Caspar leidet an einer seltenen Erbkrankheit, die in der Regel im Kindesalter tödlich verläuft. Seine Eltern nehmen das Schicksal an und gestalten ihm seinen Abschied wunderschön..... _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Anmeldedatum: 25.01.2008 Beiträge: 420
Wohnort: österreich
Verfasst am: 18.06.2008, 10:09 Titel:
Hallo
Ich habe dieses Buch gelesen und bin tief beindruckt wie die getrennt lebenden Eltern von Casper ihm ein so normales Leben möglichst ohne unnötige Einschränkungen ermöglicht haben. Sie haben sich nachdem die Diagnose feststand nicht in eine aussichtslose Therapie drängen lassen und so dennoch , oder gerade deshalb viel schöne wertvolle Zeit miteinander verbringen können.
Anmeldedatum: 23.10.2007 Beiträge: 32
Wohnort: Neu Lübtheen
Verfasst am: 02.02.2009, 13:59 Titel:
Das Kind hieß Caspar,
mein's heist noch Hannes...
Durch Zufall habe ich von diesem Buch erfahren und mir es sofort bestellt.Warum? Auch Hannes hat das nijmegen Breakage Syndrom. Das Bild von Caspar und auch der Krankheitsverlauf ähnelt sich doch Sehr.
Es hat mir gut getan es zu lesen und etwas besser viele Sachen zu verstehen
Liebe Grüße Susann _________________ Hannes 08/1994 Akute Leukämie'99, NBS-Syndrom mit Microcephalie, Diagnose 12/06 !!! 6xwö.Substituition Immunglobuline, Dauergabe Antibiotika,Bronchektasie-autogene Drainage, chron.Otitis media-Schwerhörigkeit bds.,
Bruder Jonas 09/95 gesund, Mama,Papa Bj.66
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