Verfasst am: 28.04.2008, 13:41 Titel: Logopäde bei Angelman nie sinnvoll?
Hallo!
Mich interessiert die Erfahrung von Angelman Eltern und anderen
Unsere Tochter wird im SPZ betreut und dort hat man uns nach der Diagnosebestätigung AS, zu verstehen gegeben, dass Logopädie nicht für sie in Frage käme, weil sie ja sowieso nicht sprechen wird.
Ehrlich gesagt war ich erstaunt, weil ich der Meinung bin, dass auch Angelman Kinder evtl. ein paar Worte lernen könnten und einige auch Logopädie bekämen.
Wenn wir nun von vornherein "aufgeben", dann wird es sicher nichts werden. Bin ich da irgendwie ?!blöd?! oder kann mich jmd. bestätigen?
Herzliche Grüße
Steffi
PS: wir haben schon aus eingenen Stücken mit GuK angefangen. _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
Hallo Steffi,
glauben die Leutchen im SPZ denn dass die Logopäden nur aktive Sprache vermitteln??
Unser Sohn steht auch inzwischen auf der Warteliste und es müsste bald losgehen.
Ich finde die Aussage gemein....Nur weil es heisst, unsere Kinder können nicht sprechen, will man ihnen Chancen vorenthalten??
Macht mich traurig, würd ich mich an Deiner Stelle auch nicht mit zufrieden geben....
Jemand der sagt, dass etwas nicht möglich sei, soll nicht diejenigen stören, die es möglich machen.
Hallo!
Danke, der Meinung bin ich eigentlich auch...
Lg Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
keiner weis, ob meine Kinder jemal aktive Sprache benutzen können.
Dennoch ist Logopädie für sie sehr wichtig. Dabei geht es um Kommunikation. Und kommunikation bedeutet nicht gleich Lautsprache zu benutzen.
Ich finde die Aussage als nichtsaussagend.
Ich würde trotzdem zur Logo gehen. Es ist ohne Lautsprache noch viel wichtiger für euch jemanden zu haben, der euch eine andere Art von Kommunikation vermittelt...
Anmeldedatum: 02.04.2008 Beiträge: 11
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 29.04.2008, 08:58 Titel:
Hallo !
Auf jeden Fall ist Logo ganz wichtig, denn es geht ja auch um Sprachverständnis ! Lars ist jetzt 8 und seit er in der Schule einen neuen Logopäden hat, hat sich richtig viel getan. Er spricht ein paar Worte mehr und verteht auch wesentlich mehr !! Man kann doch nie wissen, was an Entwicklung noch kommt. Zu Beginn im SPZ hat man mir auch gesagt, man wisse nicht , ob Lars laufn wird... und er läuft. Es lohnt sich, nicht aufzugeben !!!!
Lieben Gruß
Cathrin
wir haben zwar keinen "Angelman" zu Hause, aber unser Syndrom ist recht ähnlich.
Zumindest heisst es, das Phelan Mcdermid Syndom und Angelman sind recht identisch.
Wir machen auch Logo, obwohl wir die selben schlechten Aussichten haben, das Joans überhaupt mal sprechen lernen wird.
Trotzdem wird dort ja auch die Mundmotorik trainiert, was für die Sprachanbahnung, essen, trinken .... ja alles Vorteile mit sich bringt.
Jonas ist mit 1 1 / 2 Jahren zur Logo gekommen, und wir machen hauptsächlich Übungen, damit er das Kauen erlernen kann.
Ich würde es auf jeden Fall machen ! Es kann nur besser werden !
Drück euch die Daumen
LG Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
ich arbeite als Logopädin im Behindertenbereich und habe 3 Angelman-Kinder kennengelernt. Alle 3 sind völlig unterschiedlich in der Schwere ihrer Behinderung. Alle 3 haben in der Logopädie eine deutliche Verbesserung ihres Sprachverständnisses erfahren. Durch Förderung der mundmotorischen Fähigkeiten hat sich das Essen und Trinken deutlich verbessert. 2 Kinder sind in der Lage, ihren Mund willentlich zu schließen (auch wenn es schwer fällt).
1 Kind ist nicht so schwer betroffen, hatte mit 3 Jahren erste Kontakte mit einer Logopädin. Er kann sich mittels Gebärden supergut verständlich machen. Erstaunlicherweise kommen in großen Abständen neue Wörter dazu. Es sind nicht viele Wörter, aber es macht ihm offensichtlich Spaß, zu üben. Jetzt ist er 7 Jahre alt und hat seinen 1. Sprachcomputer (SmallTalker), dessen Umgang wir ebenfalls trainieren.
Sprache ist - wie andere schon erwähnt haben - nicht nur Sprechen! Jede Art der Kommunikation ist eine Chance auf Teilnahme am Leben. Und diese Chace sollte niemandem verwehrt werden!!!
Liebe Grüße
Sigrid. _________________ Sigrid, 55 J., Logopädin, Mutter von Henrike, 25 J., Großmutter von Leon, 03/2004, 4q35.1Deletion, 4q35.1Duplikation, Mikrocephalus, Okzipitallappen-Epilepsie, KISS, stark weitsichtig, globale Entwicklungsverzögerung, Till, 01/2009, kerngesund
ich schließe mich Sigrid 100 Prozent an.
Tim geht seit er 3 Jahre alt ist, mit Pausen zur Logo.
Er ist jetzt 8 J. spricht nur ein paar Worte, aber sein Sprachverständnis ist
auf jedenfall trainiert worden und er versteht eigentlich alles.
Je mehr Möglichkeiten Tim hat sich auszudrücken desto besser geht es ihm.
Unsere Logopädin übt jetzt auch mit Tim an seinem Computer.
Lass Dich nicht verunsichern auch wir haben solche Aussagen schon gehört.
Schöne Grüße Marion _________________ Tim (*01.00) Angelman Syndrom UPD, Marc (*07.95) Plexus Parese rechter Arm und allerbester Bruder, den wir uns wünschen konnten.
ich war gerade am "rumlesen" und ziemlich erschrocken von Deiner Überschrift. Ich bin Logopädin. Aktuell habe ich kein Kind mit Angelman-Syndrom in der Therapie, aber in unserer Praxis kommen in Abständen immer wieder Kinder zu uns. Je früher sie kommen, desdo froher sind wir darüber. Wie die Anderen ja auch schon geschrieben haben, ist Verbalsprache ja nicht das einzige, was man bei uns "lernen" kann und was ein Mensch braucht, um zu komminizieren.
Ich würde an Deiner Stelle versuchen, auf jeden Fall einen Logopäden zu finden. Verordnungen darf der Kinderarzt, ein HNO, ein Pädaudiologe ausstellen. Bei den Humangenetikern bin ich mir gerade nicht sicher, aber fragen schadet nie.
Lass Dich nicht entmutigen, unser aktuelles "Praxiskind" spricht. Nicht viel, aber es wird besser und seine sonstigen Möglichkeiten zur Kommunikation sind auch besser geworden.
ich habe mal zwei Kinder mit Angelman Syndrom betreut. Ich weiß, dass der Junge (damals 5Jahre) Logopädie in der Kita bekam. Es ging auch darum, den Speichelfluss zu reduzieren. Dazu haben die viel mit Eis gemacht. Außerdem hat die Logo ihn immer bei den Mahlzeiten in der Kita begleitet. Ziel war auch eine allgemeine Kommunikationsförderung - was ja nicht unbedingt Lautsprache bedeutet. Leider weiß ich nicht, wie sich der Junge entwickelt hat. Das Mädchen habe ich in einer anderen Einrichtung kennengelernt. Sie sollte angeblich nie laufen lernen können ... hat sie aber. Ich habe sie neulich mit Stützen laufen sehen und das sehr schnell!
Liebe Grüße
Mareike
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