Verfasst am: 14.07.2008, 14:32 Titel: Augeninfektion bei Sauerstoffgabe, jemand Erfahrung?
Hallo, Ihr Lieben,
normalerweise schreibe ich gar nicht in dieser Runde, da Lea ja nicht so stark intensivmedizinisch gepflegt werden muss.
jetzt ist allerdings ein Problem aufgetreten,. mit welchem sich vielleicht welche in dieser Runde auskennen.
Seit Januar benötigt Lea ja nachts Sauerstoff (wegen Sättigungsabfällen in der Nacht), welchen sie über eine Sauerstoffbrille erhält.
Nun hat sie seit mittlerweile drei Monaten nicht abstellbare Augenlidentzündungen (mal rechts , mal links, mal beidseits, mal oben, mal unten, mal oben udn unten...)
Die antibiotischenTropfem helfen nicht wirklich, zumindest verschwinden die Entzündungen nie ganz, sie werden mal besser (auch ohne Medikament), dann wieder schlimmer (auch mit Medikament).
Die konsultierte Augenärztin meinte, das käme von dem Sauerstoff.
Aber den braucht sie doch!!!!!!!
So ein Mist!!
Weiß jemand von Euch Rat??
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Friedrich hat den Sauerstoff dauerhaft seit mehr als zwei Jahren, aber die Augen waren davon noch nie entzündet. Da geht auch alles in die Nase und nicht nebenher.
Spontan fällt mir eigentlich nur ein, dass man eventuell eine andere Brille probieren könnte. Die Teile variieren sehr stark in ihrem Abstand zwischen den Nasenlöchern, in ihrem Durchmesser und wie tief die zwei "Düsendinger" in die Nase reinragen. Da kann man sicher noch was ausprobieren.
Bei uns hat die Lieferfirma vom Sauerstoff sowas immer dabei und wir haben durchprobiert.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Anfangs hatte Lea das ja auch noch nicht, aber eben nun udn es geht NICHT weg!
Die Augenärztin meinte, dass sie das öfters auch bei alten Menschen habe, die eben sauertoffpflichtig sind.
Vermutlich kommt noch eine Abwehrschwäche hinzu !
Und diese ganzen Kombinationen zusammen ergeben bei Lea dann eben diese Problematik!
Woher die Sauerstoffabfälle kommen , wissen die auch nicht,
Komischerweise war es September letzten Jahre noch bestens, im November bekam sie die Polypen raus, was ja an sich eher eine Besserung bringen müsste,
aber dann im Januar diese Sauerstoffabfälle....
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Lea bekommt den Sauerstoff über eine sogenannte Brille , das sind zwei kurze Schläuchlein, die man in die beiden Nasenlöcher steckt , aber nicht so richtig rein, dafür sind die zu kurz.
Ich denke, ihr seid da ganz schlecht versorgt! Ich weiß ganz sicher, dass es auch Brillen gibt, bei denen diese Nasenkanülen (?) sehr schmal sind und ca. 1 cm in die Nase reinragen. Ich hab grad bei uns gewühlt, aber leider haben wir die schon verbraucht.
So ist es offensichtlich nicht gut für die Augen und es landet auch nur ein Teil in der Lunge. Das muss nicht so sein. Und ich kenne kein sauerstoffpflichtiges Kind mit diesen Problemen, aber das heißt natürlich nix.
Vielleicht könntest du dir beim nächsten KH Aufenthalt das "Sortiment" einmal zeigen lassen Wer versorgt euch denn mit den Brillen? Habt ihr flüssigen Sauerstoff?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
doch, das sidn schon diese Brillen, die ragen schon 1 cm in die Nase rein, meinte nur, das die nicht bis in den Rachen reinhängen!
Wir haben die Klinik bekommen zusammen mit dem Monitor und dem Sauerstoffkonzentrator!
Für flüssigen Sauerstoff sei unser Verbrauch zu hoch, so die Aussage der Ärzte.
Aber für den Mittagsschlaf bei der Tagesmutter haben wir eine Sauerstoffflasche.
Ich weiß auch nicht.
Mich würde ja auch interessieren, wieso Lea auf einmal Sauerstoff braucht.
Wenn wir diese Problematik los wären, wäre uns ja auch schon mal geholfen.
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Mmhhh ... dann weiß ich auch nichts Kluges mehr zu schreiben und kann nur wiederholen, dass bei Friedrich nichts daneben geht. Wenn wir mal ganz viel geben mussten und es dann zuviel war, hat Friedrich gegengeschnauft und ordentlich Luft aus der Nase rausgeblasen. Könnte es das vielleicht sein?
Wieviel Sauerstoff braucht Lea denn? Üblicherweise ist es umgekehrt- bei viel (und regelmäßig) Sauerstoff bekommt man flüssigen Sauerstoff, bei wenig Sauerstoff (und nur bei Bedarf) den Konzentrator.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Also Lea bekommt 0,5 Liter in der Nacht, weniger lässt sich gar nicht einstellen bei dem Konzentrator!
Ist ja seltsam, mir hatten die erklärt, dass wir ja dauernd neue Flaschen bräuchten, zum Beispiel angenommen eine 10l Flasche udn Lea mit 0,5 hätte dann nach 20 Stunden alles aufgebraucht(also nach nicht mal einer Woche schon wieder eine neue Flasche), aber vielleicht hat sich der nette Herr, der die Apparaturen vertreibt und mir alles erklärt auch etwas verrehcnet, da ja die Menge flüssiger Sauerstoff nicht gleich Menge gasförmiger Sauerstoff ist, oder?
Ich habe damals gar nicht mehr richtig nachgefragt,war geschockt genug, dass schon wieder eine neue Komplikation aufgetreten war (nue gute Neuigkeiten aus der Klinik, immer nur Negatives!), dass Lea statt vorgesehen eine Nacht gleich wieder drei bleiben musste, war froh endlich nach Hause zu kommen....
Ich werde hoffentlich bald zum MRT nach München kommen und dort ganz ausführlich mit unserer Neurologin sprechen.
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Also Flaschen sind natürlich noch viel blöder.
Ich spreche von einem Flüssigsauerstofftank, der regelmäßig aufgefüllt werden muss. Einen kleinen, mobilen Sauerstofftank kann man daran "aufladen". 0,5 l sind aber wirklich nicht soviel und es kann sein, dass die KK dann keinen Flüssigsauerstofftank genehmigen will.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Sabine!Wir haben auch einen sauerstoffkonzentrator ,Sven braucht auch nur wenn er schläft sauerstoff,aber er hat daurch keine Probleme mit den Augen ,zumindest nicht wegen dem sauerstoff ,Sven hat eine Entzündung der Hornhaut aber dies kommt vom zu trockenen Auge ,dafür gebe ich Ihm Nachts immer und auch am Tag Benetzungstropfen.
Ich habe auch das Gefühl das es durch das inhalieren kommt ,da dieser Nebel ja auch bis zum Auge geht obwohl ich schon versuche das nichts davon entweichen kann, Inhaliert Ihr auch ?,vielleicht liegt es ja da dran?
Wir haben seit 2 Monate Flüssigsauerstoff zu hause. das war ein krieg mit KK das sie das bezahlen.
unser Arzt musste schreiben, dass Tomasz auch bei infekten zwischen 6 und 7 Liter braucht sonst hätten wir das nicht bekommen.
Uns wurde gesagt das die KK erst bezahlt, wenn das Kind mehr als 5,5 Liter braucht. Zuvor hatten wir auch einen Konzentrattor.
LG Magdalena
PS. keine augen probleme gehabt _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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in die Nase reinragen. Da kann man sicher noch was ausprobieren.
Wer versorgt euch denn mit den Brillen? Habt ihr flüssigen Sauerstoff?
... dann weiß ich auch nichts Kluges mehr zu schreiben und kann nur wiederholen, dass bei Friedrich nichts daneben geht. Wenn wir mal ganz viel geben mussten und es dann zuviel war, hat Friedrich gegengeschnauft und ordentlich Luft aus der Nase rausgeblasen. Könnte es das vielleicht sein?
