Myelinisierungsverzögerung - kennt sich jemand aus?

Nerina · Mitglied Anmeldedatum: 03.07.2005 Beiträge: 60 Wohnort: Karlsruhe

Hallo miteinander,

meine Tochter Elisabeth ist 17 Monate alt, krabbelt aber kann noch nicht stehen und sagt (manchmal) pa...ma... va...
Die Myelinschicht entspricht bei ihr die von einem 5 mon. Baby.
Die Ursache ist unbekannt.
ich suche zurzeit verzweifelt nach jemandem, der uns hilft mehr zu erfahren....ich brauche nicht den Namen einer Krankheit...ich würde aber gern ihr helfen...ich sehe täglich, wie es ihr schlecht geht und ich weiß nicht, woran das liegt, wie ich sie sonst unterstützen kann...
...sie ist so lieb, so stark....sie würde gern mehr, aber sie kann das nicht und es tut mir so weh, wenn sie wieder mal einen schlechten Tag hat und antriblos da rum sitzt.
Liebe Grüsse
Nerina

*Martina* · Verfasst am: 11.07.2005, 11:50 Titel:

Hallo Nerina,
herzlich willkommen im Forum!! Ich wünsche dir viele Informationen hier, die dir weiterhelfen werden!
Deine anderes Posting, mit dem selben Text, habe ich gelöscht - so hast du hier alle Infos zu eueren Schwierigkeiten gebündelt!
Liebe Grüße,
Martina

SISA · Verfasst am: 11.07.2005, 12:54 Titel:

Hallo Nerina,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Welche Therapien macht ihr mit Eurem kleinen Schatz?

Wäre schön, mehr von Euch zu erfahren.

Lieben Gruss
Silke

Silvia · Verfasst am: 11.07.2005, 14:10 Titel:

Hallo Nerina!
Wir kenen uns ja schon! Vorgestern kam unser letzter MRT

Bericht, demzufolge bertägt Matthis´ Myelinisierungsverzögerung nur noch ein 1/2 Jahr, letztes Jahr im Juli war´s genausoviel, da war er 10 Monate alt, also ist die Myelinisierung weitergegangen.
Laß den Kopf nicht hängen, biete ihr möglichst viel an,allerdings ohne sie zu überfordern, frag doch mal nach Frühförderung oder Ergotherapie.
Liebe Grüße Silvia

Nerina · Verfasst am: 11.07.2005, 15:28 Titel:

Hallo Silvia,
Hallo Silke,
..es ist ja doll, dass die Myelinisierung von Matthis weitergegangen ist...
Mit Elisabeth mache ich nur KG, wir "turnen" seit knapp 2 Monaten nach Bobath...naja ich mußte richtig kämpfen, bis meine Ärtzin sich entschieden hat, mich zu KG zu schicken. ich würde gerne auch z.B. Ergotherapie machen, aber es heißt, es wäre noch zu früh Exclamation

.
.... es regnet richtig heftig, muß nach meinen 2 schauen...
Bis dann
Ciao
Nerina

conni · Verfasst am: 11.07.2005, 16:22 Titel:

Hallo Nerina,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

Die Anregung von Silvia mit der Frühförderung wollte ich auch geben. Das bringt schon was. Frag doch mal bei der Lebenshilfe oder wenn ihr habt bei einer Schule für Geistige Behinderungen nach, die können dir sicherlich helfen.

LG Conni

Silvia · Verfasst am: 12.07.2005, 10:48 Titel:

Hallo Nerina!
Wir haben Ergo mit 14 Monaten angefangen, also ist deine Kleine bestimmt nicht zu jung, wir haben allerdings das 1. Rezept vom SPZ

(wir sind in Heidelberg)bekommen, unsre Ärztin wollte eigentlich auch noch warten, aber die Folgerezepte haben wir ohne Probleme bekommen.
LG Silvia

Nerina · Verfasst am: 13.07.2005, 23:25 Titel:

Hallo Silvia,

wir waren auch in Heidelberg. Bist du immer noch dort, bei wem?
Mein Artz meint, wir sollen nach Maulbronn? Warst du auch schon dort?
Ciao
Nerina

C.Löffler · Verfasst am: 25.07.2005, 13:50 Titel:

Hallo Nerina....
bei unserer Tochter wurde erst mit 24 Monaten nach einer Ursache für ihre Entwicklungsverzögerung gesucht...obwohl ich schon ab ihrem 10 Lebensmonat klar feststellen konnte das etwas nicht stimmt...Aber es kam immer nur der Spruch sie hat noch Zeit ...das wird schon... Evil or Very Mad

Mit 12 Monaten haben wir dann mit KG begonnen und knapp ein 1/2 Jahr später mit Frühförderung...Das hat ihr sehr gut getan.(Man kann die Entwicklung ja mal ein wenig anschubsen, sie ist wahrscheinlich nur etwas faul...sagte der Arzt!!!)
Nach 1 Jahr lief die Ursachenforschung endlich an: 2 MRT

`s ,EEG´s, usw.... Nach der ersten MRT

sagte man uns unsere Tochter sei unheilbar krank...könnte evtl. früh Sterben...Nach der 2 MRT

sah das dann plötzlich wieder anders aus...Man sagte uns der Zustand sei besser geworden...Erst Entmyelinisierung , dann verbesserte Myelinisierung...Aber niemand wollte oder konnte uns genauer aufklären , was das für Jessi bedeuten würde...Wir bekamen von allen möglichen Ärzten die merkwürdigsten Hiobsbotschaften: von wegen "Wir glauben ihre Tochter kann nichts sehen, ihre Tochter wird nie Sprechen lernen, ihre Tochter lernt nie Laufen und Krabbeln...blabla" Rolling Eyes

...von da an hat es mir gereicht...ich habe nur noch gedacht " lasst mich alle in ruhe ich kenne mein Kind am besten...die wird es allen zeigen" Evil or Very Mad

...und siehe da: durch viel Förderung und Forderung (nicht Überforderung ) hat sie doch noch sehr viel gelernt und aufgeholt Laughing

....Sie spricht heute recht gut...versteht alles und könnte sicher laufen usw. wenn ihre Spastik nicht wäre...die dadurch entstanden ist das das Gehirn nicht vollständig myelinisiert ist...Ich weiss nicht ob du den Film "Lorenzo´s Öl" kennst? Wenn nicht solltest du ihn dir unbedingt mal ansehen...der kann einen ungemein inspirieren...
Solltest du noch Fragen haben stehe ich dir gern zur Verfügung...
Wichtig für deine Kleine ist gute Förderung und Forderung...sowie eine sehr gute Ernährung...damit bin ich gut gefahren... Very Happy

Liebe Grüsse
Corinna mit Jessi

Silvia · Verfasst am: 25.07.2005, 14:01 Titel:

Hallo Nerina!
Nein, wir waren noch nicht in Maulbronn, fühlen uns in HD im Moment sehr gut aufgehoben, wir sind immer bei Fr. Dr. Rauterberg im SPZ

.
LG Silvia