mit dem Text von Miriam Kauk kann ich nun wiederum überhaupt nichts anfangen, weil es m.E. völlig am Problem der Syndrome vorbeigeht. Lassen wir mal außer acht, dass das "Einstein-Syndrom" etwas ist, dass jede "neugeborene" Mutter bei ihren Kindern entdeckt und das Down-Syndrom sowieso eines der Syndrome ist, die man heute wirklich sofort erkennt und sich daher davor nicht verschließen kann. Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Syndrome nur dadurch verschwinden, dass die Mütter sie nicht zur Kenntnis nehmen wollen. Das ist ja so ungefähr die Aussage von Miriam Kauk: Wenn ich nicht weiß, dass mein Kind ein Down-Syndrom hat, dann behandel ich es ganz unbefangen und dann wird es auch normal funktionieren. ABer wie ignoriert man als Mutter sämtliche Anzeichen eines Entwicklungsdefizits? Mein blindes Kind greift nach keinen Gegenständen und ich bin der Auffassung, dass es schon anfängt zu sehen, wenn ich sie nur oft genug vor seinen Augen herumwedel? Mein Kind reagiert nicht auf Geräusche und ich spiele ihm stundenlang Mozart vor? Mein Kind kann den Kopf noch nicht halten und ich setze es dann trotzdem immer wieder hin, anstatt zum Arzt zu gehen? Das ist mein erster Einwand: Entwicklungsdefizite werden nicht einfach von den Ärzten angedichtet, sondern sie zeigen sich den Müttern. Wenn man die Möglichkeit einer Behinderung aber ignoriert und die Grenzen seines Kindes nicht wahrhaben will, dann entstehen bei der Mutter allenfalls Schuldgefühle, weil sie eben nicht in der Lage ist, ein "normal funktionierendes" Kind zu erziehen.
Damit bin ich beim zweiten Einwand gegen Kauks Auffassung. Warum müssen Syndrom-Kinder unbedingt "in der Lage sein, normal zu funktionieren"? In welcher Hinsicht sollen sie "normal" funktionieren und wieviel Energie soll man da reinstecken? Geht es nicht auch darum, dass man die Möglichkeiten seines Kindes erkundet und es auf seine Weise fördert, vielleicht auch die Umgebung an das Kind anpasst und nicht nur das Kind an die Umgebung?
Mein dritter Einwand gegen das "Nicht-Wissen-Wollen" hat eine eher gesellschaftliche Seite. Einerseits möchten wir Hilfe von der Wissenschaft, aber andererseits werfen wir den Ärzten vor, wenn sie die Syndrome der Kinder erkunden wollen. Das Weltwissen nimmt aber nur zu, wenn wir es dokumentieren. Konkret: Nur wenn die Krankheits- oder Behinderungsursachen bekannt sind, kann ich Aussagen über den Verlauf treffen oder irgendwann einmal zu einer Behandlung kommen. Nur wenn ich weiß, wie häufig Kinder bei einem bestimmten Syndrom tatsächlich geistig behindert sind und wieviele Ausnahmen es gibt, kann der Arzt anderen Eltern etwas über die Ausnahmen erzählen. Und wenn es irgendwann einmal eine Behandlung für ein Syndrom (bei Stoffwechseldefekten kann man ja durchaus optimistisch sein) gibt, wird mein Kind natürlich nur dann behandelt, wenn man weiß, dass es dieses Syndrom hat.
Dsa generelle Interesse an der Kenntnis, welches Syndrom ein Kind nun hat, würde ich aber dort enden lassen, wo die Syndromsuche das Kind bzw. die Familie unnötig belastet und überhaupt keine Vorteile für das Kind bringt. Wir selber haben uns auch jahrelang mit dem "Verdacht auf" zufrieden gegeben, weil es unserer Tochter soweit ganz gut ging und sie in erster Linie Kind sein sollte und nicht Patient. Häufig ergeben sich die richtigen Zeitpunkte für weitere Untersuchungen im Laufe der Zeit von alleine, wenn bei den Kindern irgendetwas passiert, was ihren Allgemeinzustand ändert und eine Behandlung sowieso nötig wäre. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Ich finde auch das die Förderung eines Kindes nicht abhängig davon ist ob es ein Syndrom hat oder nicht. Als Eltern merkt man ja sehr wohl was seinem Kind fehlt und die meisten versuchen es auch dementsprechend zu fördern, so gut wie es geht. Auch wir haben schon einige Zeit vor der richtigen Diagnose mit Bobath angefangen, da Leon sog. Gedeihstörungen aufwies und auch die Hörproblematik haben wir schnell abklären lassen, damit umgehend gehandelt werden konnte.
Wir versuchen Leon soviel wie möglich zu fördern (ohne ihn dabei zu überfordern!), was er davon später mal umsetzen kann wissen wir nicht, aber wir wissen das wir alles versuchen um ihm sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten, auch wenn in der Beschreibung zu seinem Syndrom steht das er leicht bis mittelschwere Entwicklungsdefizite aufweisen wird...
Das klinische Bild eines Syndroms ist auch nicht immer gleich, es gibt unterschiedlich starke Ausprägungen. Natürlich sind bestimmte Symptome bei jedem zu finden, aber der Grad der Auswirkung läßt sich nie genau vorhersagen und deshalb wäre es dumm zu sagen das mache ich mit meinem Kind nicht, denn da steht ja das wird es sowieso nicht können...
Es liegt an uns Eltern wie wir mit den Defiziten unserer Kids umgehen und was wir daraus machen.
Übrigens gibt es auch gesunde Kinder, die wenn man sie nicht fördert, vernachlässigt... auf der Strecke bleiben und Störungen in ihrer Entwicklung oder Psyche aufweisen.
danke für all die antworen. Ich habe mich gefreut über den Text von M. Kauk - gleichzeitig verstehe ich die Argumentation von dir, Karin b wirklich sehr gut.
Wahrscheinlich spielt das ganz persönliche Umfeld auch eine Rolle, und die Ausstrahlung ( soll heißen : das irgendwie geäußerte Bedürfnis des Kindes selbst). Ich meine: Wir waren mit den vielen Krankenhausaufenthalten und der dann folgenden Krebserkrankung unserer kleinen - inzwischen fast 4 Jahre alten Tochter - schon so "überfordert", dass wir weitere "Schlechte Nachrichten" einfach nicht verkraftet hätten - in einer Situation, in der die Kleine unter extrem hoher Therapie- und Arztbesuchsdichte litt..... und ein echtes "Babyleben" wie man es sonst so sieht und hört gar nicht kennengelernt hat.... -
m.E. war es nicht die Zeit für eine "Syndromsuche" und auch jetzt haben wir erst das Ende der 2-jährigen Chemotherapie und dann vorrrauss. eine Herz-OP...... - und die Hoffnung, dass Isabella sich tortz allem gut entwickelt, bleibt, die Zeit ist nicht reif für einen zusätzlichen "Gen-Check". -
Das Syndrom, das Ärzte bei Ihr vermuteten wäre das "Stickler-Syndrom" gewesen: Ein Test , der sehr teuer ist ( blöd, wenn das kind privatversichert ist, es gibt immer Diskussionen, was abgesichert ist und was nicht ) - und ( was uns noch viel mehr irritiert ): Das Ergebnis kann zu rel. hohem Prozentsatz ( genaue Zahl habe ich vergessen) falsch positiv oder falsch negativ sein. Was soll so ein Test also - außer evtl. wissenschaftliche Erkenntnis im Gen-Check-Bereich zu fördern ? - Wir werden ohnehin die für Stickler ( aber auch die für DiGeorge relevanten Besonderheiten regelm. checken - der DiGeorge-Test war zwar negativ, aber vielleicht auch falsch negativ ? - wer weiß das schon, es steht ja auf dem Ergebniszettel drauf, dass es auch falsch negativ sein könnte ).
Es geht m.E. keineswegs um irgendein "Funktionieren", wie Du, Kartin, schreibst. Ich finde es menschlich, sich als Eltern zu wünschen, dass ihre Kinder, froh leben und irgendetwas für sich Befriedigendes innerhalb der menschl. Gesellschaft schaffen zu können, und dabei so selbständig/unabhängig wie möglich zu sein. Das ist für mich nicht "Funktionieren", sondern "das Beste aus dem Gegebenen machen". Und dann ist es schon nicht ganz bedeutungslos, was ich als "Führungsperson" (Eltern, Heilpädagoge u.ä.) für "gegeben" halte, oder ?? ( Es kann aber auch durchaus sein, dass diese Grundhaltung übertrieben ist, da vielleicht ohnehin das Kind selbst zeigt, welches Potiential zur Entwicklung es hat.... vielleicht bildet man sich dann auch ein, die eigene Grundhaltung sei so wichtig, und dabei basiert sie "nur" auf den Fakten, die das Kind selbst liefert) - so dreht sich - für mich alles Argumentieren im Kreis - . Es hat mir persönlich aber gut getan, sich mal darüber auszutauschen und Eure Meinungen zu hören ! Danke !
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