welche Untersuchung hat Euch denn dieses Ergebnis gebracht?
Wir sind ja immer mal wieder auf Diagnosesuche.....
Allerdings hat unser Sohn eindeutig eine schwere geistige Behinderung...
also bestimmt nicht dasselbe wir Eure Tochter.
LG Anina _________________ Anina mit Maarten (5/2000, Pitt Hopkins Syndrom, Robben, Sitzen, Laufen, kommt aber nicht alleine zum Stehen, keine Sprache)
unsere Tochter ist jetzt 18 Jahre alt und hat einen IQ von 68. Ich möchte dir von Lisa erzählen.
Ein Psychologe hat mal gesagt, sie ist "alltagstauglich". Was für ein Wort..... Aber es ist wirklich so. Sie kann sich gut mitteilen. Als Kleinkind erfand sie Worte, wenn ihr die richtigen nicht einfielen. Statt Bäcker kam dann z.B. "Semmelladen", was ja irgendwie auch richtig war .
Sie kann einfache Texte lesen, Hinweisschilder auch deuten, rechnet im Zahlenbereich bis 20, schreibt oft, wie sie spricht. Sie kennt sich super mit Musik aus, ist ein absoluter Puzzlefreak (1000 Teile). Lisa ist auch sehr modebewusst.
Aber sie kann z.B. keine Fahrpläne lesen, kennt die Uhr nur viertelstündlich (Digitaluhr geht gar nicht). Sie würde auch im Winter ohne Jacke losgehen. Zum Waschen und Wäschewechseln muss man sie ständig auffordern und das auch kontrollieren. Sie hat eine hohe Schmerztoleranz. Und sie ist "futterneidisch", sie hat also ständig Angst, beim Essen zu kurz zu kommen. Sie futtert auch heimlich und hat das letzte Jahr ganz schön zugenommen.
Nun kann dir jetzt noch niemand sagen, wie sich dein Kind entwickeln wird. Ich möchte dir aber mit meinen Zeilen Mut machen. Lisa wird nie einen Beruf erlernen können. Aber sie freut sich jetzt schon darauf, nach der Schule im nächsten Jahr in einer Werkstatt zu arbeiten. Und langfristig denken wir über betreutes Wohnen nach. Dazu sind wir einfach noch nicht bereit, Lisa nicht und wir auch nicht. Aber das wird die Zeit bringen.
Ich wünsche euch alles Gute. Wenn du noch Fragen hat, beantworte ich sie dir gerne, wenn ich kann.
LG Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
Hallo therealanina,
es war eine blutuntersuchung, irgendetwas mit "fish". ich warte bereits seit 2 monaten auf den schriftlichen bericht, angeblich sollte er jetzt gestern spätestens kommen, ist aber immer noch nicht da. sowie ich ihn habe, schreibe ich hier wie die untersuchung genau hieß.
kannst aber auch schon mal bei unserer vorstellung nachschauen, da habe ich es in einem beitrag ganz zum schluß noch etwas erklärt.
lg miriam _________________ miriam und vicky ((12/05)mikrodeletionssyndrom 3q29, knick-senk-fuß beidseits)
Hallo Iris,
danke das hat mir jetzt schon etwas weitergeholfen. es ist einfach schön zumindestens mal einen kleinen anhaltspunkt zu haben.
die zahl 70 ist ja doch recht schnell in den raum gestellt, aber was das dann eigentlich bedeutet im alltagsleben - schulterzucken. mir ist durchaus klar das es bei jedem kind anders läuft und das man nicht 1 zu 1 vergleichen darf, aber ich habe das gefühl gerade ärzte denken das man das tut. nur keine vermutungen in den raum stellen man könnte ja in 20 jahren daruf festgenagelt werden.
so war es schon als wir noch mitten in der diagnostik steckten. erster besuch im SPZ, kind wurde auf den kopf gestellt und dann bekam ich nur zu hören: "wir brauchen noch einige untersuchungen, wir haben zwar schon einiges im verdacht aber das muss noch abgeklärt werden."
daraufhin habe ich gefragt nach was sie denn suchen würden. doch das wollte mir der arzt partout nicht sagen.
selbst als ich ihm sagte das mir durchaus klar wäre was ein anfangsverdacht ist und das ich es einfach nur wissen wolle da ich die angewohnheit habe das schlimmste anzunehmen, hat er mir keinen mucks gesagt. zu diesem zeitpunkt war halt meine größte angst es könnte sich um etwas fortschreitendes handeln, was eventuell sogar zu einem frühen tod führt.
er hat mich wirklich eiskalt abblitzen lassen.
kurze zeit später habe ich dieses thema bei der frühförderung erwähnt und vickys betreuerin meinte das könne sie gut verstehen und wenn ich wollte könne sie mal im SPZ anrufen und mit dem arzt sprechen.
was soll ich sagen, auf einmal gings. der arzt hat bereitwillig jede einzelheit ausgespuckt.
aber das habe ich in den letzten jahren noch häufiger erlebt. irgendwie haben ärzte die angewohnheit eltern aus prinzip jegliche kompetenz in bezug auf ihre kinder abzusprechen. und das geht auch nicht nur mir so. viele eltern die ich kenne können das bestätigen.
so, stop!!!! eigentlich sollte das ja wie gesagt nur ein kurzes danke werden.
also danke nochmal
lg miriam _________________ miriam und vicky ((12/05)mikrodeletionssyndrom 3q29, knick-senk-fuß beidseits)
Hallo Miriam,
also David, inzwischen fast 18, hat auch nur einen IQ von 70.......
Niemand kann voraussagen, wie sich Deine Tochter entwickeln wird, aber David wird oft für völlig "normal" gehalten, wobei ich die Frage stelle, was/wer ist eigentlich normal ?
David kann radfahren, schwimmen, inlinern, Schleife binden, Texte in Druckschrift abschreiben - auch mit dem PC, im Zahlenraum bis 10 sicher rechnen, sich verbal supergut ausdrücken, mir im Alltag viel helfen - Sachen aus dem Keller holen und seinen Bruder tragen, allein Brötchen kaufen -oder Kaugummi - grins......
Er kann Klavierspielen ABER :leider noch nicht lesen........wir arbeiten daran !
Er besucht jetzt die 11. Kl. einer Waldi - Förderschule und kann auch noch die 12.Kl machen....hoffe, das mit dem Lesen kriegen wir noch hin...es ist sein größter Wunsch.
Mach Dir bitte nicht so viele Sorgen......schau Dir Deine Kleine an.....Sie ist sooo süß !
Mit Deiner Hilfe wird sie ihren Weg machen !
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.... aber auch nur wegen der lieben antworten.
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