ich denke mein Buchtipp passt ganz gut in diesen Thread, da es sich zwar um eine ganz andere Problematik handelt, aber ebenfalls das Leben mit einem behinderten Kind, das in den 60er Jahren geboren wurde, beschreibt.
Das Buch ist von Dorothee Lehmann und heißt "Dagmar", erschienen 1991 bei dtv und es ist bei Amazon antiquarisch erhältlich.
Dorothee Lehmann beschreibt das Aufwachsen Ihrer 1963 mit Down Syndrom geborenen Tochter und was in diesem Buch wirklich gut rüberkommt ist die ungeheure Lebensfreude Ihrer Tochter und Tatsache, wie sehr dieses besondere Kind Ihre Familie, nach anfänglicher Verzweiflung, bereichert hat.
Zudem ist es vielleicht auch für alle interessant, die Ihre Kinder auf anthroposophische Schulen schicken bzw schicken wollen, da Dagmar eine solche Schule besuchte.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
das war das allererste buch, was ich nach erics geburt im krankenhaus zu lesen bekommen habe und ich wußte absolut gar nichts über das down syndrom. und ich fand das buch zu seiner zeit ganz ganz schrecklich.
als erstlektüre ist es furchtbar, es hat mir ziemliche angst davor gemacht, was alles kommen wird. mut gemacht hat es mir nicht.
aber man kann DS früher und heute nicht so vergleichen...es hat sich viel getan.
vielleicht hab ich das buch auch einfach in der falschen situation gelesen und sollte es mir nochmal ansehen.
ich glaube, als Erstlektüre gibt es so oder so nicht viel geeignetes und ein Erfahrungsbericht ist vermutlich besonders ungeeignet, einfach, weil da immer auch Problemem beschrieben werden, die eben bei diesem Kind individuell auftraten und die längst nicht jeder haben muss. Da ist vielleicht ein nüchternes Sachbuch besser.
Wenn Du selbst ein Buch schreiben würdest gäbe es bestimmt auch einiges, was andere Mütter im ersten Moment noch mehr ängstigen würde, z.B. dass Dein Kind krampft.
Wie ich schon vorher schrieb, man muss das Buch sicher auch im Rahmen seiner Zeit sehen, mich hat in diesem Zusammenhang immer verwundert, dass man nie versucht hat, den Herzfehler von Dagmar zu operieren. Möglicherweise war der ja auch nicht operabel, aber ich vermute eher, dass man das damals bei DS-Kinder einfach nicht gemacht hat.
Ich finde trotzdem kommt in dem Buch rüber, dass das Leben mit einem DS-Kind schön ist, wenn es einem gelingt, zu akzeptieren, dass man nun mal ein Kind hat, dass nicht wie alle anderen ist. Und vor allem kommt dabei rüber, dass das Leben für ein Kind mit DS schön und lebenswert ist.
Ich habe das Buch vor vielen Jahren zum erstenmal gelesen und für mich war es mit einer der Gründe, warum für mich immer klar war, dass ich auch ein behindertes Kind nicht abtreiben würde.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
Ich fand es auch unheimlich klasse!!!!! Ich habe viel lachen (und auch mit 'ner klitzekleinen Träne darin) können und meine Clara in etlichen Bereichen wiedererkannt (die steht auch noch, wo kaum ein Kind noch stehen könnte )
Ich hätte es schon viel früher lesen sollen, aber von "alten" Büchern (habe mich am Geburtsjahr orientiert) habe ich immer die Finger gelassen - leider.
Was den Herzfehler betrifft, wäre sie in der DDR geboren, stimmt es leider mit dem nicht operieren. Wie es in der Bundesrepublik war, kann ich nicht sagen. Aber angesichts der Hilflosigkeit der Ärzte gegenüber Claras Herzfehler (und auch bei anderen Kindern) in der heutigen Zeit, wundert mich die Inoperablität gar nicht, gerade weil sich ja seit den 60ern doch etliches getan hat.
Aber bei allen Erfolgen, besonders in den Köpfen der Allgemeinheit: es ist sehr viel mehr als früher, aber noch immer nicht alles machbar - auch wenn wir uns das wünschen und zu unpassender Gelegenheit meist auch hören: "Also heutzutage kann man doch..."
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
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