Hallo!
Wollte nur mal eben den Zwischenstand bekannt geben. Wir haben am 07. Juli einen Termin im SPZ, bei zwei(!) Logopädinnen. Wir sollen etwa anderhalb Std. Zeit einplanen und Bildkarten etc. was wir zu Hause verwenden auch mitbringen.
Bin gespannt...
LG Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
Hallo Steffi,
habe auch einen Angelman-Sohn. Er ist vor kurzem 2 Jahre alt geworden. Ich bin seit einem guten halben Jahr mit ihm in logopädischer Behandlung. Nicht vorrangig wegen des Sprechens. Er hat mundmotorische Probleme, kann flüssiges nicht schlucken, ist sehr berührungsempfindlich.
Seit der Logopädie hat sich vieles verbessert!!!! Jan ist weniger empfindlich geworden. Er kann viel besser essen, trinken leider immer noch nicht. Aber meine Logopädin hält die Arbeit mit ihm für sehr wichtig. Außerdem sagt sie, man soll die Hoffnung niemals aufgeben!!!. Jan spricht seit einigen Wochen "Mama" und "Oma". Ob das durch die Logopädie kommt, kann natürlich niemand bestätigen. Aber geschadet hat es auf keinen Fall.
Ich würde an deiner Stelle auf eine Behandlung bestehen.
Viele Grüße
Nicole _________________ Nicole und Markus mit Tom (5/04) gesund und Jan (5/06) gesichertes Angelman-Syndrom. Motorische Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen,
@Nicole
Hallo!
Werden denn bei deinem Sohn auch Übungen o.ä. für das Sprechen gemacht?
Bei Nina ist es so, dass sie mittlerweile, außer, dass sie viel speichelt (nimmt noch alles in den Mund), keine Probleme mit dem Trinken oder Essen hat. Manchmal nimmt sie größere Stücke nocheinmal aus dem Mund heraus, aber ansonsten klappt das alles gut!?!?
LG Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
Hallo,
nein Sprechübungen machen wir noch nicht, da die andere Problematik von Jan im Vordergrund steht. Aber ich bin sicher, wenn es so weit ist, wird sie auch Übungen machen. Mit dem Speicheln hatten wir vor der Logo auch Probleme. Dadurch, dass er seine Zunge jetzt besser beeinflussen kann, hat sich das aber sehr gut gelegt. Aber in den Mund nimmt er auch fast alles.
LG
Nicole _________________ Nicole und Markus mit Tom (5/04) gesund und Jan (5/06) gesichertes Angelman-Syndrom. Motorische Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen,
Hallo Steffi,
wie war's denn im SPZ bei den Logos?
Übrigens, um den Mund in allen Funktionen "korrekt" gebrauchen zu können, sind vorbereitende Übungen die wichtigste Grundvoraussetzung. Es ist wie mit einem Haus, da fängt man auch beim Fundament an. Wenn das passt, dann kann man darauf aufbauen. Bei den kleinsten Rissen, könnte das Haus schon bald zusammenkrachen.
Zum "alles-in-den-Mund-stecken": Das gehört dazu, um die eigene Wahrnehmung zu schulen. ist ganz wichtig!
Alles Liebe
Sigrid. _________________ Sigrid, 55 J., Logopädin, Mutter von Henrike, 25 J., Großmutter von Leon, 03/2004, 4q35.1Deletion, 4q35.1Duplikation, Mikrocephalus, Okzipitallappen-Epilepsie, KISS, stark weitsichtig, globale Entwicklungsverzögerung, Till, 01/2009, kerngesund
Hallihallo!
(Sind gerade in unser Haus eingezogen, daher die längere Abwesenheit)
Wir waren bei den Logopädinnen im SPZ. Die Damen haben einen ganz sympathischen Eindruck gemacht und angeboten, jederzeit einen Termin vereinbaren zu können, wenn ich Fragen hätte etc..
Die anderthalb Stunden vergingen fast wie im Fluge, wobei meistens eine Dame mich interviewt hat und die andere mitgeschrieben hat. Es wurden Dinge erfragt, wie sich unser Alltag gestaltet, was Nina so tut oder eben nicht.
Von regelmäßiger Logopädie wurde uns derzeit abgeraten, bzw. nicht für dringend erachtet.
Elektronische Hilfsmittel wie den von mir angesprochenen Big Mack, könne man dort jederzeit ausleihen. Nina befände sich allerdings derzeit noch in einer Phase, wo sie dieses als Spielzeug betrachte und nicht als Mittel um sich mitzuteilen. Wobei sie das Ursache Wirkung Prinzip schon erkannt hätte.
Sie ist positiv durch ihre Motorik und ihre Kommunikationsbereitschaft aufgefallen.
Gebärden sollen wir nur begrenzt einsetzen. Zu viele Gebärden würden sie eher verwirren oder sogar belustigen.
Wir sollen sie Entscheidungsfragen aussetzen (zB Zahnbürste und Jacke zeigen und das ausgesuchte (Putzen oder Spaziergang) durchführen.
Ich als Mutter hätte mich zu viel belesen.
Bildkarten würde Nina nicht verstehen/deuten können. (haben wir allerdings positive Erfahrungen mit gemacht)
Nicht die Frage stellen: Bist du satt? (Gebärden unterstützt) sondern die Feststellung mit Nina gebärden: Du bist satt!
Das sind mal so einige Dinge die dabei zu Wort kamen.
zunächst war ich ehrlich gesagt erleichtert, dass ich mir vielleicht wirklich zu viel Gedanken gemacht hätte. Allerdings kommen jetzt doch wieder Zweifel auf und ich denke, ich werde eine Zweite Meinung bei einem Logopäden hier vor Ort, der Erfahrung in diesem Bereich hat, einholen. (Gibt es da so eine übergeordnete Stelle für Logopäden an die man sich wenden kann? Oder muss ich alle durchtelefonieren und fragen ob sie evtl. Erfahrung mit Angelman Kids haben!?)
Bin weiterhin für Anregungen und Tipps jeglicher Art dankbar.
LG Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
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