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Ramona1982
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BeitragVerfasst am: 17.07.2008, 02:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,

unsere Maus hat seit Geburt eine Kanüle, da sie einen totalen Kehlkopfverschluß hat; also intubieren ginge "sowieso" nicht Wink , atmen aber erst recht nicht, daher hatten wir auch nicht wirklich eine Wahl.

Sie benötigt i.d.R. keinen Sauerstoff und ist auch nicht beatmet.. Erleichterungen, ja, ich denke schon, das einiges "leichter" ist. Ganz aktuell bei uns: es ist eventuell möglich, das Melissa am Kehlkopf operiert werden könnte und sie langfristig die Kanüle evtl. mal los wird - ist natürlich einerseits traumhaft Very Happy , andererseits ist es aber durchaus möglich das wir sie, selbst wenn es bald klappen würde mit der OP, trotzdem noch drin lassen; denn bei Melissa gibts ja auch noch mehrere "Baustellen" und es wird noch einige OP`s geben, die für sie mit Kanüle unkomplizierter sind, einfach weil bei Narkosen usw. unkompliziert beatmet werden kann etc.

Das Absaugen stelle ich persönlich mir bei einer Kanüle leichter vor als durch den Mund.. habe aber keine Erfahrungswerte wie es mit absaugen ohne Kanüle bei offenem Kehlkopf ist Wink Wie Nellie schon schrieb, wenn du fragen hast, frag einfach drauflos Smile

Hier steht auch noch einiges:
http://www.fruehchen-portal.de/content6.html

_________________
Liebe Grüße

Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 17.07.2008, 16:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,

was gibt es neues?

LG
Nellie

_________________
Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Christian und Manja
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BeitragVerfasst am: 17.07.2008, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Christoph wurde vor 3 tagen exturbiert, und seit dem geht es ihm auch wirklich besser. er hat natürlich noch seine probleme bekommt auch noch genügend von den medis aber tag für tag werden es weniger leitungen...
die von ihm weg gehen...
konnte ihn gestern sogar das erste mal aus dem bett rausholen, war wirklich schön nach 9tagen ihn wieder mal richtig zu halten...

Die Ärzte waren heute sehr zufrieden mit ihm entzündungswerte und sonstige wichtige werte sind wieder im normalbereich.
womit er sehr kämpft ist die Verschleimung.er muß leider sehr oft abgesaugt werden, anders kriegen diese mengen nicht los.
er spuckt zwar ein teil raus, auch über die nase schaffen wir einen teil aber leider nicht ausreichend...
er muß dazu noch inhalieren mit sutanol öffnet die bronchien...
morgen oder übermorgen sollen wir aus der intensivstation raus in eine mutter kind station, das ist natürlich eine tolle nachricht.
Werde jetzt wieder zu ihm rüber schauen, zu meinem süßen bis 23:00 uhr darf ich bei ihm bleiben.

Danke derweil für eure tips,Hilfe, guten ratschläge und das "zuhören"

Alles liebe christian

_________________
Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 17.07.2008, 21:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christian,

das sind ja erstmal bessere Nachrichten. Ich hoffe, es geht weiter voran!

Alles Gute!
LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Christian und Manja
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BeitragVerfasst am: 28.07.2008, 23:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ZUsammen

Sind seit di wieder zuhause. Christoph lacht schon wieder,mehr als zuerst?Er ist aber sehr verschleimt und oft abzusaugen. er muß vieles erst wieder lernen, aber er schafft das sicher.
Ein problem haben wir-sein tag nacht rhytmus ist gestört zurzeit.letzte nacht(früh) war es halb fünf als er einschlief. die nacht davor halb drei.und würde unter tags viel schlafen letztens 6 stunden.das lassen wir jetzt natürlich nicht mehr zunach ca. einer stunde wecken wir ihn-ist nicht leicht weil er ziemlich festschläft aber nützt nichts.
normalerweise ist uns sein schlaf heilig,da lassen wir schon mal was sausen wenn er schläft...ich muß ganz ehrlich gestehen das es auch eine kurze auszeit für uns ist,die wir gerne nützen für diverses...

Tracheostoma hat er keines mehr gebraucht Very Happy sind wir schon sehr erleichtert darüber...

Alles liebe christian

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