Ja leider holt einen die Epi immer wieder ein und man ist erst mal "geerdet" nach Monaten der Gelassenheit. Hoffen wir, dass die Medis schnell richtig wirken, so dass es zu keinen neuen Anfällen kommt.
Schöne Grüße Marion _________________ Tim (*01.00) Angelman Syndrom UPD, Marc (*07.95) Plexus Parese rechter Arm und allerbester Bruder, den wir uns wünschen konnten.
also wenn ich den Link anklicke kommt unsere Bildergalerie, was nicht weiter schlimm ist.
Ich glaube die user id= 21324 fehlt.
Schöne Grüße Marion _________________ Tim (*01.00) Angelman Syndrom UPD, Marc (*07.95) Plexus Parese rechter Arm und allerbester Bruder, den wir uns wünschen konnten.
in der nächsten Woche ist es wieder soweit! Jamie hat Geburtstag!!! Jetzt wird er schon 4 Jahre alt!!! Man wo ist nur die Zeit geblieben?
Ein Anlass, um mal wieder ein kleines Update zu wagen: Aktuell können wir uns wirklich nicht beklagen, die vielen Probleme der ersten 2 Lebensjahre haben sich zum Glück entspannt bzw. ich glaube, wir gehen mit allem sehr gut um, so dass es einem vielleicht auch nicht mehr so schwer vorkommt.
Das Tollste ist, Jamie hat im letzten Jahr das Stehen und freie Laufen gelernt! Siehe Foto in unserer Galerie. Er wird immer sicherer, ein ganz toller Fortschritt, wenn man bedenkt, wo wir vor einigen Jahren noch standen (ich erinnere mich noch gut, mit 1 Jahr konnte er sich nur drehen!!!). Kaum zu glauben, wenn man ihn heute sieht.
Außerdem isst er allein mit dem Löffel, hat mittlerweile ein recht gutes passives Sprachverständnis, und: Er ist jetzt fast 1 Jahr anfallsfrei! Was will man mehr... Wir sind sehr froh darum und hoffen, dass das neue Lebensjahr ebenfalls viele kleine oder große Fortschritte bringt.
Ich kann daher nur alle ermutigen, nicht zu verzagen, einfach weiter machen, die Kinder haben soviel in sich, WAHNSINN!
Hallo,
schon wieder ist ein Jahr vorbei und es ist Zeit für einen aktuellen Bericht. Nächsten Donnerstag wird Jamie nun 5 Jahre alt.
Im letzten Jahr ist einiges los gewesen. Wir sind endlich in eine größere Wohnung gezogen und haben nun viel mehr Platz. Jamie hat das neue Zuhause sofort akzeptiert und wir haben gemerkt, wie gut uns das Mehr an Räumlichkeit tut. Da wir nur 50 m weiter gezogen sind, brauchte er sich von der Umgebung zum Glück nicht umgewöhnen, sind jetzt sogar bis auf 200m an der Kita dran.
Mit dem Laufen klappt es gut, auch das Treppen steigen funktioniert mit Festhalten, das ist für alle eine große Entlastung. Gebremst wird das Laufen jedoch durch seinen "Buggyzwang". Er liebt seinen Kimba nach wie vor heiß und innig. Zur Kita laufen wir ohne, aber nach der Kita MUSS er noch eine Runde mit dem Wagen laufen... Auch längere Strecken gehen noch nicht ohne, da reicht einfach die Spannung und das Durchhaltevermögen noch nicht aus.
Die größte Baustelle ist daher die Konzentration, Ausdauer und die Sprache, sprich der Autismus. Wir merken immer deutlicher, dass es ihm super schwer fällt, die Dinge zu filtern und bei der Sache zu bleiben. Dadurch kann es schon mal 10 Min. dauern bis er die Treppe hoch läuft, es gibt einfach so viel zu gucken....
Ansonsten hat sich der Blickkontakt und seine soziale Interaktion sehr verbessert. Er schreit nicht mehr einfach los, sondern kommt nun schreiend zu uns, um zu zeigen, was er will. Sein Sprachverständnis ist ebenfalls prima. Er versteht fast alles was man sagt und kleinere Aufforderungen kann er erledigen wie: "Hol den Löffel", "Nimm die Zahnbürste"... Wenn man ganz deutliche Fragen stellt wie z.B. "Hast du Hunger?", antwortet er immer häufiger, es kommt dann eine Art "ajah". Zwar nicht immer, aber es kommt was und das ist das wovon wir dann zehren und uns mit ihm freuen!
Die Epilepsie meldet sich leider dann und wann. Gerade jetzt nach Weihnachten hat er nach fast einem Jahr Anfallsfreiheit gekrampft und gestern hatten wir ebenfalls eine grenzwertige Situation, wo er nah an einem Anfall war... Erstaunlicherweise ging es ihm aber wenige Stunden danach wieder blendend, als wäre nichts gewesen. Ich hoffe, es deutet sich keine neue Epilepsiephase an, denn die Epi hat zum Glück in den letzten 3 Jahren für uns fast keine Rolle gespielt.
Die wichtigste Neuigkeit aus dem letzten Jahr: Jamie wird Ende Mai/Anfang Juni großer Bruder! Da wir uns als Familie nun gut stabilisiert haben, möchten wir, dass er nicht allein groß wird. Es gibt ja auch keine Ursache für seine Behinderungen, von daher haben wir es uns getraut und hoffen, dieses Mal die Leichtigkeit eines gesunden Kindes erleben zu können.
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
vielen Dank für die Wünsche. Ob wir uns der Anzahl deiner Rasselbande nähern wollen, weiß ich noch nicht, erst einmal schauen wir, was bei Nr. 2 los ist.
Am 24.1. sind wir zur Feindiagnostik, bin schon gespannt, ob es ein Brüderchen oder Schwesterchen wird.
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Zur Kita laufen wir ohne, aber nach der Kita MUSS er noch eine Runde mit dem Wagen laufen... Auch längere Strecken gehen noch nicht ohne, da reicht einfach die Spannung und das Durchhaltevermögen noch nicht aus.
Sein Sprachverständnis ist ebenfalls prima. Er versteht fast alles was man sagt und kleinere Aufforderungen kann er erledigen wie: "Hol den Löffel", "Nimm die Zahnbürste"... Wenn man ganz deutliche Fragen stellt wie z.B. "Hast du Hunger?", antwortet er immer häufiger, es kommt dann eine Art "ajah". Zwar nicht immer, aber es kommt was und das ist das wovon wir dann zehren und uns mit ihm freuen!
