hallo ihr lieben!
ich brauche mal kurz euren rat bzw erfahrungen.
denny hatte im märz eine muskelbiopsie gehabt und heute endlich rief der prof an und sagte mir das die etwas gefunden haben, leider hat er auch nur telefonisch bescheid bekommen! muss am 14.05 hin und dann erfahre ich genaueres!
er hatte nur von vitaminen, energiestoffwechel usw irgendwas erzählt, sorry kann nicht mehr dazu sagen weil höre dann immer nur noch mit 1 ohr hin weil bin dann immer zu geschockt!
könnt ihr vielleicht ein wenig was dazu sagen, naja denke mal mit den 2 worten wie vitaminen und energiestoffwechsel könnt ihr auch nicht soviel anfangen!
bin gerad einfach nur verwirrt und traurig, haben doch schon genug durch ich kann bald nicht mehr!
danke euch trotzdem, manchmal reicht es schon wenn man sich einfach hier mal ausschreiben kann!!
Anmeldedatum: 25.01.2008 Beiträge: 425
Wohnort: österreich
Verfasst am: 25.04.2008, 11:04 Titel:
Hall liebe Jule
Da kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen. Aber ich würde an Deiner Stelle den Professor nochmala anrufen und ihn bitten dir kurz zu erklären was genau für eine Stoffwechselerkrankung vorliegt. Zumindest der Name, dann kann dir hier sicherlich bessergeholfen werden.
erkläre ihm dasss der Termin einfach zu lange ist um im Ungewissen zu bleiben, es reicht ja schon wenn er sagen könnte ob die Erkrankung schlimm oder eher zu den harmloseren gehört.
liebe sabina! ja das werde ich mal gleich machen!! habe keine ruhe mehr, ansonsten wenn ich ihn tele nicht erreiche fahre ich nachher mal vorbei! danke dir
ich finde bisschen komisch das die eine Stoffwechseldiagnose haben und nur am 14 Mai werden dir was sagen, normalerweis muss man sofort eine Diät anfangen .. so... es kann sei das bei euch dann nicht so schlimm ist...
Das klingt nach einer Mitochondriopathie.
Hier im Forum gibt es mehrere Kinder mit einer Mitochondriopathie, u.a. meinen Friedrich. Die Kinder sind sehr unterschiedlich, aber lies doch mal selbst ein bisschen. Über die Suche findest du einige Beiträge.
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wollt nur kurz bescheid geben das ich heut mit denny bei seiner KiA war und sie sagte mir sie habe post von bayern heut bekommen aber sie wisse nix damit anzufangen (weil wollte gleich vieles wissen)
also das war der bericht wegen der muskelbiopsie und er hat eine mitoerkrankung. wie ihr schon alle gesagt hattet mehr konnte sie mir aber leider net sagen.bin so sehr traurig weiss garnciht so wirklich was noch alles auf uns zu kommt.
hoffe wenn ich am 14.05 den termin bei unseren prof habe das er mir mehr sagen kann zu diesem thema.
die Diagnose Mito bedeutet doch erst mal gar nichts. Es ist nur eine Erklärung dafür, warum Dein Sohn schlecht sieht, hört, eine Epilepsie und eine Cerebralparese hat. All diese Probleme wären ja nicht veschwunden oder würden verschwinden, wenn Ihr diese Diagnose nicht bekommen hättet. Du weißt jetzt, woran es liegt, dass Dein Sohn behindert ist. Das ist alles. Ansonsten wird sich die Behandlung Deines Sohnes im Wesentlichen nicht von der Behandlung anderer Kinder mit Cerebralparesen und Epilepsien unterscheiden.
Ihr müsst eben wie bisher auch sehen, dass Ihr Euren Sohn optimal fördert. Das einzige, was bei einer Mitochondriopathie wirklich Sorge bereitet, ist, dass es sich um eine fortschreitende Erkrankung handelt. Aber auch das hat nicht viel zu sagen. Meine Tochter ist jetzt schon 13 Jahre alt und bei ihr gab es in den letzten Jahren keine gravierenden Verschlechterungen mehr bzw. nur die Verschlechterungen, die bei anderen Kindern mit Cerebralparesen in der Pubertät auch auftreten.
Am 26.-28. September findet in Hohenroda bei Fulda ein Patiententreffen statt. Die Dort werden nicht nur viele betroffene Eltern und erwachsene Patienten sein, sondern auch die Ärzte, die sich in Deutschland ganz besonders auf Mitochondriopathien spezialisiert haben. Vielleicht habt Ihr Zeit und Lust dort hinzukommen? Dort werdet Ihr sicher viel über das Krankheitsbild und die Behandlungsmöglichkeiten erfahren. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
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