Hallo!
Nach einigen Monaten Abwesenheit vom Forum melde ich mich mal wieder mit einigen Fragen und Problemen!
Meine Tochter Ronja ist inzwischen fast 1,5 Jahre und hat vor einigen Wochen tatsächlich angefangen zu robben!
Inzwischen hat sie einen Behindertenausweis erhalten (angeborener Herzfehler mit psychomotorischer Entwicklungsverzögerung) mit erstaunlichen 80% und vielen Buchstaben (G, aG, H, RF).
Gestern waren wir in der Uniklinik Münster in der Humangenetik, da nun diverse Tests durchgeführt werden sollen. Äußere Auffälligkeiten wären auf jeden Fall schon mal vorhanden, ohne sich jetzt festlegen zu wollen...
Meine Frage ist nun, ob sich irgendjemand auf dieser Welt durch diese Email angesprochen fühlt und ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Ehrlich gesagt weiß ich nicht einmal, was eine psychomotorische Entwicklungsverzögerung genau ist. Ronja hat viele "Kleinigkeiten" wie (geringer gewordene) Essprobleme, Herzfehler, vergrößerte Gehirnventrikel, Scheinschielen, Verzögerungen in wohl allen Bereichen, usw.
Kann mir jemand von euch ähnliche Erfahrungen nennen (und mir evtl. sogar irgendetwas positives sagen)?
Ich kann dir aus Erfahrung nur sagen: Ruhig bleiben und Ergebnis abwarten.
Die von dir beschriebenen Probleme haben wahnsinnig viele (behinderte) Kinder, der eine mehr, der andere weniger.
Es wäre reine Kaffeesatz-Leserei.
Du hast ja scheinbar alles getan, was du tun konntest. Mach weiter so und hab Geduld.
Solltest du von der Humangenetik ein Ergebnis erhalten, kann ich dir vielleicht mit Adressen anderer Familien helfen. www.leona-ev.de
LG Bianca _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
Hallo Sandra,
vielleicht kann ich Dich aufmuntern, allerdings ist ja jede Entwicklung anders, aber mir hat es auch in den letzten 2 Jahren immer wieder Mut gemacht positive Berichte zu lesen.
Phil hatte ab ca. 1 Jahr auch psychomotorische Entwicklungsstörung in den Berichten stehen. Zu diesem Zeitpunkt war er ca. auf dem Entwicklungsstand von 6 Monaten. Mit ca. 17 Monaten fing er an zu robben, so wie Ronja z.Zt..
Wir haben bis heute keine Diagnose. Z.Zt. stehen noch offen: Verdacht auf Autismusspektrumstörung oder gen. Defekt, der aber nicht zu spezifizieren ist, d.h. er hat keine Auffälligkeiten die auf ein spez. Syndrom hinweisen.
Inzwischen kann Phil ein paar Schritte frei laufen, ißt allein mit dem Löffel, ist meistens guter Laune.
Er hat allerdings noch eine deutliche Sprachverzögerung (kann nur wenige Wörter, brabbelt aber viele Silben).
In Situationen wo wir nicht verstehen was er will, wird er recht laut und auch ein bisschen autoaggressiv (Haare ziehen oder Kopf schlagen).
Ich hoffe mit der Sprache geht es jetzt voran, er hat jetzt mit Logopädie angefangen und geht seit 4 Wochen in einen Integrativ-Kiga.
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
ich habe heute mal in die Untersuchungsunterlagen von Ben herum-
gekuckt (das ist allerdings über 2 Jahre her). Da steht, Verdacht auf
psychomotorischer Retardierung mit autistischen Zügen. Das war
damals ein großer Schock für uns. Da von haben wir uns nicht irretieren
lassen.
Ben hat eine Muskelhypotonie (weiß allerdings nicht so recht wie weit sie
jetzt noch ausgeprägt ist. Bruder Jan ist auch hypoton, hat aber lt.
Röntgenbild V. auf KISS. Am 18.09.08 werden beide Kinder daraufhin
auch untersucht. Ich persönlich habe bei Ben allerdings auch den V.
auf KISS (der Mund steht wie Jan auch offen, hat wie er einen komischen
Huppel am Hals und ist wie der große Bruder unkonzentriert, leicht ADHS-ähnlich, durch Zappelin wird es gut abgemildert, ist aber nur
eine Notlösung)
Zu autistischen Zügen habe ich immer noch ein ziemlich gespaltenes
Verhältnis. Die sind situationsbedingt, besonders wenn ein Arzt ihn
untersuchen will.
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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