3q29 - jetzt mal was Positives!

miriam.h · Stamm-User Anmeldedatum: 28.08.2008 Beiträge: 237 Wohnort: gießen

hallo an alle die mich in meiner depri-phase unterstützt haben! Very Happy

jetzt habe ich auch mal was gutes zu melden.
frau lehnert von leona.ev hat nicht nur eine broschüre über vickys syndrom gefunden die mit 12 seiten sogar sehr ausführlich ist, sondern auch 3 familien mit demselben defekt.
zwar in england und amerika, aber was solls, englisch kann ich ja, im gegensatz zu französisch zum beispiel. nächste woche werde ich versuchen den kontakt anzuleiern (sowie ich ein neues wörterbuch habe, kann mein altes nicht mehr finden Wink

).

also drückt mir bitte die daumen, das ich mich nicht zu blöd anstelle und wenigstens eine von diesen familien auch einen kontakt möchte.

liebe grüße von einer wieder gutgelaunten miriam

MarieS. · Verfasst am: 07.09.2008, 00:09 Titel:

Hallo Miriam,
ich wünsche dir ganz viel Glück und drücke fest die Daumen.
Der Gendefekt den unsere Kinder ist auch sehr selten. Weltweit gibt es wohl 25 Betroffene von denen man weis.
Zwei weitere Familien in deutschland, bisher sind wir leider ohne jeglichen Kontakt zu anderen, obwohl wir unsere Adresse frei gegeben haben.

Ich fühle mit dir, wie wichtig dir der Kontakt ist.

Liebe Grüße, Maria

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 10.09.2008, 21:27 Titel:

Hallo

oh das hört sich ja schon mal gut an !

Hoffentlich ist dort auch einer Interessiert, und antwortet euch !
Eigentlich hätten ja alle etwas davon und könnten sich so wunderbar austauschen.

Unser Sohn hat einen Gendefekt, der etwa 200 x Diagnostiziert wurde weltweit und ich dachte schon immer, das sei wenig.

Wir haben auch Menschen gefunden, mit denen wir uns Austauschen können, und so einfach mehr über die unterschiedlichen Entwicklungsverläufe zu erfahren.

Ich wünsche es dir, dass ihr mehr über dies seltene Diagnose erfahren könnt und vielleicht auch so eine nette Freundlschaft per PC aufbauen könnt !!

LG SABine

Sabine Z · Verfasst am: 10.09.2008, 22:52 Titel:

Hallo Miriam, es gibt auch im Internet (leoorg) Wörterbücher, brauchst Dir also keines zu kaufen!

LG, Sabine