schön, dass du dich gemeldet hast. Du machst mir Mut und beneide deine Kraft.
ich schreibe dir gleiche eine PN.... wie du dir vorstellen kannst, habe ich tausende Fragen!
Bis dann
Nerina
@Silvia
wir waren sowohl in Heidelber, als auch in Maulbronn und muß ich mich jetzt für das eine oder das andere Krankenhaus, wobei ich mich in heidelberg schon bessr aufgehoben fühle. Meine artz meint aber, dass Maubronn als SPC schon besser ist...keine Ahnung.
Liebe Grüsse
unser Sohn (3 1/4) hat eine starke Myelenisierungsstörung. Seine Symptome habe ich unter der Rubrik "Krankheitsbilder" unter dem Titel "Leukenzephalopathie" beschrieben. (Ich beherrsche leider den Computer nicht so toll, sonst könnte ich dir gleich den Link, oder wie man das nennt, angeben... )
Wir haben uns viel mit dem Thema "Myelin" beschäftigt. Uns hat man in der Uniklinik Göttingen sehr gut weitergeholfen. Dort gibt es ein Forschungsprojekt zu den "unklaren" Leukodystrophien. Ich kann die Kompetenz und Freundlichkeit dort nur empfehlen.
Ansonsten kann ich nur sagen, dass die Myelenisierung frühestens mit 2 Jahren abgeschlossen ist, so dass sich bei deinem Kind noch gut etwas tun kann.
Und außerdem sagt es nichts über die weitere Entwicklungsfähigkeit des Menschen aus. Der Mensch bleibt bis zu seinem Tod lernfähig. Damit will ich sagen, dass du durch eine gute, beständige und gezielte Förderung viel erreichen kannst.
Wenn ich dir noch irgendwie helfen kann, will ich das gerne tun, auch per PN.
Kopf hoch!
Bei unserem Sohn haben wir heute auch die Diagnose Myelinisierungsverzögerung bekommen. Er ist 6 Monate alt und der Stand vom Myelin ist noch der eines Neugeborenen. Jetzt haben wir natürlich die große Angst, was da wohl noch auf uns zukommen wird... _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
Unsere Galerie
Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
Anmeldedatum: 11.11.2007 Beiträge: 6105
Wohnort: bei Fulda
Verfasst am: 16.04.2008, 20:36 Titel:
Also Sebastian wurde ja im November 2006 geboren.
Im Juli 2007 wurde bei einem MRT festgestellt das eine Myelisierungsstörung vorliegt, sie war zu diesem Zeitpunkt ca. wie bei einem 3-4 Monate altem Baby.
Da wurde uns gesagt das es meistens bei entwicklungsverzögerten Kindern zu sehen ist das die Myelisierung verzögert bzw. gestört ist.
Aber es gäbe auch Krankheiten wo sich das Myelin zurückbildet und sie bei Sebastian nicht davon ausgehen weil er dafür keine Symptome zeigt und auch Fortschritte macht.
Im Januar waren wir zur MRT Kontrolle und da war die Myelisierung wie bei einem 12 Monate altem Kind.
Zu diesem Zeitpunkt war ja Sebastian 14 Monate und die Myelisierung wie bei 12 Monate.
Also absolut im Rahmen. Von daher ist die Myelisierungsstörung bei uns jetzt vom Tisch.
Also erstmal keine allzu große Sorgen machen. Sie haben uns gesagt solange der Kleine Fortschritte macht kann man auch davon ausgehen das die Myelisierung voran geht.
Gruß Melle _________________ Gruß Melle
mit Damian 05.01.03
Sternchen im Herzen (9. SSW)
Sebastian 13.11.06 stark hypoton, starke Entwicklungstörung (bisher ohne laufen und Sprache), Reflux, Rollstuhl, Orthesen aber ohne Diagnose, Zustand nach zentr. Apnoesyndrom, Kawasaki Syndrom
Verfasst am: 01.11.2008, 18:49 Titel: Verzögerung der Myelinisierung ... bei Henrik auch...
Hallo, ihr Lieben!
Jetzt habe ich wohl endlich jemanden gefunden, mit dem ähnlichen Problem glaube ich . Wir hatten am Montag nach vielen Untersuchungen den Besprechungstermin mit unserem Kinderneurologen. Eine genaue Diagnose hat er uns noch nicht genannt, aber er hat uns erklärt, dass die Ursache für Henriks Entwicklungsverzögerung in der Verzögerten Entwicklung der Myelinschicht liegt. Stoffwechselerkrankungen liegen nicht vor und humangenetisch sei alles in Ordnung. Der Bericht wird mir noch ausgehändigt, ebenso die weiteren Unterlagen (habe drauf bestanden, dass man mir die Sachen aushändigt. Mir ist es immer lieber, wenn ich mir in Ruhe alles nochmal durchlesen kann. Bei so einem Gespräch geht oft vieles an mir vorbei.) Henrik ist jetzt drei und kam als Frühchen in der 34. SSW zur Welt. Seitdem Henrik 1 Jahr alt ist bekommt er KG (uns sagte man auch, dass wird schon, er braucht halt etwas mehr Zeit) und seitedem er 1 1/2 ist bekommt er Frühförderung. Jetzt ist er in er "Regel"-Loslösegruppe und der Antrag für den HP-Integrativen Kiga läuft. Seine ersten freien Schritte hat er mit 22 Monaten gemacht und jetzt fängt er an mit (selbstausgedachten) Dreiwortsätzen zu sprechen.
Ich bleibe am Ball bei Euch (auch wenn ich oft nur lese) und melde mich wieder.
LG Annie _________________ Annie und zwei Jungs - 6J. 34SSW, atypischer Autismus, V.a. Epilepsie, motor. Dyspraxie, 4J. gesund
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
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. Wir hatten am Montag nach vielen Untersuchungen den Besprechungstermin mit unserem Kinderneurologen. Eine genaue Diagnose hat er uns noch nicht genannt, aber er hat uns erklärt, dass die Ursache für Henriks Entwicklungsverzögerung in der Verzögerten Entwicklung der Myelinschicht liegt. Stoffwechselerkrankungen liegen nicht vor und humangenetisch sei alles in Ordnung. Der Bericht wird mir noch ausgehändigt, ebenso die weiteren Unterlagen (habe drauf bestanden, dass man mir die Sachen aushändigt. Mir ist es immer lieber, wenn ich mir in Ruhe alles nochmal durchlesen kann. Bei so einem Gespräch geht oft vieles an mir vorbei.) Henrik ist jetzt drei und kam als Frühchen in der 34. SSW zur Welt. Seitdem Henrik 1 Jahr alt ist bekommt er KG (uns sagte man auch, dass wird schon, er braucht halt etwas mehr Zeit) und seitedem er 1 1/2 ist bekommt er Frühförderung. Jetzt ist er in er "Regel"-Loslösegruppe und der Antrag für den HP-Integrativen Kiga läuft. Seine ersten freien Schritte hat er mit 22 Monaten gemacht und jetzt fängt er an mit (selbstausgedachten) Dreiwortsätzen zu sprechen. 