Verfasst am: 29.05.2008, 11:00 Titel: Termine der Intensivkinder zuhause e.V.
Hallo,
wer fährt morgen zum EBT nach Rotenburg? Ich fahre nun schon das 3. Mal hin und nehme ein Auto voller netter Damen mit und freue mich ganz doll
Wer kommt noch?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 12.06.2008, 22:13, insgesamt einmal bearbeitet
ich bin seit gestern zurück und fand es wieder sehr gut. Es ist immer wieder ein Erlebnis, so viele Eltern mit Intensivkindern zu treffen. Es sind auch immer wieder einige von REHAkids mit dabei.
Diesmal sind wir gleich zu viert hingefahren, schon die Fahrt über haben wir nur geschnattert
Vorträge: Beatmung (Arzt von der Beatmungsambulanz Hamburg), Ferienfreizeit des Andre-Streitenberger Hauses für beatmete Kinder, orthopädische Hilfsmittel bei neuromuskulären Erkrankungen (den Vortrag fand ich nicht gut, traf auch nicht das Thema exakt), persönliches Budget ist leider ausgefallen.
Workshops: Tracheostoma-Ambulanz in München rund um das Thema Stoma-/Kanülenversorgung mit sehr vielen Materialien, die man anfassen und anschauen konnte, Neues aus der Pflegeversicherung (sehr guter Workshop!), orthopädische Hilfsmittel (da war ich nicht, weil ich die anderen Workshops besuchen wollte)
Der Elternbegegnungsabend war wie immer schön und lang, wobei es mit 2:15 Uhr im Bett bisher der kürzeste für mich war Für manche war es sehr schwer, den Weg zurück ins Zimmer zu finden Die kamen dann einfach wieder und versuchten es später nach einem weiteren Glas nochmal dann erfolgreich!
Die Heimfahrt war für 2 von uns 4en nicht so gut, da durch Unwetter der ICE zur Weiterfahrt von Jena aus nicht kam und sie dann alles mit Regionalbahnen schaffen mussten.
Aber es war schön! Und ich fahre bestimmt nächstes Jahr wieder hin!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wir sind heute auch mit einigen Schwierigkeiten (ständige Verspätungen der Züge) gut zu Hause angekommen.
Auch als "alter Hase" habe ich neues erfahren.
Leider werden wir nächstes Jahr nicht zum EBt kommen können
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
war bei Euch dann auch Unwetter noch? Waren noch mehr die Anschlussnacht da?
Wieso kommt Ihr nächstes Jahr nicht? Ich kann mir gar nicht vorstellen, Dich in Rotenburg nicht zu sehen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
nein, es waren vielmehr die Folgen des Unwetters, die die Züge verspäten ließen...
Nun, wir haben festgestellt, daß Benedict am Sonntag des EBT-Wochenendes zu Kommunion geht.
Ich finde es auch sehr, sehr schade - zumal auch noch Wahlen sind.
Aber da kann man leider nichts machen.
Bin jetzt am Überlegen, ob ich nochmal zum Frauenseminar gehe - wie sieht es bei Dir damit aus?
Hätten Daniela, Mandy und ???( Namen?? ) nicht vielleicht auch Lust?
Wir waren gestern abend noch zu acht unterwegs (war allerdings schon um 22.00 Uhr im Bett ), ein Paar hat noch alleine was gemacht.
Lieben Gruß
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Hm, das letzte Mal war das Frauenseminar nicht so ganz was für mich, wie Du sicherlich gemerkt hast. Vielleicht melden sich die anderen ja noch, ob sie hinfahren würden. Bisher hatte ich mich jedenfalls nicht eingetragen.
Wir fahren in 3 Wochen dann übrigens zum Familienseminar nach Sülzhayn.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich fands auch super in Rotenburg. Habe viel (für mich ) Neues gelernt und die Gespräche mit anderen Eltern waren sehr interessant. Wir waren bis zum Schluß eine lustige Runde, trotz der mitunter ernsten Themen. Nächstes Jahr bin ich bestimmt auch wieder dabei, wahrscheinlich dann lieber mit Auto, damit ich mir die Odyssee mit der Bahn spare .
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Für manche war es sehr schwer, den Weg zurück ins Zimmer zu finden Die kamen dann einfach wieder und versuchten es später nach einem weiteren Glas nochmal dann erfolgreich!
Ich bin mit gemischten Gefühlen zu dem Elterntreffen gefahren, das muss ich zugeben.
Aber ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal so herzhaft gelacht habe, wie bei o.g. Situation. Das ist mit Sicherheit Monate her. Es war wirklich sehr schön und ich bin froh, dass man mich erfolgreich dazu überreden konnte.
Was die Rückfahrt angeht... naja, die Bahn hat mal wieder völlig versagt und wir hatten eigentlich nur Glück, dass wir noch nach Hause gekommen sind. Mein Wissen über das Regionalbahnstreckennetz in Deutschland ist erheblich bereichert worden.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
na da melde ich mich als viert auch mal zu wort
ich fand es auch super!! wir hatten viel spaß. nächstes jahr bin ich bestimmt auch wieder dabei. wann war das frauenseminar noch mal??
lg nadine _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
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Für manche war es sehr schwer, den Weg zurück ins Zimmer zu finden 
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