Verfasst am: 10.07.2008, 21:02 Titel: Infos zum Tracheostoma gesucht
Hallo
Mein Sohn christoph ist seit 4 tagen in der intensivstation. Er war in lebnesgefahr weil sie ihn fast nicht inturbieren konnten und er aber schon bei 40% sättigung runten war.
Fing alles mit einem harmlosen fieber an. Er hat aber auch eine Blutvergiftung(keine Ahnung woher? ein magengeschwür bzw. gastritis...
Nun wollen die ärzte ihm eventuell ein Tracheostoma legen,weil sie nicht garantieren können, das sie es auch beim nächsten ernstfall rechtzeitig schaffen ihn zu inturbieren.
Es wäre also eine permanente kanüle im hals, um für den notfall gerüstet zu sein. das absaugen soll auch leichter gehen...
Wir hoffen wirklich sehr das christoph dieses teil nicht bekommt, wollen uns aber jetzt informieren darüber.am betsen natürlich von betroffenen eltern.kann auch über pn laufen, ist mir egal....ist es absoluter rückschritt für eure kinder gewesen oder ging es ganz gut bzw.gehen manche dinge leichter?
Christoph liegt noch immer auf der intensiv und wird am montag zwecks polypen in der nase operiert.
alles liebe christoph _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
Prinzessin Hannah Melina (06/06) Unser Album: klick hier
nun bin ich sehr erschrocken, dass Du Dich mit so einem Thema meldest
Wir hatten das Thema vor kurzem schon mal hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic40623.html
Da ging es auch akut um die Frage. Kannst Du erstmal dort schauen und dann einfach weiterfragen? ich habe heute leider keine Zeit, alles nochmal zu wiederholen. Aber ich stehe für Nachfragen gerne bereit. Vielleicht hat noch jemand mehr Zeit.
Kleine Zusammenfassung: Für uns hat die Kanüle Lebensqualität gebracht, für Linn und für uns Eltern.
Alles Gute!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Danke zuerst mal für die prompte antwort.der artikel war aufschlußreich aber hat mir auch eines sehr deutlich gemacht. fast alle kinder mit einem Tracheostoma brauchen auch so unterm tag suerstoff um genügend zu sättigen oder ganz hart um zu überleben..
christoph ist bis jetzt nicht in dieser situation.er bakam vor einem halben jahr das letzte mal sauerstoff von uns, bei einem infekt,sonst braucht er keins.
das ist auch unser "Problem" das Tracheostoma wäre nur für den notfall gedacht damit er sofort sauerstoff bekommt. er bekommt nähmlich seinen mund nur ca.12-14 mm auf, deshalb die probleme beim inturbieren-letztens haben sie es über die nase gemacht, im mund haben sie es nicht geschafft-stresssituation lebensgefahr...
mfg.christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
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ich kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte Mal Sauerstoff gegeben haben. Sie braucht nur die Beatmung, die aber mit Raumluft ohne Sauerstoff.
Ist Christoph immer noch intubiert und beatmet?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Christoph ist immer noch inturbiert, und muß es woll noch eine weile bleiben,weil jeder angst vorm exturbieren hat-was ist bei einem notfall schaffen sie es rechtzeitig ihn zu inturbieren?
Er ist auch beatmet, kann aber selber mitatmen wenn er will.
Er hatte heute 2 extreme sättigungsabfälle weil er sich so gegen die maschine die künstliche beatmung geweher hat das nichts mehr durchging. bekommt dann ein relaxionsmittel verabreicht, damit sich alle muskeln wieder entspannen dann gehts schnell wieder hoch.einmal war ich dabei, und das ist extrem stressig....
heute ist do und sie haben seine op erst für mo angesetzt-zum
mfg christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
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Linn hat sich auch schlimm gegen die Beatmung gewehrt und musste immer mehr Beruhigungsmittel bekommen. Irgendwann war es leider ausgereizt, der Körper begann an allen Stellen zu versagen, unter anderem durch die Nebenwirkungen. Die Beatmung wurde aber noch gebraucht. Wir mussten uns mit dem Tracheostoma für das Leben entscheiden. Da überlegt man nicht so lange, als wenn man eine echte Wahl hat
Sind die Entzündungswerte rückläufig? Und woher kam die Blutvergiftung. Lunge? Niere? Welche Antibiotika bekommt er und was noch alles? Das klingt ja noch sehr intensiv bei Euch
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Er hatte noch scwarzen stuhlgang-blut im darm-es wurde auch schon eine blutung endoskopisch "geklebt" wir hoffen sehr das es die einzige war...
seine hämoglobin werte waren zu niedrig seit heute sind sie das erste mal gestiegen.
auch die entzündungswerte bessern sich...
hat schon 600ml blut und auch plasma bekommen...
christoph war auch extrem dehydriert, ganz am anfang.ein krankes kind hat auch keinen hunger also bekam christoph 2tage nichts zu essen1,6 liter sondennahrung-wir haben diese menge nicht mit wasser oder tee kompensiert-aber im nachhinein weiß man eh alles besser..
welches antibiotika weiß ich nicht weil er soviele sachen bekommt das ich den überblick verloren habe...
auf jeden fall bekam er soviel das er schon einlagerungen bekam-wasser im gewebe-
bekommt natürlich schmerzmittel-gastrtis ist sehr schmerzvoll und dieser dicke schlauch in der nase ist auch kein honiglecken...
woher die blutvergiftung ist wissen wir noch nicht-nur vermutungen...wir haben sogar an einen mückenstich gedacht weil diese sehr schwer heilen ganz dick werden und dann auch wasserbläschen hilden, es wird auch abgeklärt ob die gastritis vom bazillus-helius bacta ausgelöst wurde(hoffe so schreibt man das ding)
es tut mir leid das ich alles durcheineander schreibe, aber das bin ich auch ein "wenig"
mfg christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
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Linn hat damals auch Blut bekommen müssen und hatte Wasser eingelagert.
Ich drück Euch die Daumen, dass es ihm bald besser geht. Stell ruhig weiter Fragen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
du warst etwas schneller wollte gerade den keim richtig reinschreiben(gegoogelt), aber das hat sich jetzt erledigt.
Danke nochmals für erste Hinweise und tips und deine besserungswünsche sind gut angekommen hier in tirol... _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
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also wir gehören zu denen, die eigentlich selten Sauerstoff brauchen, nur wenn er krank ist, was seit einen Jahr eher selten ist. Elias hat sein Trachestoma nun seit über 4 Jahren. Für ihn ist es lebenswichtig, sonst würde er innerhalb einiger Minuten ersticken, weil sich die Luftröhre sofort zusammenklappen würde, aber egal. Wollte Dir nur schreiben, das mein Sohn ansonsten ein ganz normales Leben führt, er genauso im Sandkasten ect. spielt, wie andere Kinder, das er genauso viel lacht und ansonsten ein ganz wilder ist. Gut, er muss zwar 24 h überwacht werden und jeder Ausflug ect. muss geplant werden und Geräte müssen immer mitgenommen werden, aber daran gewöhnt man sich ziemlich schnell.
Also wollte Dir nur sagen, das es für viele Kinder sogar ne grosse Erleichterung ist.
LG
Doreen _________________ DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux usw.
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