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elkeundmax Mitglied

Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48
Wohnort: 86753 Möttingen
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Verfasst am: 16.06.2008, 08:39 Titel: Mito und Narkose? |
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Hallo zusammen,
meinem Maxi steht eine Skolioseop bevor. Weiß denn jemand wie sich mitochondriale Myop. und eine Narkose "vertragen"?
Wir werden wohl (falls Termin frei wird) nächste Woche ein paar Tage in Vogtareuth sein für Voruntersuchungen.......
Wir haben Angst....
Liebe Grüße Elke und Maxi _________________ Maxi, 13 J., mitochondriale Myopathie, Rollifahrer, "Optimismus ist die Kunst, hinter den Wolken den blauen Himmel zu sehen." |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Mandy B. Moderator

Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319
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Verfasst am: 16.06.2008, 09:06 Titel: |
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Hallo Elke,
Bei Kindern mit einer Mitochondriopathie besteht ein erhöhtes Narkoserisiko. Es gibt spezielle Narkosen, die sie bekommen dürfen und ein guter Anästhesist weiß das auch. Trotzdem solltest du unbedingt darauf hinweisen.
Friedrich hatte sicher schon 10- 12 Vollnarkosen und hat alle ohne größere Probleme überstanden.
Alles Gute für euch!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie |
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tine37 Mitglied


Anmeldedatum: 10.03.2005 Beiträge: 21
Wohnort: Karlsruhe
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Verfasst am: 16.06.2008, 09:25 Titel: |
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Hallo Elke,
Justin hatte auch schon öfters Narkosen und er hat sie soweit gut vertragen. Wie mir erklärt wurde, besteht das Risiko einer malignen Hyperthermie wie allgemein bei Museklerkrankungen. Die Narkose wird dann ohne das Gas mit speziellen Narkosemitteln gemacht. Die Narkoseärzte passen dann schon sehr auf, wenn sie hören, dass das Kind eine Mito hat - zumindest haben wir diese Erfahrung gemacht.
Bei Justin wird allerdings das Beruhigungsmittel, das man vor der OP gibt, entweder ganz niedrig dosiert oder ganz weggelassen, da er es in der normalen Dosierung nicht verträgt.
Viel Glück für die OP.
Viele Grüße
Martina mit Justin (3/99, Mitochondriopathie Komplex I + IV, PDH-Mangel, Button) |
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elkeundmax Mitglied

Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48
Wohnort: 86753 Möttingen
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Verfasst am: 16.06.2008, 09:26 Titel: |
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Hallo Mandy,
danke für deine Antwort..
Bekomm die Warum Frage gerade nicht aus meinem Kopf.....
nu ja hilft alles nichts, auch dir Euch alles Gute _________________ Maxi, 13 J., mitochondriale Myopathie, Rollifahrer, "Optimismus ist die Kunst, hinter den Wolken den blauen Himmel zu sehen." |
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elkeundmax Mitglied

Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48
Wohnort: 86753 Möttingen
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Verfasst am: 16.06.2008, 09:29 Titel: |
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Hallo Tine,
auch dir vielen Dank.... irgendwie ist man nie ganz allein, danke _________________ Maxi, 13 J., mitochondriale Myopathie, Rollifahrer, "Optimismus ist die Kunst, hinter den Wolken den blauen Himmel zu sehen." |
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Mandy B. Moderator

Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319
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Verfasst am: 16.06.2008, 09:57 Titel: |
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Hallo ELke,
Welche Warum- Frage meinst du?
Es tut mir leid, dass sich die Skoliose so massiv verschlechtert hat.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie |
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elkeundmax Mitglied

Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48
Wohnort: 86753 Möttingen
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Verfasst am: 16.06.2008, 16:11 Titel: |
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Hallo Mandy,
sorry mußte zur Arbeit heut vorm. Meinte die Warum muß Maxi das alles haben, die Diagnose und jetzt noch diese Skoliose ... Pffh
Wenn ich dann lese das dein Friedrich schon so viel mitgemacht hat oder auch Justin dann "schnauf" ich tief durch und denk es wird schon gut werden.........
LG Elke _________________ Maxi, 13 J., mitochondriale Myopathie, Rollifahrer, "Optimismus ist die Kunst, hinter den Wolken den blauen Himmel zu sehen." |
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elkeundmax Mitglied

Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48
Wohnort: 86753 Möttingen
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Verfasst am: 16.06.2008, 16:15 Titel: |
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ach ganz vergessen,
heute morgen hat das Skoliosezentrum angerufen und wir können am Mittwoch zu den Voruntersuchungen kommen, das dauert etwa drei Tage...
Max hat das Glück das er privat zusatzversichert ist, wurde gleich nach der Geburt abgeschlossen, da wußte man noch von nix..... Irgendwie hab ich das Gefühl das es so "schneller" geht....
LG Elke _________________ Maxi, 13 J., mitochondriale Myopathie, Rollifahrer, "Optimismus ist die Kunst, hinter den Wolken den blauen Himmel zu sehen." |
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Mandy B. Moderator

Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319
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Verfasst am: 16.06.2008, 20:41 Titel: |
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Hallo Elke,
diese Gedanken kennen wir ja alle... *drück*. Ich hätte vor der OP sicher auch Angst. Ich drück euch die Daumen, dass alles gut verläuft und Max davon auch profitiert.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie |
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Magdalena&Tomasz REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 02.03.2008 Beiträge: 2963
Wohnort: Berlin
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Verfasst am: 16.06.2008, 21:53 Titel: |
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Hallo Elke
Alles gute bei der op.
ich drücke die Daumen das alles gut wird
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09 |
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