PEJ. Mups-Präparate soll man über PEJ nicht geben. Die verstopfen die zu leicht und mörsern darf man die ja nicht.
Kontrolliert mal die Antra-Dosis bei Euch, viele Kinder brauchen ganz hohe Dosen. Das wissen viele Ärzte nicht.
Viele Grüße,
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
hallo vera,
das mit dem antra ist mir schon bekannt die dosis ist auch ok.
hab nur gehofft das hier irgendjemand noch ein tip bzw eine idee hat... schade
lg sabrina
Hallo Sabrina.
Wir haben ein ähnliches Problem mit dem Erbrechen bei Lennox (11 Monate mit 5.400 Gramm). Er hat bereits eine Fundoplicatio hinter sich und wir können keine großen Mengen über die PEG geben weil er nicht mehr schafft ( Alle 2 Stunden eine Mahlzeit mit 65 ml in einer halben Stunde per Pumpe sondiert. Nachts 55 ml alle 3 Stunden). Geben wir mehr muß er brechen. Geben wir zusätzlich Kalorien mit Fett, Sahne oder Öl, ...muß er brechen. Geben wir spezielle Fettemulsion von SHS - "SOLAGEN", ...muß er brechen. Da er eine Schluckstörung hat ist dass immer sehr gefährlich wegen der Erstickungsgefahr und den Lungenentzündungen.
Also sehen wir zu wie er einfach nicht zunimmt und versuchen sehr sehr vorsichtig neues auszuprobieren. Bei dem Antra haben wir feststellen müssen dass er ganz ohne Antra besser klarkommt. Eine häufige Nebenwirkung von Antra Mups ist eben auch Erbrechen. Manche vertragen es eben einfach nicht. Vielleicht liegt da ja der Hund begraben warum Dilay ständig bricht. Vielleicht mal ein bis zwei Tage ohne Antra ausprobieren und sehen ob es besser wird mit der Kotzerei. Wir verstehen Deine Verzweiflung nur allzu gut, wiel wir ja auch noch bei jedem Erbrechen große Angst bekommen ob er das Erbrochene in die Lungen bekommt oder daran erstickt. Wir wünschen Euch alles Gute,
Christine & Samir _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
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