Über uns
Wir sind Eltern von "Intensivkindern", d.h. künstlich beatmeten, sauerstoffpflichtigen, tracheotomierten Kinder mit Tracheostoma
und anderen schwerstpflegebedürftigen Kindern, die zuhause leben und betreut werden. Die betroffenen Kinder sind zu
* 80% Kanülenträger
* 80% Sauerstoffpflichtige Kinder
* 50% Beatmete Kinder
(Durch Doppelnennung mehr als 100 %)
Auf der Elternbegegnungstagung, zu der wir nächste Woche hinfahren, bekommt man ein Namensschild und klebt sich dann noch Punkte auf, die für Tracheostoma, Beatmung, Sonde, Sauerstoff "codieren". So kann man sehen, mit was die anderen ihre Kinder zuhause haben. Der Schwerpunkt ist sicher auf Sauerstoff, Beatmung und Tracheostoma und auch die meisten mit PD zuhause, aber es sind auch "nur" schwerstbehinderte Kinder mit Sonde dabei, aber doch eher nicht viele.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Vielen Dank für die Infos!
Die HP hatte ich zwar schon einige Male angeschaut, aber die Definition von Dir "verfeinert" zu bekommen, erleichtert die Einordnung doch enorm
Grüßle
Ursula, die Dir und den anderen nächste Woche viel Spaß wünscht _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Klar, ich komm mit. Wer noch ?? Hast du mal geschaut, ob wir ein Stück des Weges gemeinsam fahren ? _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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