Verfasst am: 13.07.2008, 12:26 Titel: Martin - Vater/Erzieher/Reha-Berater (Kommunikationshilfen)
Hallo zusammen
Ich wollte mich kurz vorstellen.
Von Haus aus bin ich Erzieher und habe als solcher viele Jahre im Behindertenbereich gearbeitet. Ausserdem war ich einige Zeit im Reha-Sonderbau (Sitzschalenanpassungen etc.) tätig und arbeite jetzt als beratender Aussendienstler in Sachen Kommunikationshilfen bei der Firma Rehavista.
Zwischendurch war ich aber auch immer mal wieder Hausmann, da ich Vater eines behinderten Sohnes (Kabuki-Syndrom), der aber leider verstorben ist, war.
herzlich Willkommen in diesem Forum. Da hast Du ja viele Richtungen, die Du hier ins Forum mit einbringen kannst. Ich hoffe, Du kannst auch für Dich von den anderen profitieren.
Wie alt ist denn Dein Sohn geworden und warum ist er gestorben? Von dem Kabuki-Syndrom habe ich bisher so sehr unterschiedliche Dinge gelesen, dass ich es mir als sehr breit in den Formen vorstelle. Wenn Dir das zu nahe gefragt ist, musst Du natürlich nicht antworten.
Ich habe schon mehrfach auf Fortbildungen oder Selbsthilfeveranstaltungen Informationstische und Materialien von Euch bei Rehavista gesehen. Aber so auf die Schnelle kann ich das mir mit unserer Tochter nicht umgesetzt vorstellen. Wir haben überlegt, ob es möglich wäre, in unserer kleinen Selbsthilfegruppe mal eine Vorstellung von Euch zu bekommen? Also, dass die Kinder auch dabei sind und man ein wenig was ausprobieren kann. Oder wäre es sinnvoller, wenn jeder alleine das macht?
Unsere Linn ist schwerstmehrfachbehindert und nur in sehr geringem Ausmaß zu gezielter Bewegung fähig. Ich würde ihr gerne eine kleine Eigenständigkeit ermöglichen, dass sie etwas tut, um etwas zu erreichen, was sie mag.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ein ganz herzliches Willkommen!
Dich wird man sicher löchern, wegen der Kommunikationshilfen und wie man das beantragt. Keine Angst, ich fang nicht an, wir sind (dank eurer Firma) bestens versorgt.
Nett finde ich übrigens Deine Reihenfolge in der Überschrift!
Kannst stolz sein.
LG - Angela
edit:
@Nellie, kann man auch in größerer Runde machen! Es lohnt sich und man staunt, was die Kinder alles damit können! _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
@Nellie
Mein Sohn ist 16 geworden und Anfang Mai nach einer großen Herz-OP verstorben. Das Kabuki-Syndrom ist wirklich sehr vielseitig mit vielen "kann" Symptomen. Mein Sohn hatte aber bei allem "Hier!" geschrien, also schwerer Herzfehler, geistige Behinderung, schlecht hören, schlecht sehen usw. Dafür hatte er aber ein schönes Leben und war erstaunlich selbständig.
Die einzige gute mir bekannte Seite zu Kabuki ist diese hier: http://www.kabukinetz.mynetcologne......kten.html#Einf%C3%BChrung
Was die Produktvorstellung in der Selbsthilfegruppe angeht, so sollte das eigentlich kein Problem sein. Müsstest Du Dich mal an die Kollegen in Leipzig wenden. Wenn es konkret wird und die Kinder die Geräte auch ausprobieren sollen, macht eine individuelle Beratung wahrscheinlich mehr Sinn. Aber das eine schliesst das andere ja nicht aus. Viele Eltern wissen ja gar nicht, was alles möglich ist.
@Angela
Na, das hört man doch gerne (das mit dem gut Versorgt und dan auch noch dank unserer Firma)
Und wegen dem löchern: u.a. deshalb bin ich ja hier, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, daß einem solche Sachen ja sonst auch keiner sagt - also Ärzte oder Krankenkassen oder so.
Ich arbeite in einer Institution (in São Paulo, Brasilien) mit PC-Kindern und -Erwachsenen und wir sind gerade daran, Kommunikationshilfen anzuschaffen. Viele unserer Kinder und Erwachsenen sind schwerstbehindert (körperlich) aber geistig fit. Wir haben fast ausschliesslich Menschen bei uns, die sonst in keiner anderen Institution aufgenommen werden, wegen ihrern schweren körperlichen Begrenzungen.
Ich bin hier kurzerhand von der Sozialpädagogin zur Lehrerin umgepolt worden und betreue (unterrichte) zwei Kindergruppen, im Alter zwischen 3 und 10 Jahren.
Für die Kommunikatoinshilfen haben wir eine sehr Kompetente Ergotherapeutin und eine Logopädin. Unser "Problem" hier in Brasilien ist, dass es nur einen Anbieter gibt, der importierte Produkte aus den USA vertreibt und natürlich die Preise in die Höhe treibt, da er das Monopol hat. Es gibt hier keine Unterstützung und Kostenträger, die Familien müssen alles selbst anschaffen, oder eben die Institution. Die meisten Familien sind jedoch aus der ärmeren Schicht, können sich dies also nicht leisten.
So suchen wir nun in der Schweiz, Deutschland und Österreich nach Produkten, denn meine Mutter wohnt in der Schweiz und kann uns die Artikel jeweils zukommen lassen (hin und wieder kommt jemand nach São Paul) oder sie bringt es selbst mit, wie jetzt im September, wenn sie nach Brasilien kommt. Wir haben bereits einige Kommunikationsknöpfe (die Kleinen, auf die man kleine Texte sprechen kann), einen Bigmack und 2 Taster. Wir machen uns nun an die Talker.
Die Seite von Rehavista habe ich auf meiner Suche auch schon besucht.
Es ist schön, dass du deinen Sohn auch vorgestellt hast.
Ganz liebe Grüsse
Christine _________________ Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf. 1. Korinther 13, 7-8
Christine mit Gabriel im Herzen, *†16.12.2004 Vorstellung Gabriels-Kerzen
Schau doch mal auf die Seiten des Herstellers (www.dynavoxtech.com).
Ein Problem dürfte sicher auch sein, daß es die richtig komplexen Geräte mit Kommunikationsstrategie meines Wissens (wiewohl sich mir die Frage bisher nie gestellt hat) nicht auf portugiesisch gibt und Du schon deshalb so zu sagen eine Stufe zurück schalten musst.
Hier zu Lande gehören die Geräte ja den Krankenkassen, so daß es auch so gut wie keinen Gebrauchtmarkt gibt. Aber vielleicht sieht das ja z.B. im amerikanischen ebay anders aus.
Was die Preise angeht - naja, die Dinger sind einfach teuer - also die großen Geräte. Sind halt alles keine Massenprodukte.
Schöne Grüße
Martin _________________ Vater eines behinderten Kindes (Kabuki-Syndrom, +04.05.2008), Rehaberater (Kommunikationshilfen), ca. 10 Jahre Erzieher im Behindertenbereich, 3 Jahre Berater Hilfsmittel Sonderbau, FC-Erfahrung (sowohl gestützte Kommunikation als auch FC Köln )
Hi Martin , herzlich willkommen hier! Bin HEP und angehende Heilpädagogin und arbeite mich grad so richtig in UK ein.
Beantragen gerade für einen Bewohner einen Talker, alllerdings nicht von euch, da der einer anderen Firma in diesem speziellen Fall einfach noch geeigneter war. Hatte aber schon mit deinem Freiburger Kollegen in dieser Sache zu tun
Irgendwann will ich vielleicht auch mal für eine Firma Talkerberaterin werden-würde mich sehr reizen.
Gruß Caroline _________________ HEP ,Heilpädagogin und angehende Kommunikationspädagogin (Fachmensch für UK)
die anderen haben es gefunden... es war die Überschrift und die Reihenfolge dabei wohl, die irgendwie gleich Sympathie geweckt hat in Deiner Vorstellung.
Das mit dem Hier! schreien kennen wir auch, unsere Dame hat auch eher alles in Extremform mitgenommen, was es von PCH-2 zu holen hab.
Es ist ja noch sehr frisch bei Euch. Mein herzliches Beileid. Vielleicht ist der Bereich der Sternenkinder auch etwas für Dich.
Ich werde demnächst mal Kontakt aufnehmen mit Leipzig. Aber hier sind eh gerade erst die fereien losgegangen, da hat es noch Zeit.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
danke für deine Antwort.
Ja stimmt schon die Talker sind nicht preiswert, aber es ist ja zum Glück nicht etwas, was man jeden Monat neu kaufen muss. Deshalb ist es auch möglich, die Anschaffung durch einen Spender zu verwriklichen, Menschen, die gerne einmalig etwas spenden möchten, über das nötie Kleingeld verfügen. Talker sind da sehr willommen, weil der/die Wohltäter dann auch etwas Konkretes vor Augen haben, das sie gespendet haben. Wir haben zum Glück in der Institution einige solcher lieben Menschen, die uns immer wieder beistehen.
Es gibt einige Modelle die nich schon fertig besprochen sind, sondern viele Möglichkeiten aufweisen um bespielt und besprochen zu werden, wie auch mehrere Kommunikationsebenen zulassen.
Ich dachte bei deiner Vorstellung auch, dass der Sternenkinderberreich vielleicht etwas für dich sei, schliesse mich deshalb Nellie an.
Lieben Gruss
Christine _________________ Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf. 1. Korinther 13, 7-8
Christine mit Gabriel im Herzen, *†16.12.2004 Vorstellung Gabriels-Kerzen
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