Wer kennt das Nephrotische Syndrom?

astrid ra · Verfasst am: 13.07.2008, 22:10 Titel: Wer kennt das Nephrotische Syndrom?

Hallo zusammen,

bei Henry wurde vorgestern das Nephrotische Syndrom diagnostiziert.

Gibt es hier im Forum vielleicht betroffene Eltern?? Brauche dringend Informationen über das Syndrom bzw. Therapie etc. Das Syndrom ist nicht heilbar, aber in seltenen Fällen einigermaßen "in den Griff" zu bekommen.

Henry hat durch das Nephrotische Syndrom beginnendes Nierenversagen, Wasser in der Lunge und heftige Wassereinlagerungen. Auch erbricht er mehrmals am Tag. Sein Allgemeinzustand ist katastrophal.

Seit heute wird er mit Cortison behandelt, was laut Aussage der Ärzte seine letzte Chance ist, da sein Gesundheitszustand lebensbedrohlich ist. Zusätzlich wird er vorsorglich mit Antibiotika behandelt. Er muß noch die nächsten 6 Wochen im Krankenhaus bleiben.

Bin über jede Information dankbar!

Lieben Gruß
Astrid

Kathrin und Clara · Verfasst am: 14.07.2008, 13:03 Titel:

Hallo Astrid,

was meinst Du mit "beginnenden" Nierenversagen, wie sind denn seine Werte. Die deutlichen Wassereinlagerungen sprechen leider eine deutliche Sprache. Wo seid ihr mit seiner Nierenproblematik in Behandlung (Kinderdialyszentrum /Nephrologie oder "nur" Kinderklinik)?

Zum Syndrom kann ich auch nur Wikipedia zitieren, "Wissen" kann ich dazu nicht sagen, aber es ist mir nicht unbekannt.

Gefunden habe ich auch, speziell zu Kindern, dieses:
http://hauner.klinikum.uni-muenchen...../einzseit2_05/nephsyn.pdf
Cortison scheint da das Mittel der Wahl zu sein.

LG
Kathrin

Nellie · Verfasst am: 14.07.2008, 14:25 Titel:

Hallo,

das nephrotische Syndrom meint einen Symptomenkomplex aus folgenden Dingen:
- große Proteinurie (= Eiweiß im Urin, und zwar richtig viel. Es geht also verloren)
--> Hypoproteinämie (zu wenig Eiweiß im Blut
--> periphere Ödeme durch eine Hypalbuminämie (Wassereinlagerungen, weil das Albumin im Blut fehlt, das das Wasser in den Adern halten soll)
- Hyperlipoproteinämie (die Leber produziert nach, weil auch fettreiche Eiweiße verloren gehen)

Kathrin hat schon eine gute Beschreibung verlinkt. Hier ist ein Forum: http://nephsyn.siteboard.de/

Wie sind Kreatinin und Kreatininclearance? Wie ist das Kalium?

LG
Nellie

julia1981 · Verfasst am: 14.07.2008, 16:55 Titel:

Liebe Astrid,

mensch, grade hab ich mich gefragt wie es euch geht und ob mit eurem Urlaub alles klar gegangen ist.

Und dann finde ich hier schon wieder eine Hiobsbotschaft von dir. Lass dich mal drücken. Helfen kann ich dir bei deiner Frage allerdings nicht. Aber ich kann dir nur nach wie vor ein Ohr zum erzählen und wenn du brauchst und willst auch eine Schulter zum anlehnen anbieten.

Drück deine beiden Mäuse mal von mir und ich schick dir dicke Kraftpakete von 100km nördlich.

Ganz viele Liebe Grüße
Julia

astrid ra · Verfasst am: 07.08.2008, 22:41 Titel:

Hallo zusammen,

Danke für Eure Antworten und links! Habe mich jetzt bezüglich des NS eingelesen......

Henry bekommt ja jetzt knapp 4 Wochen Cortison und es schlägt nicht an.

Kathrin: er ist in einer "normalen" Kinderklinik, die aber Erfahrung bezgl. des NS haben. Ich habe mich jetzt gut eingelesen und alles was mit Henry gemacht wird, deckt sich mit meinen Informationen. Hatte da auch zuerst meine Bedenken, aber die Ärzte sind wirklich sehr bemüht um Henry und versuchen alles. Über mehrere Ecken hatte ich Kontakt zu einem Nephrologen aufgenommen und er hat mir die "Vorgehensweise" der Ärzte bestätigen können. Der kritische Punkt ist halt, dass Henry zuviel Eiweiß verliert und dementsprechend heftige Wassereinlagerungen hat.

Nellie: Danke, für Deine Fachwörter! Die sind immer gefallen und ich konnte zuerst gar nichts damit anfangen. Dank Deiner Info habe ich sie mir notiert und gezielt Fragen stellen können! Kreatinin und Kreatininclearance, diese Wörter sind noch nie gefallen. Blöde Frage, aber sind die wichtig???? Ich habe so im Hinterkopf, das der Kaliumspiegel auch nicht stimmt, weiß jetzt aber nicht genau, was mit dem nicht in Ordnung war.

Laut Aussage der Ärtze, scheidet Henry halt extrem viel Eiweiß aus, na und die Wassereinlagerungen sind auch heftig.

Nochmals vielen Dank für Eure Infos, die mir sehr geholfen haben!

Lieben Gruß
Astrid

Nellie · Verfasst am: 07.08.2008, 22:45 Titel:

Hallo Astrid,

gern geschehen!

Kreatinin und K-Clearance sind Werte, die angeben, wie gut die Niere insgesamt von der Entgiftungsfunktion ist. Aber das scheint dann auch nicht sein Problem zu sein, wenn sie es nicht nennen.

Wie soll es weitergehen, wenn Kortison nicht anschlägt?

LG
Nellie

astrid ra · Verfasst am: 07.08.2008, 23:07 Titel:

Hallo Nellie!

Jetzt ist eine Nierenbiopsie im Gespräch.... Ist für uns eine sehr schwere Entscheidung, da wir auf der einen Seite, Henry nicht die Chance nehmen wollen, dass er sich rappelt. Aber auf der anderen Seite ist er schon Krankenhaustraumatisiert und "er will nicht mehr". Ist jetzt schwer das zu erklären, aber wir haben dass Gefühl, dass er nur noch leidet. Trotzdem werde ich morgen mal nach den Kreatinin und K-Clearance- Werten Fragen. Ich wurde ja schon öfters von den Ärzten gefragt, ob ich "vom Fach" bin... dann habe ich geantwortet: Neee, aber bei REHAkids Wink

Wir erwägen, mit ihm bald in´s Bärenherz zu gehen. Problematisch ist halt, WELCHEN Weg wir auch gehen, Henry wird "nicht einfach so" gehen können.

Ich muß dem Krankenhaus aber hoch anrechnen, dass sie wirklich wie die Löwen um Henry kämpfen und KEINE Einwillung geben, dass wir mit Henry in´s Bärenherz können. Wenn irgendwas ist, kommt sofort ein Arzt und mit Schmerzmitteln sind sie auch "großzügig".

Nächste Woche wird über das weitere Vorgehen entschieden. Mehr als Hoffen bleibt uns im Moment nicht übrig. Aber ich merke schon, dass Henry nicht mehr kann.... aber auf der anderen Seite hat uns Henry schon öfters überrascht....

Ganz liebe Grüße
Astrid