Verfasst am: 30.07.2005, 14:20 Titel: Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose, macht ein MRT Sinn?
Hallo Zusammen!
Mein Sohn (3 1/2 J.) ist ja deutlich entwicklungverzögert (gelaufen erst mit 28 Monaten, spricht außer ein bissl Echoalie noch nicht, autistische Züge,....) und es wurden schon zig Test gemacht. Immer meinten die Ärzte, es wäre doch auch sehr interessant, mal ein MRT zu machen. Nun frage ich mich als schwerst-krankenhaus-geschädigte: Was haben wir davon? Richten sich die Therapien nicht immer nach den offensichtlichen Problemen? Was würde sich ändern, wenn ich wüßte, dass Gehirn wäre nicht so wie bei einem "normalen" Kind? Beim Ultraschall im 3. Montat hatten sie festgestellt, das der Balken im hinteren Bereich nicht genug entwickelt ist. Da sagte der Arzt, es gab mal einen Artisten, der was vom Seil gefallen und bei der Autopsie stellte sich heraus, dass er gar keinen Balken hatte. Hatte aber zu seinen Lebzeiten keiner bemerkt.... . Also, so what?? Ehrlich gesagt habe ich Angst, nur mal wieder ein Opfer der Forschergier der Uni-Kliniken zu werden...
ich glaube meine Tochter ist auch zu einem "Forschungsobjekt" der Unis geworden. Bei meiner Tochter wurde im 4. Monat Blindheit diagnostiziert. Um Tumore, Blutungen ect. im Gehirn auszuschließen, wurde ein MRT gemacht. Dieses war unauffällig und altersgerecht. Mit ca. 3 Jahren hat man nochmals eins gemacht und es war immernoch unauffällig. Meine Tochter ist mittlerweile 3,5 Jahre alt und kann nicht laufen, stehen, sprechen und ist meiner Meinung nach auch geistig entwicklungsverzögert.
Mir hat vor kurzem ein Arzt geraten ein Schlaf-EEG zu machen, da dieses dann einigermaßen Auskunft über die geistige Entwicklungsverzögerung gibt (das Schlaf-EEG mit 4 Monaten war vollkommen in Ordnung). Ich werde das auch machen lassen, da ich ja auch selbst endlich einigermaßen "Sicherheit" über ihre geistige Entwicklungsstufe haben will.
Der Nachteil bei MRT ist halt, dass man deinen Süßen "schlafen" legen muss, aber wenn er die Narkose (vielleicht hattet ihr ja schon welche) gut verträgt, dann finde ich, dass es eigentlich nur zu "Wahrheitsfindung" dienen kann. Außerdem ist die Narkose beim MRT lange nicht so extrem wie OP-Narkosen!
Das mit dem "Balken" kenne ich gar nicht....
Egal wie Du entscheidest - tu das was DU richtig findest für Dein Kind.
Lieber Gruß
Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
Also Felix hat ja bis heute auch noch keine Diagnose. Wir werden am 29.8 ein MRT schreiben lassen. ICh denke wenn es eien Diagnose gibt hat man wenigstens einen Anháltspunkt an den man Anknupfen kann.
Ruhe-EEG mit 7 Monaten war auch unaufällig. _________________ LG
Anja+ Felix
7,5 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Vielen Dank für Deine Antwort. Dass das Schlaf EEG Aufschluss über den geistigen Entwicklungsstand gibt, habe ich bis dato noch nicht gewußt. Kennst Du die Begründungen, warum das so sein soll?
Marlon war auch mal ne Nacht im Schlaflabor mit ca. 5 Monaten, ich weiß gar nicht mehr was die testen wollten. Sauerstoffsättigung oder Apnoen in der NAcht?? Mensch, gruselig, wie schnell man verdrängt und alles vergisst... .
Liebe Grüße, Judith _________________ Judith & Sohn (Schulkind mit frühkindl. Autismus, evtl. HFA)
"Don´t limit yourself by a definition of yourself!"
unser Sohn hatte bisher ca. 4 x ein MRT, wovon 2 ambulant in radiologischen Praxen statt fanden, 2 im Rahmen eines stat. Aufenthaltes .
Das letzte war diesen Montag weil letztes Wochenende Krampfanfälle da waren , ein MRT wird meist gemacht um Veränderungen im Gehirn feststellen zu können, diesmal war alles i. O. Eine genaue Ursache für die Behinderung konnte auch beim MRT nicht gefunden werden.
Wenn Du in Deiner Region die Möglichkeit hast es ambulant in einer radiolog. Praxis zu machen , würde ich es auf jeden Fall ambulant machen lassen, auch wenn es in manchen Praxen bei Kindern nicht angeboten wird. Aber ein stat. Aufenthalt ist dafür nicht unbedingt notwendig.
Gruß Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, PEG - Martin 02/92 und Laurin 05/09
heißt nachdem Felix ausgeschlafen hat dürfen wir ihn wieder mitnehmen. _________________ LG
Anja+ Felix
7,5 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Ein MRT gibt zwar Aufschluß über das Vorhanden- oder Nichtvorhandensein von verschiedenen Gehinrteilen (ist jetzt mehr als Laienhaft ausgedrück, aber ich bin noch im Halbschlaf ), aber es kann keine Aussage geben über die tatsächliche Funktionstüchtigkeit des Gehirns. Bei Melina ist nämlich das MRT voll in Ordnung, aber trotzdem hat sie cerebrale Störungen.
Beim EEG werden die Gehirnströme gemessen und dies sollten nun mal im Alter X soundso aussehen. Dadurch wird man sagen können: Melina hat Gehirnströme eine xxx alten Kindes und ich weiß zumindest im Ansatz dann, wie weit sie zurückliegt und mir ist dann auch klar, dass sie das nie ganz aufholen kann bzw. die Spanne im schlechtesten Fall mit zunehmenden Alter immer größer wird.
Hört sich ziemlich ernüchternd an, gell , aber so hat man dann wohl man ungefähr einen Anhaltspunkt über das "Wissen" seines Kindes.
Habe übrigens MORGEN das Schlaf-EEG - oh Gott ich habe ziemlich Angst davor, dass furchtbar schlechte Gehirnströme dabei rauskommen .
Für das Schlaf-EEG bekommt sie nur einen "Einschlafsaft" und darf danach natürlich sofort wieder heim. Beim MRT durfte sie 2 h nachdem sie wieder vollkommen aus der Narkose wach war auch wieder heim.
Lieber Gruß
Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
auch julian hatte schon 2x MRT gemacht und es wurde eine kleine auffälligkeit an den basalganglien entdeckt. diese auffälligekeit ist für uns eindeutig von der schweren geburt, aber die ärzte wollen sich dazu nicht äußern.
Ich denke schon, das du ein MRT machen solltest, alo ich war damals etwas beruhigter zu wissen, daß es kein Tumor etc. ist!
ich kenne die krankenhausodysee zu gut, EEG, schlafentzugs EEG, emg etc.
ich drücke euch die daumen, das nichts schlimmes dabei raus kommt! _________________ Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße
und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund
Elisabeth ist 17 Monate alt und entwicklungsverzögert. Sie krabbelt ganz schön, aber sie kann nicht stehen. Momentan geht es ihr (für ihre verhältnisse) relativ gut, aber in Februar und März war sie oft einfach in ihrer Welt. Die Ärtze haben die ganze Zeit gesagt, dass sie einfach ein bisschen faul ist.... naja in Juni mußte sie stationär operiert werden (sie Polypen wurden entfernt) und sozusagen "bei der gelegenheit" wurde ihr auch ein MRT gemacht. Seitdem wissen wir, dass es bei ihr eine Melinisierungsstörung vorliegt. Seitdem nehmen uns die Ärtze auch ernst....das ist eigentlich egal, aber ich fand für uns wichtig einen Hinweis gefunden zu haben, was Elisabeth hat (die richtige diagnose haben wir noch nicht). Wir versuchen ein bisschen immer abzuwägen, was Elisabeth helfen kann, ohne sie aber zu sehr zu stressen.
Jetzt steht vor allem "Therapie" im vordergrund, ich suche verzweifelt nach einem guten ergotherapeut,...u.s.w.
Mit der Diagnostik wollen wir eher langsam weiter machen....
Ich weiß zu wenig über deine geschichte...es ist immer die frage, ob du den Eindruck hast, deinem sohn gerade richtig helfen zu können, oder ob du meinst, noch nicht richtig zu liegen....
...sorry, für das durcheinander....ich muß zu meiner Elisabeth.
meine Tochter hat einen ganzen Haufen verschiedener Hirnfehlbildungen, und ohne Gelegentliches CT oder MR eht es leider nicht.
Sie hat zum einen auch gar keinen Balken, eine Besonderheit, mit der tatsächlich viele Menschen unentdeckt leben. Daneben hat sie eine Migrationsstörung, d.h. ein grosser Teil bestimmter Hirnzellen hat eine Wanderung von innen nach aussen während der Schwangerschaft nicht gemacht, deswegen heute Epilepsie.
Des weiteren hat sie ein unter- und fehlgebildetes Kleinhirn sowie einen Hydrocephalus (Wasserkopf). Speziell für den Hydrocephallus sind die Untersuchungen wichtig, um den Sitz und die Funktion des Shunts (Ventil mit Schlauch zur Ableitung des Hirnwassers) zu überprüfen.
Ich würde immer zu einer Bildgebung und zu (regelmäßigen) EEG's raten, viele heute schlummernde Fehlbildungen können sich später als Katastrophe erweisen, und wenn vieles auch nicht reparabel ist, so kann doch mit entsprechenden Therapien einiges aufgefangen werden.
Bei dem fehlenden Balken ist es z.B. nicht so, als wäre das ganz egal, der Balken hat schon eine wichtige Funktion zu erfüllen.
Bei der Auswahl der nötigen Therapien ist es sicherlich richtig und wichtig, diese auf Symptome und nicht nur auf Ursachen basieren zu lassen, aber bei einem vollständigen Gesamtbild ist das nunmal einfacher.
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
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), aber es kann keine Aussage geben über die tatsächliche Funktionstüchtigkeit des Gehirns. Bei Melina ist nämlich das 
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