Verfasst am: 07.05.2008, 21:30 Titel: Michaela mit Josie (Balkenagenesie)
Hallo,
wir haben seit drei Wochen ein Pflegekind, Josie (4 Monate alt).
Ihr fehlt der Balken zwischen den beiden Hirnhälften ganz.
Ich habe zwar Einiges schon darüber gelesen, wäre aber froh, wenn ich jemanden finden würde, mit dem ich mich ein wenig austauschen kann.
Wir haben 4 eigene Kinder (15, 11, 2 1/2 und ein Jahr alt). Bei manchen "Verhaltensweisen" weiß ich allerdings nicht, ob das nun Charakter ist oder durch den Balkenmangel kommt.
Sie ist eine ganz Süße, kann lächeln wie ein Sonnenschein.
Andererseits brüllt sie teilweise eine Stunde wie am Spieß und lässt sich durch nichts beruhigen. Wenn ich sie dann auf den Arm nehme und streichele, weint sie nur um so mehr. Mir tut die Kleine so leid, aber ich komme dann einfach nicht an sie heran.
Die U4 war ersteinmal unauffällig, aber mehr als dass sie motorisch unauffällig ist, konnte mir meine Kinderärztin auch nicht sagen.
Gib mal in der "Suche" den Begriff *Balkenagensie* ein, dann findest Du einige User, deren Kinder das auch haben. Die kannst Du ja auch gezielt anschreiben.
Ansonsten wünsche ich Dir einen wunderbaren Austausch, und Du findest hier auch einige Pflegeeltern!
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Hallo Michaela,
ein herzliches Willkommen hier im Forum!
meiner Anne fehlt auch ein Teil von Balken, die Kinder mit Balkenmangel entwickeln sich sehr unterschiedlich.....
Das mit dem weinen/schreien kenne ich auch, ich hatte sie damals fest gewickelt
(wie ein russisches Baby) Bauch an Bauch und getragen, da wurde sie etwas ruhiger..ob das für Dein Mäuschen eine was wäre, weiß ich nicht...
LG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
auch unsere Tochter 4,5 Monate hat eine Balkenhypoplasie, ihr fehlt er bis auf ein Mini Stück.
Sie ist aber bereits auffällig, motorisch Entwicklungverzögert, außerdem haben wir den Verdacht auf Hemiparese rechts.
Was das schreien angeht, ich möchte dich nicht beunruhigen, aber meine Tochter krampft so. Sie schreit wie am Spieß und schlägt unkontrolliert mit den Armen um sich, manchmal hat sie extreme StrecktBewegungen in den Beinen dabei. Wurde den mal ein EEG gemacht?
Woher wisst ihr den von dem Balkenmangel bei ihr, war das in der ss schon bekannt?
Seit ihr in einem SPZ? Wir waren damals eine Woche nach der U4 im SPZ und da wurde KG angeordnet wegen dem V.a. Hemiparese. Auch unsere U4 war unauffällig.
Wir wurden damals gleich nach dem feststand das sie einen Balkenmangel hat ins SPZ zur Neurologischen Untersuchung geschickt, da es ja immer sein kann, nicht muss, das es Entwicklungverzögerungen gibt.
Einen schönen Tag noch.
Justus hat auch eine Balkenagenesie, allerdings, wie sich später herausstellte, noch weitere Auffälligkeiten.
Der Balkenmangel wurde gleich bei der U2 festgestellt. Der Kinderneurologe sagte uns damals, dass ein Balkenmangel für sich genommen kein Problem darstellt (vielleicht habe ich auch keinen Balken?). In Kombination mit anderen Befunden ist er jedoch häufig Teil eines Syndroms.
Ansonsten gesunde Menschen bemerken einen Balkenmangel meist nicht. Der Kinderneurologe hat es so erklärt: Wenn ich vor einer Wand stünde und meine beiden Hände durch jeweils ein Loch stecken würde, mir dann jemand z.B. einen Löffel reichen würde, würde ich den Löffel anhand seiner Form erkennen und wüsste also, dass es ein Löffel ist, aber ich könnte das Wort 'Löffel' nicht sagen - dafür müssten die Gehirnhälften verbunden sein.
Übrigens: Bei vielen Männern ist das corpus callosum nur rudimentär angelegt - so schlimm kann's also für sich genommen nicht sein
An deiner Stelle würde ich die weitere Entwicklung eurer Tochter jedoch genau beobachten - aber das macht man als Eltern meist ja sowieso...
Liebe Grüße
Birgit XXX _________________ Birgit (1968) mit Tilman (1994) und Justus (1997), mehrfachbehindert ohne Syndromzuordnung u. unbekannter Genese, sehbehindert, fokale Epilepsie, Hemiparese, Balkenagenesie, Kolobome
Hallo,
Sorry Birgit, aber das ist mir nun doch etwas zu pauschal!
Habe zwei Kinder mit einem Balkenmangel und: ja es stimmt, es gibt auch völlig symptomfreie Menschen mit einem Balkemangel, aber ein Balkenmangel ist immer ein grund genau hinzu sehen und es gibt sehr viele menschen die einen isolierten Balkenmangel haben und schwerst mehrfachbehindert sind!
Ich denke dein neurologe wollte dir die angst etwas nehmen, was sicher auch nicht sooo falsch ist. Er hat die problematik aber doch seeeehr veeinfacht dargestellt, bzw einiges einfach weggelassen
Übrigens: Meine tochter aenne hat ja fastgenau das selbe wie euer justus , wir aben auch noch keine klare diagnose, aber sie hat auch eine balkenhypoplasie, kolobome mit starker sehbehinderung. Ist ja ein ding, würde mich sehr interessieren was euch die ärzte im hinblick auf die wahrscheilichkeit bei einem weiteren kind gesagt haben ....natürlichnur wenn du erzählen magst !
Bei uns ist ja nun mal das dritte kind auch schwer mehrfachbehindert geboren
Übrigens es gibt eine seite für balkenmangelkinder: www.balkenmangel-kinder.de
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
PS: Hab ich noch vergessen:
Michaela, unsere Aenne hat das erste jahr über auch total viel geschrieen! Ich weiss es ist schlimm, sie hat es manchmal auf 5-6 std am stück gebracht, es war echt der Horror....
damals wussten wir noch nix von ihrer beinderung, aber heute denke ich, schuld waren ihre wahrnehmungsstörungen, es waren am tag einfach zuviele reize auf sie eingestürmt die sie nicht verarbeiten konnte.
Vielleicht versuchst du mal sie ein paar tage recht reizarm zu lassen? Kein einkaufen in überfülten kaufhäusern und ähnliches?
Ich wünsche dir viel kraft, aber es nützt leider nix, da muss man einfach durch ...aber denk immer daran: ES GEHT VORBEI!!!
Ganz liebe Grüsse
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
dann werde ich doch noch mal etwas mehr ausholen.
Also, wie gesagt, ist Josie unser Pflegekind.
Ihre Mutter hat ebenfalls eine Balkenagenesie und ist zusätzlich noch fast blind.
Sie ist motorisch unauffällig, aber geistig schon etwas eingeschränkt.
Von Josies Balkenmangel wussten wir schon nach der Feindiagnostik.
Mittlerweile ist ein MRT gelaufen und hat bestätigt, dass der Balken ganz fehlt.
Josie ist schon im DBZ vorgestellt worden und wir haben Ende des Monats den nächsten Termin. Zur Zeit ist sie soweit eigendlich unauffällig.
Ich merke nur, dass sie es lieber sehr warm mag, was Fläschen oder Baden angeht.
An Conny: Wir versuchen ihr soviel Ruhe wie Möglich zu lassen (soweit das bei 4 Geschwistern möglich ist) und ich merke auch ganz genau, wann es ihr zuviel wird.
Ich versuche irgendwie die Balance zwischen Ruhe und Reizen zu finden. Vor allem, weil sie in den letzten zwei Wochen wirklich einen Sprung gemacht hat.Sie will ja dabei sein und gucken.
Heute hat sie angefangen, ihre Flasche mit festzuhalten!
Ich habe habe auch schon festgestellt, dass nach einem Tag mit vielen Wachphasen und viel Bewegung, sie fast 2 Tage braucht , an denen sie nur schläft und isst.
An Kati: Sie krampft definitiv nicht. Ich habe lange genug auf der Neuro gearbeitet und kenne das leider nur zu gut.
Nun werden wir ersteinmal abwarten, was das DBZ noch so sagt.
Wenn sie lächelt, geht einfach die Sonne auf
Liebe Grüße
Michaela _________________ Michaela und Robert mit Kathi (07/93), Tim (05/97), Aaron (10/05), Simon (04/07) und Josie (12/07, Balkenagenesie)
Hallo Nele,
ich glaube, wir widersprechen uns gar nicht - was ich meinte, war genau, was du sagst (hab mich wohl unpräzise ausgedrückt). Ein Balkenmangel muss, für sich genommen, keine Behinderung darstellen - kann er aber und tut er ja offensichtlich auch oft - von daher sehen wir die Sache gleich.
Ja, natürlich mag ich erzählen.
Justus Behinderung ist nicht genetisch bedingt. Die Ärzte sagen, dass ungefähr in der 5. SSW eine Schädigung des Foetus stattgefunden haben muss, z.B. durch eine Erkrankung, ein Medikament o.ä., so dass die Organe, die zu dem Zeitpunkt entstehen, geschädigt sind. Bei Justus sind das V.a. der Augenbecher (daher die Microcornea, so wie Kolobome auf Ader- und Netzhaut und teilw. am Sehnerv) so wie Teile des Großhirns.
Im Hinblick auf die weitere Familienplanung wurde uns gesagt, dass es kein erhöhtes Risiko auf Grund von Justus' Behinderung gebe, die Wahrscheinlichkeit sei wie bei jeder anderen über 30jährigen Mutter auch ( werde am Mittwoch schon 40... - aber wir haben ohnehin keine weiteren Kinder geplant, da mein Lebensgefährte und ich bereits jeweils zwei Kinder haben).
Um nochmal auf die Ursachen zurückzukommen: Wir können uns nicht vorstellen, welche Art von Schädigung bei Justus konkret vorgelegen haben könnte - ich weiß sicher, dass ich keine Medikamente genommen habe, auch hatte ich ganz sicher keine Krankheit, wie z.B. Röteln, ich hatte keine Röntgenaufnahmen machen lassen, kurz: uns fällt nix dazu ein, aber tatsächlich ist die Frage für uns auch nicht so spannend (s.o.).
Selbstverständlich können wir uns auch gerne weiter austauschen.
Liebe Grüße
Birgit XXX _________________ Birgit (1968) mit Tilman (1994) und Justus (1997), mehrfachbehindert ohne Syndromzuordnung u. unbekannter Genese, sehbehindert, fokale Epilepsie, Hemiparese, Balkenagenesie, Kolobome
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, wir aben auch noch keine klare diagnose, aber sie hat auch eine balkenhypoplasie, kolobome mit starker sehbehinderung. Ist ja ein ding, würde mich sehr interessieren was euch die ärzte im hinblick auf die wahrscheilichkeit bei einem weiteren kind gesagt haben 
....natürlichnur wenn du erzählen magst 
!
...aber denk immer daran: ES GEHT VORBEI!!!