Ich habe mir das auch gerade angeschaut ! Die Hoffnung stirbt ja immer zuletzt !Ich denke bis es soweit ist wird noch eine ganze Zeit vergehen !
Mein Freund und ich haben uns gerade darüber unterhalten und bei uns kamen viele Fragen auf .Was sein würde wenn es wirklich so ein Medikament geben würde!?
Wären unsere Mäuse dann nicht aufeinmal ganz andere Personen !?
Irgendwie stimmt mich diese Sache hoffnungsvoll aber auch sehr ängstlich !?
Hallo Nina,
ich habe mir die beiden Berichte auch gerade angeschaut und meine Augen wurden immer größer dabei. Könnte es da tatsächlich einen Hoffnungsschimmer geben? Eigentlich halte ich das für unwahrscheinlich, aber in der Medizin gibt es ja in vielen Bereichen Fortschritte. Wäre das nicht genial?! Nicht, daß ich meine Lena-Maus nicht auch so liebe wie sie ist, aber ein "Medikament gegen das Angelman-Syndrom"...........klasse!
Die Zweifel von Rike kann ich allerdings auch verstehen. Ist schon ein bißchen unheimlich der Gedanke an so ein Medikament. Aber ich glaube auch, daß wir uns da gar keine großen Gedanken machen müssen, denn bis es so etwas vielleicht tatsächlich mal gibt, ist es für uns und unsere Kinder evtl. gar nicht mehr interessant, weil wir dann schon sooooo alt sind........!
LG
Silke _________________ Lena, geb.14.12.98, Angelman-Syndrom.
Wären unsere Mäuse dann nicht aufeinmal ganz andere Personen !?
nachdenkliche Grüße Rike
Hallo Rike,
ich habe das so verstanden, dass unsere Kinder besser lernen würden. Alles würde nicht mehr so lange dauern, die geistigen Fähigkeiten würden sich viel weiter entwickeln, als ohne die Behandlung. Stellt Euch vor, unsere Kinder würden uns eines Morgens plötzlich mit "Mama, Mama" ans Bett rufen....
Das ginge ja nicht von jetzt auf gleich, sondern langsam(schneller als jetzt) aber stetig....
Die völlige Heilung zu erhoffen wäre wohl utopisch, aber die Aussicht auf Besserung lässt mich jubelieren....
Zitat:
Aber ich glaube auch, daß wir uns da gar keine großen Gedanken machen müssen, denn bis es so etwas vielleicht tatsächlich mal gibt, ist es für uns und unsere Kinder evtl. gar nicht mehr interessant, weil wir dann schon sooooo alt sind........!
Hallo Silke,
Den ersten Bericht fand ich zu Weihnachten, da hiess es , sie würden mit Mäusen forschen, da gab es noch nicht mal einen Medikamentennamen. Damals dachte ich auch, ach, das dauert noch mindestens 10 Jahre....
Die Linkberichte sind von Januar! Ich habe das Gefühl die Forschung geht da mit riesen Schritten voran....
Ich werd das auf alle Fälle fest im Auge behalten. Habe auch Lovis Neurologen die Links geschickt, da haben wir im Juli wieder Termin, ich habe ihn gebeten, dass wir dann ggf über diese Forschungen sprechen können.
Hallo!
Habe gerde auch mal wieder dort rein geschaut. Ehrlich gesagt, kommt mir die Sache etwas komisch vor. So, als ob mit den Ängsten oder der Hoffnung der Betroffenen gespielt. Logische Schlussfolgerung ist doch, dass wir gerne unser Geld geben, um diese Forschung voranzutreiben. Warum berichtet der Angelman e.V. nicht darüber, wenn es so bahnbrechend ist?
Ich bin jedenfalls skeptisch.
LG Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
bei Jessica wurde 1998 das As diagnostiziert, damals sagte uns der Prof. aus Heidelberg, es würden noch mindestens 20 Jahre vergehen, bis sie Mäuse mit As würden züchten können,
2005 (also nach 7 Jahren) war es soweit ...die Forschung geht massiv vorwärts, wer weiss ...
natürlich würde ich mich über ein "gesundes/geheiltes" Kind freuen,
aber wenn der Anruf käme, sie hätten ein Medikament und ob ich meine Jessie als Testperson zur Verfügung stellen würde ...?????????????????????
hmmmmmmm _________________ anja
jessie, geb.1995 angelman-syndrom und pubertierende zicke
und der kleine, große bruder geb.2000, lrs
aber wenn der Anruf käme, sie hätten ein Medikament und ob ich meine Jessie als Testperson zur Verfügung stellen würde ...?????????????????????
hmmmmmmm
Nein, das würden wir auch nicht. Zu gross die Angst, dass etwas schief gehen könnte. Levodopa ist bei Parkinson das Medikament, mit dem am längsten gewartet wird, bis es gegeben wird. Es wird seine Gründe haben, warum das so ist.
Und ja, ich bin auch der Auffassung da geht es derzeit rasant voran. Zumal jetzt alles nach Holland auf die Forschung blickt, und die Seite einen hohen Anstieg der Klicks verzeichnet.
Ich erwarte eigentlich, dass sich mehrere Forschungen daran beteiligen werden und mitforschen.
Warum der Verein nicht ausreichend berichtet? Im letzten Infobrief fand man ja wenigstens einen Minibreicht dazu. Möglicherweise weil er die Nina-Foundation nicht unterstützt, und die Kinder des Vorstandes grösstenteils inzwischen alle erwachsen und ausser Haus sind?? Ich weiss es nicht, aber toll finde ich es auch nicht.
Zumal wissenschaftliche Artikel in verschiedenen medizinischen Zeitungen erschienen sind, ich finde spätestens dann, sollte auch der Angelman -Verein sich rühren. Aber warten wir mal ab, was im nächsten Infobrief steht.
Hallo,
hab H. Bewersdorf, Vorstand vom Angelman e.V., mit den Berichten konfrontiert und gefragt, warum denn der Verein nichts davon bringt. Er meint, diese Forschungsinformationen wären eigentlich gar nicht für uns "Nicht-Mediziner" gedacht. Angeblich hat es schon oft ähnliche Versuche gegeben, die sich dann aber alle wieder zerschlagen haben. Deswegen kommen solche Infos eigentlich auch nur für die entsprechende Wissenschaft oder Medizin raus, um das zu vermeiden, was jetzt passiert ist. Nämlich uns Eltern verrückt zu machen. Wenn sich in der Wissenschaft wirklich mal was relevantes getan hat, wird der Verein auch sofort davon berichten. Sie haben die AS-Wissenschaft die ganze Zeit über immer im Auge.
Lg
Silke _________________ Lena, geb.14.12.98, Angelman-Syndrom.
Hallo,
hab H. Bewersdorf, Vorstand vom Angelman e.V., mit den Berichten konfrontiert und gefragt, warum denn der Verein nichts davon bringt. Er meint, diese Forschungsinformationen wären eigentlich gar nicht für uns "Nicht-Mediziner" gedacht. Angeblich hat es schon oft ähnliche Versuche gegeben, die sich dann aber alle wieder zerschlagen haben. Deswegen kommen solche Infos eigentlich auch nur für die entsprechende Wissenschaft oder Medizin raus, um das zu vermeiden, was jetzt passiert ist. Nämlich uns Eltern verrückt zu machen. Wenn sich in der Wissenschaft wirklich mal was relevantes getan hat, wird der Verein auch sofort davon berichten. Sie haben die AS-Wissenschaft die ganze Zeit über immer im Auge.
Lg
Silke
Danke für die Info, Silke.
Ich weiss nicht, wie es anderen geht, aber eigentlich entscheide ich am liebsten selber, welche Infos für mich von Bedeutung sind und welche nicht.
Es hat in unsere Diagnose-Laufbahn auch genug Ärzte gegeben, die es verflucht haben, dass wir als Laien uns irgendetwas angeeignet haben und mit Vermutungen ankamen und uns "verrückt" gemacht haben.
Von daher, eine Info mit entsprechendem Verweis auf frühere Versuche fände ich passender als Infos zu verschweigen.
Mit fast 30 Jahren bin ich nicht erbaut davon, wenn jemand anders entscheidet, was ich an Infos bekomme und was nicht.
Und wenn ich mir doch Informationen selber suchen muss, da ich das Gefühl bekomme, dass mir nicht alle Infos zugute kommen....
Ansonsten ist unser Verein ja klasse, aber das finde ich nicht gut.
schreib doch selbst mal darüber im Info-Brief. Wie ich es verstehe bist du ja schon länger an diesem Thema dran. Da der Info-Brief auch mit Beiträgen von Eltern für Eltern profitiert wäre das doch mal interessant.
Dann kann jeder selbst entscheiden was er davon hält.
Schöne Grüße Marion _________________ Tim (*01.00) Angelman Syndrom UPD, Marc (*07.95) Plexus Parese rechter Arm und allerbester Bruder, den wir uns wünschen konnten.
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