Verfasst am: 01.09.2008, 21:52 Titel: 3q29 - wir sind die einzigen (Deprianfall)
hallo alle,
ich habe heute einen anruf aus der humangenetik bekommen. jetzt habe ich einen absoluten anfall von "Depri" . von vorne: zuerst hat er mir mitgeteilt das weder mein exmann noch ich träger sind. es war wohl definitiv eine spontanmutation. normalerweise sollte ich mich wohl darüber freuen, aber bei mir ist es irgendwie das totale gegenteil. ich denke gerade wirklich ich hätte es besser weggesteckt wenn es eine vererbungssache gewesen wäre. aber einfach nur ein blöder ZUFALL?
dann sagte er noch, das er noch etwas nachgeforscht hätte und wir seines wissen der einzige bisher bekannte fall in deutschland sind, weltweit gibt es inzwischen ungefähr 30. das würde sich zwar in der zukunft vermutlich ändern da inzwischen vermehrt gesucht wird, aber bis dahin? und bis man wirklich etwas über die entwicklung von kindern mit diesem syndrom sagen könne wird es vermutlich bis zu 20 jahre dauern, bis dahin hätte ich diese erfahrung wohl schon selbst gemacht.
ich weiß eigentlich nicht warum mich das jetzt so fertig macht, wir haben die diagnose doch schon seit 2 monaten.
ich glaube fast, im unterbewußtsein habe ich mir immer noch eingebildet wenn ich es auch hätte und ich fühle mich eigentlich "normal" dann könnte es sich bei meiner tochter auch noch irgendwann rauswachsen. obwohl ich den gedanken sogar mir gegenüber verdrängt habe. zumal es schwer fällt zu glauben das eine so winzige veränderung so weitreichende folgen haben soll.
aber ich glaube den zahn sollte ich mir mal schnell ziehen.
versteht das jetzt bitte nicht falsch, ich liebe meine kleine maus genauso wie sie ist , aber ich mache mir halt große sorgen um ihre zukunft. ich lebe ja auch nicht ewig, oder falls mir etwas passieren sollte und ihr vater ,......themawechsel!
mann ich könnte mich da gerade wirklich so richtig reinsteigern .
aber ich habe auch noch eine frage: laut obigem genetiker ist bei ihr ja mit einer milden geistigen behinderung mit einem IQ um die 70 zu rechnen. das sagt mir ehrlich gesagt nicht wirklich etwas. gibt es hier vielleicht eltern deren kinder schon älter und auch ungefähr auf diesem stand sind? ich meine, was bedeutet das im alltag? kann sie lernen sich die schuhe zuzubinden oder kann sie sogar irgendwann auch mal einfach alleine in die stadt oder sogar in urlaub fahren? ich meine was bedeutet eine solche zahl im schnitt für das weitere leben?
ich fühle mich gerade so verdammt ahnungslos.
okay ich glaube das reicht jetzt auch erst mal sonst heul ich noch die tastatur voll.
Auch wenn ich Dir im Moment überhaupt nicht weiterhelfen, trotzdem oder gerade deswegen ein besonders herzliches Willkommen in diesem tollen Forum.
Auch wenn es vielleicht schwierig wird einen erfolgreichen Erfahrungsaustausch wünsch ich Dir und Deiner kl. Maus.
Ich wünsche Dir und Ihr weiterhin alles Gute
LG Verena _________________ Verena `67 mit Partner
FG(8/91,13.SSW+) ,
Tochter(94) Mitralklappeninsuffizienz
Sohn (30.SSW, +13.5.97*15.5.97, Nabelschnurüberdrehung, Plazentaunterversorgung)
Tochter(98) Asthma Bronchiale
"Die Zeit heilt Wunden" hab ich für mich umgedichtet "Die Zeit heilt keine Wunden, sie läßt uns Geschehenes mit andern Augen betrachten"
ich aknn dir auch zu euerm speziellen fall recht wenigsagen. der iq deines kindes passt allerdings so in etwa zu dem meines sohnes. max ist allerdings aspie...
schuhe zubinden geht beispielsweise bis heute nicht. man lebt mit klettverschlüssen. dafür erstellt er eigene webbrowser- inselbegabung reißverschlüsse stellen einmotorisches hinterniss dar, knöpfe etc funktionieren. er hat bis vor kurzem die normale schule besucht, wechselt jetzt aber ab schuljahresbeginn. schulisch lag er immer im unteren bereich, es hat aber zum weiter vorrücken in der hauptschule gereicht.
im großen und ganzen denke ich jedes kind ist anders. jedes kämpft anders, jedes hat andere eltern
ich bin sichher deine maus geht ihren weg! _________________ Liebe Grüße, Michaela
"Ja, ich lebe in meiner eigenen Welt. Das ist okay, da bin ich wer!"
Hallo Miriam,
jetzt ist die Nacht vorüber und ich hoffe es geht dir etwas besser.
Das wichtigste in Punkto IQ ist :"Nicht verrückt machen lassen". Das sie Schwierigkeiten haben wird ist wohl klar.Professor wird sie wohl nicht, aber alles andere ist doch relativ offen. Kein Mensch kann dir sagen was Deine Süße mit entsprechender Förderung aus ihren Anlagen macht.
Nicht zu weit in die Zukunft schauen, ich habe gelernt:" Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt."
Ich wünsche Dir einen besseren Tag als den gestrigen.
Dorit
Denke ganz feste an euch und ihr schafft das alles ganz bestimmt. Und deine süße kleine Maus wird durch dich bestimmt noch ganz viel lernen.....
Liebe Grüße
Alex _________________ Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.) Bilder von uns
Ich kann verstehen, dassdich das fertig macht. Was Du fragst von wegen Alltagskompetenz kann ich Dir auch nicht weiterhelfen wie es werden wird. Aber ich kann Dir eines sagen: Das hängt nicht unbedingt vom IQ ab... mein Kleinster (mild geistig behindert) ist irgendwie alltagskompetenter als mein Größter (hochbegabt)... das muss als nicht heissen
Ihr müsst für Euch einen Weg finden und das wirst Du ganz bestimmt. Ich glaub so e Depri überrollt jede von uns mal! _________________ LG Knalli mit J.(2005 - entwicklungsverzögert, Kabuki-Syndrom)
Ich mache für den Leona eV ( www.leona-ev.de ) die Kontaktvermittlung. In meiner Datei habe ich auch kein solches Kind. Ich kann dir aber die internationale Vermittlung anbieten. Wir haben sehr gute Verbindungen in die USA und europaweit. Mit etwas Geduld findet sich da vielleicht was Passendes.
Melde dich, wenn du Interesse hast!
LG
Bianca _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
Anmeldedatum: 27.08.2008 Beiträge: 16
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 02.09.2008, 11:23 Titel:
Liebe Miriam,
mein Sohn (er wird 5) ist auch geistig behindert. Den Grad weiß ich gar nicht. Er wird nächstes Jahr auf die Sonderschule gehen. Aber was mir sehr weitergeholfen hat: die Psychologin meinte zu uns, dass er mal ein selbständiges Leben führen wird. Das war die totale Erleichterung für mich. Natürlich weiß keiner was kommt und wir haben gelernt mehr im heute zu leben und die Probleme in kleinen Schritte zu bewältigen. Ich weiß es ist schwer, auch ich war letztes Jahr noch total am Boden. Ich versuche jetzt nicht mehr soweit voraus zu denken.
Ich weiß nicht ob ich Dir wirklich damit geholfen habe, aber ich kann Dich gut verstehen und wünsche Dir viel Kraft durch dieses Tief durch zu kommen.
LG
Melitta
gib nicht so viel auf die Prognosen der Aerzte, gerade weil dieser Chromosomenfehler so selten ist, haben sie ja keine Anhaltspunkte. Ich kenne viele Kinder, die ihre Prognosen um Welten übertroffen haben. Wichtig ist, dass du an deine Maus glaubst und ihr hilfst, sich zu entwickeln. Unser Jonas hat auch schon sehr viel hingekriegt und wir sind wirklich stolz!! Er wird seinen Weg machen, davon sind wir überzeugt.
Liebe Grüsse Myriam _________________ Myriam 45, Stefan 43, Julian 19, Benjamin 17 und unser Sonnenschein Jonas 14, part. Trisomie 6, Nierenerkrankung (FSGS) , Morbus Perthes
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. von vorne: zuerst hat er mir mitgeteilt das weder mein exmann noch ich träger sind. es war wohl definitiv eine spontanmutation. normalerweise sollte ich mich wohl darüber freuen, aber bei mir ist es irgendwie das totale gegenteil. ich denke gerade wirklich ich hätte es besser weggesteckt wenn es eine vererbungssache gewesen wäre. aber einfach nur ein blöder ZUFALL? 
, aber ich mache mir halt große sorgen um ihre zukunft. ich lebe ja auch nicht ewig, oder falls mir etwas passieren sollte und ihr vater 
.... aber auch nur wegen der lieben antworten.
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