Ich möchte mich und meine Familie vorstellen.
Ich bin 34 Jahre alt und mein Sohn Philipp wird in drei Wochen 8 Jahre alt.
Seit seiner Geburt ist er Mehrschwerfachbehindert. Er hat 3 Gehirnschäden und zusätzlich Augenschäden.
Nach 2 jähriger Untersuchung haben wir es jetzt sein lassen.
Die Ärzt konnten uns zwar sagen, was er hat, aber nicht wo es her kommt.
Da wir unserem Sohn keine weiteren Untersuchungen zumuten wollten, haben wir ihn einfach wachsen lassen.
Laut den Ärzten dürfte er nicht laufen, sprechen oder sonst was machen. Philipp war stärker. Er redet wie ein Wasserfall und laufen klappt auch super. Zwar nicht so wie andere Kinder, aber für uns ist das super.
Ich habe bisher noch kein Kind getroffen, daß so ist wie Philipp. Er hat einen asymetrischen Hirnstamm, ein schmächtiges Kleinhirn und die Balken zur rechten und linken Hirnhälfte fehlt.
Dazu kommt, daß er keine Muskeln in den Augenliedern hat und die Sehnerven auch beschädigt sind. Wir hatten jetzt unsere 8 OP an den Augen und ich denke 2 werden noch folgen.
Ich freue mich auf nette Bekanntschaften.
Wir kommen aus Bergheim/Erft
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruss,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hoffe du lernst nette Menschen kennen und hast einen guten Erfahrungsaustausch.
Unser Sohn Hauke, ist 21 Monate alt und hat auch einen komlexen Hirnschaden. Vor einiger Zeit haben wir sein erstes MRT machen lassen, auf dem deutlich zu erkennen war was für ein Chaos in seinem Kopf herrscht. U.a. hat er auch Balkenmangel und ein schmächtiges Kleinhirn. Er ist in seiner Entwicklung sehr stark beeinträchtigt, dennoch zeigt er uns immerwieder seine Minifortschritte, worüber wir uns natürlich immer wie Bole freuen.
Viele Grüße
Eva _________________ Eva (05/75), Eike (12/76) und Sohn Hauke (10/03) mit Hydrocephalus, kompl. Hirnfehlbildung, ICP, Hypotonie, Sehbehinderung, schwer mehrfach behindert, Epilepsie
auch von mir ein herzliches Willkommen und viele gute Gedankenanstöße.
Mich hat Dein Bericht von der Entwicklung deines Sohnes berührt. Wir sind Eltern einer 11 Monate alten Tochter, die eine schweren Entwicklungsstörung hat unbekannter Ursache hat. Wir haben uns Anfang des Jahres eine Diagnosepause verordnet, in der Hoffnung, daß wir ihr gelassener beim Wachsen und Gedeihen zuschauen zu können. Wir erleben zur Zeit ähnlich Schönes, sie entwickelt sich, anders als andere Kinder, aber in ihrem Tempo und mehr als einige Ärzte ihr zugetraut hätten.
Liebe Grüße
Ute _________________ Ute *69, Torsten *59, Merle *08/04, bezauberndes Kind mit Hypotonie mit Entwicklungsverzögerung, z. Zt. keine Krampfanfälligkeit, Beeke *11/06 quietschfidel
Herzlich Willkommen sagen Yasmin und Mama Alexandra _________________ Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
herzlich willkommen hier bei uns im Forum und ganz viel Freude beim Austausch mit Gleichbetroffenen Usern.
An Eurem Sohn sieht man mal wieder, dass unsere Ärzte doch einfach nicht alles wissen, und dass Kinder so stark sind, um Diagnosen weit über Bord zu werfen.
Das hat Philipp ja gehörig getan.
Weiter so in der Entwicklung, das wünsche ich Euch.
Einen lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum.
S.Hentze _________________ Silvia 03/75, Stefan 03/63, Sascha 06/92 und Leon 01/02 Jahre, FAIT Kind er ist Blind hat einen Shunt pflichtigen HC( 1 Ventiel + 2 Katheter ), BNS- Anfälle, globall Entwicklungsverzögert, Button, Spastik in den Füßen, Autistische Züge, Schlafstörungen, Magenentlehrungsstörung.
Hallo Fam Flöing
Stöbere gerade einige in unser Umgebung durch.
Liebe Willkommensgrüße aus Bedburg
Andrea _________________ Lea 6 Jahre nach Autounfall (05/2003) inkomplettes
Querschnittssyndrom
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