*Hier*
Was möchtest Du denn wissen?
Wir hatten in zweieinhalb Jahren nur zwei EEG`s, auf denen man den Fokus gesehen hat und davor kurz mal eine Anfallsbereitschaft.
Das war es dann auch schon...alles anderen sahen prima aus, trotz Anfällen...
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
Kimberly hatte im ersten Jahr sehr viele schlimme Anfälle mit Status - aber ihre EEGs sahen immer fast sauber aus........auch jetzt sehen ihre EEGs manchmal gar nicht so schlimm aus - sie passen also eigentlich nicht wirklich zu ihren dollen Anfällen.
Aber das ist typisch fürs Dravet-Syndrom _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Was hast du denn auf dem Herzen?
Mein Sohnemann hat Epi, aber in all den Jahren hatte er " nur " einmal ein auffälliges EEG.Das war im Februar diesen Jahres,als wir die Diagnose nach einem Grand Mal bekamen.Seitdem sind seine EEGs wieder sauber.Trotz Anfällen.
Liebe Grüße
Anne _________________ Sebastian*1980 und Anne*1981 mit Tom Niclas *08.12.2000, Epilepsie mit generalisierten tonisch-klonischen Krämpfen,Arachnoidalzyste linker Temporalpol,Asymetrie in der Ausbildung des Kortex,Entwicklungsstörung der Graphomotorik
und Zoe Lenya *13.12.2007 kerngesund http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=tom+niclas
unser Sebastian hat seit fast zehn Jahren Epilepsie und bietet in seinen EEG´s immer nur geringe Epilepsietypische Potentiale, meist nur dann wenn er vorher massiv "Grand Mal Anfälle" hatte, ansonsten ist fast garnichts aus den EEG´s abzulesen obwohl, es mittlerweile klar ist, dass die Anfälle fokal beginnen und sich nur sekundär generalisieren. - Ist alles etwas ungewöhnlich - auch sein Ansprechen auf die AE`s (er hat eine GEFS+ Epilepsie). Ein Neurologe hat mal zu mir gesagt: "Wenn er keine "Grand Mal Anfälle" hätte, würde man so garnicht glauben, dass er Epilepsie hat. Das Problem ist, dass wenn ein EEG für die Ärzte nicht zur Beurteilung der Situation taugt, die medikamentöse Einstellung schwierig ist.
Viele Grüße
Thomas _________________ Birgit, Thomas, Felix und
Sebastian (14.04.1997)- Therapieschwierige, frühkindliche Epilepsie (fokale Anfälle sekundär generalisierend), frühkindlicher Autismus, Intelligenzminderung, Störung des Fruktosestoffwechsels.
hier ist eine Mama. Wir haben noch nie ein EEG mit Auffälligkeiten gehabt. Florian hat Grand-Mal-Epilepsie. Aber immer sehr schöne EEGs.
Was möchtest du denn wissen? _________________ Liebe Grüße Manuela
Verändere dich nie, um anderen zu gefallen!
Wenn einer dich nicht mag wie du bist,
hat er dich anders auch nicht verdient!!!!!
Manuela und Mirko mit Florian *06.08.01 Grand-Mal-Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, ADHS, Sprachstörung, Asperger und Nina *14.12.03 7 Wochen zu früh, gesund!!!!
ich danke euch das ihr mir so schnell geantwortet habt ich hab nur bis montag zeit um mir zu überlegen ob ich zustimme das die epi medis abgesetzt werden , der eine arzt sagt da sophie keine großen anfälle mehr hat und auf dem EEG nichts zu sehen ist das es keine epi ist .
der arzt aus dem SPZ sagt quatsch auf keinen fall die medis absetzen es gibt auch epi wo nichts auf dem EEG zu sehen ist .
jetzt will der arzt aus dem SPZ ihr rückenwasser entnehmen , kennt sich damit jemand aus ? weiß jemand ob das sinvoll ist ?
da wäre meine erste Frage, wie lange Deine Kleine schon keine "Grand Mals" mehr hat , weil man ja Absetzversuche üblicherweise erst nach einer entsprechend langen Anfallsfreiheit startet! Ausserdem kommt es auch darauf an, welche Medis (manche machen leichter Entzugsanfälle!) sie in welcher Dosierung bekommt?!
Der Arzt im SPZ hat auch nicht ganz unrecht - wie Du an den Posts oben siehst gibt es auch EPI´s wo man nichts oder nicht viel am EEG ablesen kann, was z.B. auch daran liegen kann, dass sich die Entladungen in tieferen Hirnregionen abspielen, die eine normale Ableitung nicht erfasst.
Ich würde mir auf jeden Fall genau erklären lassen wozu eine Punktion (die nicht ohne Risiko ist!) dienen soll, also wonach damit gesucht werden soll. (Wir haben mehrere Punktionen hinter uns die bei hochfieberhaften Infekten unklarer Ursache gemacht wurden um lebensbedrohliche Hirnentzündungen auszuschließen - ich habe an diese Geschichte keine positive Erinnerung - )
Letztlich kommt es wohl darauf an wie fest Ihr Eurem Neurologen vertrauen könnt!
Ich würde mich allerdings in dieser Situation nicht so drängen lassen, sondern ggf. noch Informationen einholen und natürlich Chancen (z.B. wie stark leidet Ihr unter Nebenwirkungen der AE´s) gegen mögliche Risiken gut abwägen.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße
Thomas _________________ Birgit, Thomas, Felix und
Sebastian (14.04.1997)- Therapieschwierige, frühkindliche Epilepsie (fokale Anfälle sekundär generalisierend), frühkindlicher Autismus, Intelligenzminderung, Störung des Fruktosestoffwechsels.
meine Maus hat jetzt seit sechs monaten knapp keine großen Anfälle mehr ,
sie bekommt ergynyl chronosphere 1 beutel morgens und 2 abends
Sophie ist oft schlap schläft viel und sagt immer das ihr die beine weh tun ..
Ich hab vor dieser Punktion sehr viel angst aber ein auflärungsgespräch findet noch statt
Darf ich fragen wie sich der atypische Autismus bei euch bemerkbar macht ?
...passt ja nicht so in Deinen Thread - aber ich schreib`s mal hier als Antwort auf Deine Frage:
-Sebastian spielt nicht mit Kindern, hat massive sprachliche Einschränkungen, kann eigene Gefühle nicht zum Ausdruck bringen und die Anderer nicht richtig einordnen, er "spricht nach"(echolaliert), ist emotional labil, beschäftigt sich exzessiv mit nicht Kindgerechten Interessen, und braucht sehr strenge Routine ist also sehr wenig anpassungsfähig außerdem akzeptiert er kaum "fremdbestimmt" zu werden...könnte ich noch verlängern aber ich glaube das Wichtigste hab ich.
Viele Grüße
Thomas _________________ Birgit, Thomas, Felix und
Sebastian (14.04.1997)- Therapieschwierige, frühkindliche Epilepsie (fokale Anfälle sekundär generalisierend), frühkindlicher Autismus, Intelligenzminderung, Störung des Fruktosestoffwechsels.
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