Hallo, ich glaube ich bin wieder in einen Loch gestürzt und komme nicht raus, seit 1 Woche mache ich mich wieder fertig, diese Krankheit wird mich noch verrückt machen, das unsichere, das wann wird was passieren, das warum kann ich ihm nicht helfen als Mutter.
Ich versuche zu denken, aber alles ist so leer.
Yusuf hat sich in 2 Wochen wieder zum negativen verändert
- Er schubst andauernd, und schlägt und beisst und schreit
- Er hat graue Haare bekommen (3 Stk. oder mehr??)
- Die Hautveränderungen an seinem Zeh sind Hart wie Hornhaut (das macht mir Sorgen)
- Und er hat innerhalb kürzester Zeit Karies an seinen Zähnen
ich weiss nicht ob das irgendwie mit der Krankheit zusammenliegt.
Und unter Yahoo Groups durfte ich feststellen das in Amerika irgendwelche Medikamente verabreicht werden, und das die dort cremen. Und das die Untersuchungen enger aneinanderliegen.
Mensch ich wollte es mir nur von der Seele schreiben.
hab deinen beitrag leider erst so spät gesehen.
Vielleicht kannst du in der SI (selbsthilfe Ichthyose) mehr dazu erfahren, auch im
Netzwerk NIRK. Vielleicht bist du da ja schon angemeldet?
Hier jedenfalls mal die hompage http://www.ichthyose.de/
Sind wirklich nette leute, die dir bestimmt weiterhelfen können, unter kontakte findest du auch die behandelnden Ärzte
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