Verfasst am: 20.06.2008, 09:42 Titel: Max kommt an seine Grenzen
Hallo,
wir stoßen langsam an unsere Grenzen.
Max ist 5,5 Jahre, aber sprachlich auf dem Stand von 2,5. Er versteht alles und ist auch sehr kommunikativ aber nun stößt er wirklich an seine Grenzen. Er soll einen Talker bekommen, denn aber bisher die Krankenkasse abgelehnt hat. Das macht mich unglaublich wütend, denn er braucht ihn ganz dringend. Gestern hatten wir ein einschneidendes Erlebnis gehabt, wo ihm mal wieder sehr stark aufgefallen ist, dass er nicht so kommunizieren kann, wie die anderen und auch nicht so, wie er gerne möchte.
Der KiGa hat gestern einen großen Ausflug gemacht nach Landshut auf eine alte Ritterburg. Max freute sich total drauf und war total aufgeregt. Als ich ihn Nachmittags vom KiGa abgeholt habe, kam eine Erzieherin auf mich zu und meinte, dass sie bald geweint hätte, da Max ihr so leid tat. Max wollte den Burgführer ganz viel fragen, wollte ganz viel wissen aber leider hat ihn keiner verstanden Also ist der kleine Mann traurig nach Hause gekommen, da er nicht das erfahren konnte, was ihn persönlich am meisten interessiert hat und konnte auch nicht das weiter geben, was er über die Ritter weiß.
Das einzige, was alle verstanden haben ist, dass die "Idder dod" (Ritter sind tot) und "Erde Idder auch dod" (die Pferde der Ritter sind auch tot) sind. Naja und das "Idderklo" war auch sehr interessant
Ich mußte das jetzt einfach mal los werden und ich glaube, ihr versteht, warum ich wütend und traurig bin.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
mit welcher Begründung wurde der Talker denn abgelehnt?
Sicherlich, dass er dafür zu gut sprechen kann oder? _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Oh ja, ich kann dich sehr gut verstehen.
Ich habe zwar nicht selbst ein Kind, das sprachliche Probleme hat, aber ich arbeite dieses Jahr in einem Kindergarten für Sprachbehinderte Kinder und da haben wir ein paar Kinder, die man wirklich auch sehr sehr schlecht verstehen kann. Mittlerweile kann ich fast alles verstehen, aber fremde Leute, die diese Kinder zum ersten Mal hören verstehen natürlich nichts....
Besonders für einen Jungen ist das auch wirklich schwierig, er will immer so viel erzählen, doch vorallem wenn er ganz begeistert Dinge ganz schnell erzählen will, versteht man wirklich kaum etwas und das merkt er natürlich und dann ist er immer sehr enttäuscht und versucht es dann nochmal und nochmal, bis wir es verstanden haben. Doch manchmal ist er auch nicht so geduldig und reagiert auch mal ein wenig aggressiv darauf....
Ich hoffe, dass Max noch Fortschritte in seiner Sprache machen kann oder dass er zumindest vielleicht doch noch so einen Talker bekommen könnte....
Alles Liebe,
Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
die Begründung ist, dass es nicht im Leistungskatalog ist und dass - und das ist der Hammer- dadurch die Behinderung nicht ausgeglichen wird oder verbessert wird. Aber wir kämpfen weiter, gerade nach dem gestrigen Erlebnis ist mein Kampfgeist extrem stark geworden.
@Cosima, ja das hoffen wir auch.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
seid ihr denn in logopädischer oder sprachtherapeutischer Behandlung? Wenn ja, kann es oft helfen, wenn die Therapeutin den Antrag unterstützt, z.B. durch einen Bericht. bei uns hat es auch z.T. funktioniert, wenn man zuerst ein Leihgerät bekommen hatte und dann die positiven Auswirkungen dokumentiert wurden.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir/Euch viel Kraft, das durchzusetzen, Kommunikation ist sooo wichtig und oft hilft ein Talker ganz enorm.
Grüße Sabine _________________ Sabine, Logopädin und Castillo-Morales-Therapeutin aus Leidenschaft
"Man muß das Unmögliche Versuchen, um das Mögliche zu erreichen."
Hallo Sabine,
ja wir sind seit 2 1/2 Jahren in sprachtherapeutischer Behandlung und wir haben wirklich ein erstklassiges Gutachten, wo selbst Fachleute meinten, es hätte durchgewunken werden müssen
Eigentlich hätte der Sachbearbeiter gestern dabei sein müssen, dann wäre wohl auch ihm klar geworden, dass der Junge ganz dringend ein Kommunikationsmittel benötigt. Das schlimme ist, dass alle Therapeuten und Ärzte angst haben, dass Max sein Kommunikationsfreude verlieren wird, je länger er ohne Talker ist.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Das schlimme ist, dass alle Therapeuten und Ärzte angst haben, dass Max sein Kommunikationsfreude verlieren wird, je länger er ohne Talker ist.
Solche Aussagen sind extrem ärgerlich! Da sollten die Ärzte und Therapeuten einfach mal mehr auf die Mütter vertrauen, die wissen schon ganz gut, was ihre Kinder brauchen und was nicht.... Bei uns war es ähnlich mit dem Rolli, der beantragt werden sollte. Da äußerte man auch Bedenken, dass sie dann lauffaul wird - und jeder, der Louisa kennt, weiß eigentlich, dass sie so viel nur irgend geht alleine macht und auch läuft, so lange und so weit sie kann, dass es aber eben irgendwann nicht mehr geht und wir eine Lösung brauchen.
Vielleicht hilft es, wenn Du solche Begebenheiten wirklich mal schriftlich schilderst, dass den betreffenden Personen mal klar wird, wie sehr MAx unter der Situation leidet. Denn eigentlich geht es doch bei allen Hilfsmitteln darum, dem behinderten Menschen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.... Und das kann Max ja nun mit seiner eingeschränkten Kommunikationsfähigkeit NICHT.
Und noch was - ich kenne mich mit dem Krankheitsbild gar nicht aus, aber besteht evtl. die Möglichkeit, dass sein Sprachzentrum mit betroffen ist, dass er ab einem bestimmten Punkt nicht mehr dazu lernen KANN? Bei Louisa ist es so, dass durch den Schlaganfall ein Teil des Sprachzentrums einfach fehlt, da hat man uns von Ärzteseite aus sofort von Anfang an gesagt, dass eben im sprachlichen Bereich IMMER ein Defizit bestehen wird, wie groß / welcher Art es ist, kann man natürlich nicht vorhersagen. Die spricht jetzt mit 7 schlechter als ihr 3 1/2-jähriger Bruder...
Ich wünsche Dir viel Geduld, Kraft und Erfolg bei diesem Kampf!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
ich habe die Aussage anders verstanden! Die Ärzte und Therapeuten sagen, dass er nicht mehr kommunizieren will, gerade WEIL er keinen Talker hat! Ich glaube nicht, dass gemeint ist, dass er dann sprechfaul wird, sondern gar nicht mehr kommunizieren will. Also hieße das, die Ärzte und Therapeuten befürworten den Talker also gerade.
Weil Barbara schreibt ja
Zitat:
Therapeuten und Ärzte angst haben, dass Max sein Kommunikationsfreude verlieren wird, JE LÄNGER er OHNE Talker ist.
Oder verstehe ich da jetzt was falsch??? _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
eine Sache ist mir noch aus unserer Praxis eingefallen. Allerdings weiß ich nicht, ob das für Euch überhaupt eine Möglichkeit sein kann, ist nämlich schon etwas umständlich und es betraf auch andere Situationen.
Ich behandele in der Praxis und in der Schuel viele kinder, die dauerhaft Logopädie benötigen, z.b. um gegen die "Krankeheiten" anzuarbeiten oder aber, weil auf Grund Ihrer Handycaps die Fortschritte eben Ihr Zeit brauchen. Da es ja nun nach einer bestimmten Anzahl Therapien Ausnahmegenemigungen braucht, um weiter arbeiten zu dürfen und die Krankenkassen da oft stur sind, rate ich "meinen" Eltern immer, wenn möglich die kinder mitzunehmen zur KK, wenn es um die Genemigung geht. Die Leute, die auf den Stellen sitzen, die genemigen, haben oft keine Ahnung, was sie da machen, weil siw aus Text allein das Kind ja nicht kennen. Wie gesagt, ich weiß nicht, ob das bei Euch überhaupt geht, aber wenn ja, wäre es ja vielleicht einen Versuch wert, die werten Herrschaften aufzurütteln...
Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg!
Grüße Sabine _________________ Sabine, Logopädin und Castillo-Morales-Therapeutin aus Leidenschaft
"Man muß das Unmögliche Versuchen, um das Mögliche zu erreichen."
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Also ist der kleine Mann traurig nach Hause gekommen, da er nicht das erfahren konnte, was ihn persönlich am meisten interessiert hat und konnte auch nicht das weiter geben, was er über die Ritter weiß.
sind. Naja und das "Idderklo" war auch sehr interessant 
*04/91
