Hallo!
Bei meiner 18 Monate alten Tochter wurde ein Hyper IgE Syndrom diagnostiziert. Ich hoffe, auf diesem Wege findet sich jemand, der mit dieser Krankheit Erfahrung hat und so nett ist und sich mit mir darüber austauscht. Momentan sind wir schon dankbar, daß überhaupt herausgefunden wurde, was ihr fehlt, haben aber keine Ahnung, was durch diese Diagnose noch alles auf uns zukommt.
Schon einmal vielen Dank!
Liebe Grüße
Caroline
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
huhu caroline, du bist das also, wir haben schon über urbia geschrieben, es gibt einige interessante seiten zum hyper ige syndrom, ich hab ein paar blatt von meiner schwägerin bekommen, die ist ärztin und hat mir was rausgesucht, also es sieht so aus, so wurde es zumindest uns erklärt, es gibt keine heilung, knapp 200 fälle in de und es gibt einen arzt der es geschafft haben soll dieses gen freizulegen, der ist aber z.zt. in london. es ist eine systemische erkrankung,die innen und aussen den körper befällt. staphylococcus aureus ist dabei immer oder fast immer der erreger. als prophylaxe nehmen hyper ige patienten antibiotika ein, das kenn ich von der neutropenie schon her, entweder cotrim k oder cefallosporen und weiter weis ich auch noch nicht, wie ich dir bereits geschrieben hatte hoffe ich am 30. auf antworten von dem kinderimmunologen in der mhh.
viele patienten haben breitere nasenflügel und eine markante stirn, die sich erst mit den jahren entwickelt . viele lungenentzündungen und bakt. befall der haut oder organe sind auch ein zeichen, neurodermitisähnliche haut auch, deshalb ist es für die ärzte wohl auch sehr schwer die grätsche zu schaffen zwischen neurodernitis und hyper ige, das ige ist bei allergikern ja auch erhöht. abszesse, überdehnbare gliedmaßen und ständig wiederkehrende infekte und leichter brechende knochen gehören auch zu den symtomen....
wenn ich mehr weis meld ich mich bei dir,
sei lieb gedrückt und ach ja, wie hoch ist bei euch das ige, bei uns wären glaub ich 35 normal und derzeit liegt er bei über 9000.
Hallo alle zusammen!
Vielen Dank für Eure Hinweise. Einiges hat uns unser Arzt auch so erklärt. Allerdings hält er sich momentan noch sehr bedeckt, wie es weitergeht. Da es nicht sehr viele solcher Fälle gibt, fehlt wohl die Erfahrung, Die Verläufe sollen auch sehr individuell sein.
In der Vorstellungsrunde habe ich gerade unsere "Krankengeschichte" erzählt.
Hallo Maria! - Schön Dich hier wieder zu treffen! Rabeas Ige-Wert liegt bei über 8000. Am Donnerstag haben wir wieder einen Termin in der Immundefekt-Ambulanz - mal sehen, wie es dann weitergeht.
Seit alle ganz leib gegrüßt von
Caroline
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