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Eltern-Austausch-Thread: Kleinwuchs/Minderwuchs
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steffixx
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BeitragVerfasst am: 06.08.2008, 12:18    Titel: Eltern-Austausch-Thread: Kleinwuchs/Minderwuchs Antworten mit Zitat

Nachdem Sabine Z den Vorschlag gemacht hat, versuche ich mal mein Glück ein Eltern-Austausch-tread zum Thema Kleinwuchs/Minderwuchs zu starten.
Da es doch so einige kleinwüchsige Kinder evt. auch Eltern hier im Forum gibt, wäre es doch interessant, wenn man sich untereinander Austauschen könnte.
Ich selber habe 3 Kinder die einen Wachstumshormonmangel bzw. die Jüngste einen seltenen IFG1 Mangel hat bzw. haben.
Jana (14) hat 1 Jahr Hormone gespritzt und wir haben durch ihre extremen charakterlichen Veränderungen die therapie unterbrochen.
unerklärlicherweise ist sie trotzdem weiter gewachsen und hat die Kleinwuchsmarke mit 1,53 m nun doch deutlich überschritten.
Jana war damals mit 9 jahren nur 1,09m groß als sie die therpie begonnen hat.
Tom hat 4 Jahre WH gespritzt, durch einen fehlenden pen und durch einen Arztwechsel pausiert er nun seit 1,5 Jahren mit der Therpie, die er selber nie akzeptiert hat.
Als er mit 5 jahren begonnen hatte war er 91 cm groß, heute ist er 11 jahre alt und ist 1,33m groß und wir müssen uns wieder mit den gedanken einer Therapie anfreunden, da er leider nicht mehr genug wächst, nur das er sich mit Händen und Füßen dagegen wehrt.
Seine jetztige Prognose lautet 1,66m die ihn so gar nicht stört, seine genetische Erwartungsgröße liegt bei 1,89m.
Mia ist 5 Jahre alt und 95 cm groß und hat einen IFG1 Mangel und wir haben uns gegen die therapie entscheiden, weil sie einfach zu unerforscht ist und die zuviele Nebenwirkungen hat.
Meine 3 Kinder haben auch alle Untergewicht, was aber bei einem WH Mangel gar nicht so selten sein soll.
Bei der Geburt waren alle relativ groß und schwer.
Ich selber bin 1,80 m und mein Mann 1,86m
Das Knochenalter ist bei allen Dreien um 1,5-2,5 Jahren zurück.
Mehr fällt mir gerade jetzt nicht ein.
Ich hoffe auf eine regen Austausch Razz
gruß Steffi
[/b]

_________________
Viele liebe Grüße von
Steffi mit Jana (11.07.94 Wachstumshormonmangel, ADHS) Tom (30.05.97 Wachstumshormonmangel, Gedeihstörung,hypoton, ADHS) und Mia (21.05.03 V.a Kleinwuchs durch einen IFG1 Mangel, Gedeihstörung, hypoton, ADHS)
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Heikem
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BeitragVerfasst am: 06.08.2008, 12:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi

Dominik ist mit seinem 7 Jahren 1,10m.
Er gilt somit als kleinwüchsig.
Wachstumshormonmangel kann ausgeschlossen werden, aber er hat eine Dystrophie.

lg
heike

_________________
Heike *73,Ferdi *57,
Miriam*94 Asthma,ND
Saskia*96 gesund;
Matthias *05 SEV und allgemeine Entwicklungsverzögerung;
Tobias *99 Lesestörung; Emotionale Störung und Sprachstörung
Dominik *01
ND,Asthma,Entwicklungsverzögert,ADHS , Dystrophie
Jan *09
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anner
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BeitragVerfasst am: 06.08.2008, 12:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Benedict ist mit seinen 9 Jahren genau "ein laufender Meter" Wink
Ich denke daher, daß er kleinwüchsig ist.

Allerdings taucht diese Diagnose nie in seinen zahlreichen Diagnosen auf.

Ich weiß auch nicht, was sich dadurch ändern würde.

Anne

_________________
DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO

Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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SteFFi1884
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BeitragVerfasst am: 06.10.2008, 00:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Shalia 2,5 Jahre misst 84 cm und wiegt 8,6 Kg.....in den Arztberichten vom SPZ als auch vom Humangenetiker steht Minderwuchs unter den aufgeführten Auffälligkeiten, aber bis jetzt wurde noch nicht gecheckt ob sie einen WH-Mangel hat. Gibt es da bestimmte Grenzwerte ab wann getestet wird, oder kann das nach Absprache mit dem Kinderarzt erfolgen???
Es ist ja echt klasse zu lesen wie viel Erfolg Ihr mit der Therapie habt.

Liebe Grüße Very Happy

_________________
Tochter Shalia 2,5 Jahre; V.a. syndromale Erkrankung, Gaumenspalte, Mikrozephalie, Minderwuchs, Paukenröhrchen, allgemeine und sprachliche Entw.verzögerung
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Eva1
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BeitragVerfasst am: 17.10.2008, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
unser Sohn ist auch relativ klein, 2 Jahre und ca 82 cm. wobei er eine Skeletterkrankung hat, bei der Arme und Beine verkürzt sind.....
Lg Eva
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LadyAndrea
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BeitragVerfasst am: 21.10.2008, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Moin - unser Krümel hat einen Somatropinmangel, der wird seit eineinhalb Jahren therapiert, Lars hat sehr gut aufgeholt, hängt aber immer noch ein Jahr und ein bißchen hinterher. Er spritzt selber und hat leider ein extremes Untergewicht (immer wechselseitig mit Wachstumsschüben) und die eine oder andere Allergie. Er ist ein fröhliches Kerlchen, der jemandem, der ihm sagt, dass er etwas noch nicht könne, weil er so klein sei, schonmal vor das Schienbein tritt Smile

Ich freue mich über einen regen Austausch - Drea

_________________
Der Optimist steht nicht im Regen, er duscht unter einer Wolke.
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sabine ursula
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BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 10:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

unser Pflegetochter hat FASD und ist dadurch kleinwüchsig. Sie ist 4,2 Jahre alt und 92 cm groß. Angeblich sollen Wachstumshormone bei FAS Kindern nicht helfen.

Liebe Grüße
Sabine

_________________
Sabine mit PS Fabian (11), Asthma und ADHS, PT Jasmin (7) FASD, geistig behindert, Mikrozephalus und kleinwüchsig, PS Benjamin (6) operierter Strabismus, A-typischer Autismus
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Timmi03
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Beiträge: 69
Wohnort: Bautzen

BeitragVerfasst am: 22.10.2008, 12:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Das finde ich doch mal ne spitzen Idee!!

Mein Sohn Timmi ist 5 und misst jetzt etwa 1m.
Er hat eine Anomalie am X-Chromosom, der sogenannte Shox-Bereich, welcher für das kleine Wachstum zuständig ist, ist zu groß. Weshalb er gar nicht bzw. viel zu langsam. Seit April diesen Jahres bekommt er Wachstumshormone und ist schon 5 cm gewachsen, wir freuen uns über jeden Cm. Nebenwirkungen haben wir keine, außer das er manchmal richtig Fressattacken hat. Rolling Eyes Aber keine Wesensveränderung oder so.

Liebe Grüße

Isabel

_________________
Isabel mit Tim-Lukas geb. am 21.06.03 zu klein für sein Alter Diagnose: Shox-Deletion ( Anomalie am X-Chromosom)
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Kinneret
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Wohnort: Aue

BeitragVerfasst am: 25.10.2008, 17:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
unsere Annemarie bekommt seit Juni diesen Jahres Wachstumshormon und noch manches andere. Ihre Hypophyse funktioniert nicht richtig, was wohl eine Folge der CMV -Infektion im Neugeborenen-Alter ist. Wir freuen uns, dass sie schon 6cm gewachsen ist (jetzt bei 98cm mit knapp 5 Jahren), ihr Blutzucker-Spiegel ist wieder im Lot und auch sonst erleben wir nur Positives seit Beginn der Therapie. Die Spritzen mit dem Pen toleriert sie gut. Sie erinnert uns sogar jeden Abend und überlegt mit, wo heute die Spritze hin muss - Bauch oder Bein. Laughing
Herzliche Grüße
Christine

_________________
Eltern Andree und Christine, 3 Söhne, alle gesund, Tochter Annemarie (*Nov.2003) CMV-Infektion, blind, entwicklungsverzögert, Epilepsie, Minderwuchs, Hypophyseninsuffizienz
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Sabine1979
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BeitragVerfasst am: 25.10.2008, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ichh habe mal eine frage an euch:
Ab wann hat ein Kind Minderwuchs?
Mein Sohn, Erik, war im September 4 Jahre alt.
Eriks Geburt wurde damals in der 42 SSW eingeleitet, er erlitt einen Sauerstoffmangel.Er war 50cm gross und 3025g schwer.
Er hat gott sei dank nicht viele Probleme, ausser das er Sprachlich etwas verzögert ist, und das er Schlafstörrungen hat.
Erik ist nur ca 95cm gross, und wiegt 12,7kg.
Er liegt deutlich unter der 3% Pertenzillie.Im November habe ich Kinderarzt termin weil unser Arzt das mit der grösse abklären will.
Was muss ich erwarten?Was kann man machen?

Ach ja ich selber bin 161cm, und mein GG 169 cm klein.Unsere Tochter ist 6,5 Jahre alt und auch recht zart. (111cm, 17 kg)

Alles liebe
Sabine
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