Verfasst am: 01.07.2005, 20:01 Titel: Ein Brief an die Eltern mental geschädigter Kinder
Hallo zusammen!
Als ich letzte Woche einen Gesprächstermin bei meinem Kinderarzt hatte und es um die ganze Situation ging, wie ich jetzt damit umgehe, nachdem ich die Diagnose habe, hat er mir den nachfolgenden Brief von einem tschechischen Psychologen gegeben und ich finde ihn so gelungen, dass ich ihn abgetippt habe, damit noch viele andere davon profitieren können.
Ein Brief an die Eltern mental geschädigter Kinder
Von Zdenek Matejcek
Den Schmerz überwinden
Liebe Eltern, wir wissen gut, dass es keinen größeren Schmerz gibt, als zu der Erkenntnis zu gelangen, dass unser Kind sich nicht so entwickeln wird, wie wir es erwartet hatten, und dass es auf Dauer ernsthaft geschädigt ist. Viele Schwierigkeiten und Unannehmlichkeiten, die uns begegnen und die schwer zu ertragen zu sein scheinen, werden im Vergleich mit diesem Schmerz nur zu oberflächlichen, unwesentlichen Angelegenheiten des Alltagslebens.
Jedoch auch den größten Schmerz muss man überwinden und bewältigen – wenn für nichts anderes, so wenigstens des betroffenen Kindes wegen. Wir wollen doch alles, was in unseren Kräften steht, für es tun. Wir möchten, dass es im Rahmen seiner Möglichkeiten im Leben glücklich wird. Und das wäre nicht möglich, wenn wir diese schwere Lebensrealität nicht annehmen und verkraften würden.
- im Interesse des Kindes
Auch für das behinderte Kind – ja, für es vor allem und in vollem Maße – ist es notwendig, dass seine Eltern und seine Erzieher in der Familie ruhig und ausgeglichen sind, eine möglichst normale Lebensweise pflegen, sich des Lebens freuen und eine fröhliche Atmosphäre um sich schaffen können. Dies ist die erste Pflicht im Dienste an ihrem Kind, das es mehr als alle anderen oder alles andere braucht.
Wir möchten Ihnen einiges erklären und einige Prinzipien vermitteln, die in langjähriger Beratungspraxis entstanden sind und die Ihnen hoffentlich im schweren Kampf um die Bewältigung dieses schwierigen Schicksals nützlich sein könnten. Es kann sein, dass sie ihnen manchmal fast „zu hart“ vorkommen werden, aber glauben Sie, bitte, es ist nur zur Hilfe für Sie und Ihr Kind. Es ist besser, mit dem Schlimmeren zu rechnen und sich vom Besseren überraschen zu lassen, als umgekehrt!
Die Phasen des Betroffenseins
Es liegt eine bestimmte Gesetzmäßigkeit darin, wie wir mit schwierigen Tatsachen im Leben fertig werden.
Angst und Hoffnungslosigkeit
Die Erkenntnis, dass unser Kind ernsthaft behindert ist, ruft normalerweise starke Angst- und Hoffnungslosigkeitsgefühle hervor. Als würden wir unsere bisherige Lebenssicherheit verlieren. Es ist ein erschütterndes Vorkommnis im Leben. Bei verschiedenen Eltern kann es verschieden lange Zeit andauern – Stunden, Tage, Wochen, Monate.
Abwehrreaktionen
Meistens tritt jedoch ein zweites Stadium ein, in dem in uns Abwehrreaktionen mobilisiert werden. Wir möchten diese unselige Tatsache nicht zulassen. Wir möchten uns ihr entziehen, sie beschreiben, für einen Irrtum erklären, oder die Schuld auf einen anderen schieben und die Sache so einrichten, als ginge sie uns nichts an. Diese Abwehrmechanismen haben viele Gesichter und könne sich bei einzelnen Eltern und Erziehern mit unterschiedlicher Intensität und Zeitdauer äußern.
Suchen nach der Schuld. In diesem Zusammenhang ist es typisch, dass die sogenannte „Schuld“ häufig bei den nächsten Personen gesucht wird – von einem Elternteil beim anderen, bei den eigenen Eltern, d. h. bei den Großeltern des Kindes, beim Pflegepersonal, den Ärzten usw.
In der absoluten Mehrzahl der Fälle ist jedoch niemand schuld, die Suche nach einem Schuldigen kann zwar eine Zeitlang unsere Gedanken ablenken, in der Wirklichkeit nutzt sie jedoch niemandem. Am wenigsten natürlich dem Kind selber.
Im Gegenteil, alle diese Abwehrreaktionen verderben in der Regel nur das Familienklima, und nicht selten passiert es, dass sie zum Nährboden der Verstimmung in der Familie werden und letztlich bis zur Scheidung führen – also genau das versuchen, wovor sich jede Familie mit einem beschädigtem Kind besonders hüten sollte.
Akzeptanz
Erst nachdem man diese „Abwehrphase“ überwunden hat, fängt der Prozess des Akzeptierens an, und das Leben mit dem Kind bekommt einen neuen Sinn. Das Ziel unseres Bemühens, der Arbeit an uns selber, kann nicht nur im Schutz vor uns selbst bestehen, sondern darin, das Kind, so wie es ist, zu akzeptieren. Und auch sich selbst als Elternteil und Erzieher eines behinderten Kindes zu akzeptieren. Erst dann können wir für es und für uns viel tun, viel Positives, Einzigartiges sogar, denn in schwierigen Lebensumständen zu bestehen und dem Kind ein glückliches Leben zu sichern, ist ein Werk von außerordentlichem persönlichem und gesellschaftlichem Wert. Es ist ein Heldentum im wahrsten Sinne des Wortes!
Grundsätze einer Hilfe
Im Folgenden möchten wir einige Grundsätze anführen, die Ihnen Ihre Lebenssituation erleichtern könnten. Wir bitten Sie, über sie in Ruhe nachzudenken, sie zu überlegen und sie als eigen anzunehmen.
Eltern sollen möglichst viel über ihr Kind wissen
Es ist gut, wenn die Eltern wissen, welches die Ursache der Behinderung bei ihrem Kind ist. Sie können es dann besser verstehen und ihm besser helfen. Dabei sind sicher die Ärzte mit ihren Kenntnissen behilflich, beantworten die Fragen der Eltern.
Auf jeden Fall ist es besser, Fachleute zu fragen, als Informationen im Kreis von Freunden und Bekannten zu suchen, die zwar mit uns sympathisieren, meistens aber über keine Fachkenntnisse verfügen. Außerdem können viele Erklärungen, Ratschläge und Hinweise, die von manchen Informatoren und Wunderheilern stammen, irreführend und ausgesprochen schädlich sein.
Es gibt auch genug Fachliteratur für die, die eine ausführlichere Information suchen. Manchmal werden auch ganze Zyklen von Fachvorträgen angeboten, in verschiedenen Vereinen finden Eltern darüber hinaus auch die Möglichkeit, Eltern von ähnlich geschädigten Kindern zu treffen, ihre Sorgen zu teilen und zudem auch praktische Kenntnisse und Erfahrungen zu gewinnen.
Nicht Unglück, sondern Aufgabe!
Die Behinderung des eigenen Kindes nur als „Unglück“ zu erleben, führt zu Passivität und zu innerer Verschlossenheit. Und das hilft weder dem Kind noch seinen Erziehern. Umgekehrt, man muss aktiv werden. Diese Wende kann man erreichen, nimmt man die eigene Situation und die seines Kindes als eine Lebensprüfung und Aufgabe an.
Auf eine Prüfung muss man sich vorbereiten, eine Aufgabe muss man bewältigen. Man muss seine Kräfte mobilisieren und eine Atmosphäre der Mitarbeit in der nächsten Umgebung erzeugen. Eine Aufgabe kann man auch in einer Folge konkreter Aktivitäten ausführen, sein Organisationstalent zur Geltung bringen, verschiedenes ausdenken, herstellen, Fachleute zur Mitarbeit gewinnen, usw.
Viele gewitzte und geschickte Väter haben für ihre Kinder sehr praktische Hilfsmittel, Fahrzeuge, Spielzeug und Arbeitsgeräte geschaffen, die dann zum Muster für eine Produktion im größeren Umfang wurden.
Opferbereitschaft ja, Aufopferung nein!
Das behinderte Kind braucht unsere Hilfe und unser Verständnis. Wir müssen ihm jedoch zugleich auch eine Stütze sein, es erzieherisch führen, ihm vieles beibringen und vor allem seine Welt mit Behagen und Freude ausfüllen. Das kostet viel Arbeit, viel Zeit, manche Aufgaben muss man ständig wiederholen – und erschöpft natürlich den Erzieher. Erschöpfte, sich aufopfernde Menschen sind jedoch keine guten Partner und schon gar keine guten Erzieher. Schon am Anfang haben wir gesagt, dass es mehr als alles andere die Pflicht der Erzieher von behinderten Kindern ist, sich selber in guter körperlicher und geistiger Kondition zu halten.
Die Arbeit mit dem behinderten Kind soll man von Anfang an aufteilen. Es ist notwendig, dass alle Familienmitglieder daran teilnehmen und nicht nur die opferbereite Mutter oder Großmutter! Der wird nämlich häufig das behinderte Kind anvertraut, denn sie hat ja „mehr Zeit“ und ist bereit, sich zu „opfern“. Derjenige, bei dem Hauptarbeits- und –zeitlast bei der Pflege dieses Kindes liegen, sollte sich als selbstverständlichen und notwendigen Teil seiner psychischen Hygiene während einer bestimmten Zeit jedes Tages und weiter über einen längeren Zeitraum im Ganzen (zwei, drei, vier Wochen) mit etwas anderem, als mit der Pflege des Kindes beschäftigen. Andere Familienmitglieder sollten ihm das selbstverständlich ermöglichen.
Es kann auch vorkommen, dass derjenige, der das Kind betreut, plötzlich erkrankt, oder in der Familie eine andere sogenannte „Havariesituation“ entsteht. In diesem Fall kann das nächstgelegene Kinderkrankenhaus die erforderliche Pflege des Kindes sichern, bis alles entsprechend geregelt wird.
Die Akzeptierung der Wahrheit und die Zukunftsaussichten
Dem Kind, seinen Eltern und der ganzen Familiengemeinschaft kommt es zugute, wenn man die Behinderung realistisch ansieht. Ärzte und Psychologen, die das Kind behandeln und wiederholt untersuchen, helfen mit ihren Erklärungen und Einschätzungen seiner weiteren Entwicklungsperspektiven. Die genaue Entwicklung des Kindes können sie zwar nicht mit absoluter Sicherheit voraussagen, sie aber mit einiger Wahrscheinlichkeit kennzeichnen. Die Eltern leiden dann nicht so sehr unter Angst und können weitaus mehr Energie dem Kind widmen, falls seine langsame Entwicklung entsprechend den Erwartungen fortschreitet, als wenn sie immer auf einen schnellen, wundersamen Fortschritt hoffen und immer wieder enttäuscht werden.
Es ist wichtig, den Gedanken zu akzeptieren, dass sich das Kind wahrscheinlich im eigenen Tempo, nach eigenen Regeln, in eigener Gesetzmäßigkeit entwickeln wird – anders als andere Kinder. Es ist gut, sich in der Familie darüber zu einigen, dieses Kind nicht mit anderen Kindern seines Alters zu vergleichen, sondern nur seine eigenen, wenn auch sehr langsamen Fortschritte zu bewerten. Und denken Sie daran, voreinander und vor anderen zu betonen, was dieses Kind tun kann, und nicht, was es nicht schafft; wo es uns Freude, und nicht, wo Kummer bereitete.
Das Kind selbst leidet nicht!
Manche Eltern und Großeltern neigen zu der Vorstellung, dass ein Kind mit verspäteter Entwicklung als Folge dieses Zustandes körperlich oder seelisch leidet. Das Kind erlebt seine Behinderung jedoch keinesfalls so. Es lebt sein kindliches Leben mit seinen Freuden und Sorgen, so wie es ungefähr dem Niveau seiner geistigen Entwicklung entspricht. Vielmehr leiden diejenigen, die emotional an das Kind gebunden sind und wissen, wie es sich unter normalen Umständen äußern sollte. Sie haben dann eine natürliche Tendenz, ihre Erlebnisse in das Kind zu projizieren.
Daher kann man aus ihrem Mund Ausdrücke wie „das unglückliche, arme Wesen“, „man sollte es für sein entschädigen“, „was es erleiden muss...“, usw. hören. Danach behandeln sie auch dieses Kind, schützen es übermäßig und ungeeignet, verwöhnen es und halten damit seine Entwicklung eher auf, statt sie zu stützen. Bedenken wir, viel wichtiger, als das Kind zu bedauern, ist es, ihm zum freudigen Leben zu verhelfen.
Zur richtigen Zeit und im richtigen Maß
Die Entwicklung des Kindes hat seine Gesetzmäßigkeit. Für alles, was wir mit dem Kind tun oder tun wollen, gibt es eine geeignete Zeit und ein geeignetes Maß. Jeder zielbewusste Schritt in der Erziehung, bei der Anregung der Entwicklung, beim Üben, in der Rehabilitation, soll zur rechten Zeit kommen – weder zu früh noch zu spät.
Manchmal sieht man, dass Eltern in dem Bemühen, endlich etwas zu tun, viel Energie und finanzielle Mittel übereilt und unüberlegt investieren. Sie kommen den ärztlichen Empfehlungen, Rehabilitationsübungen oder speziellen Lernprozessen zuvor. Dann passiert es leicht, dass das Kind falsche Gewohnheiten annimmt oder dass bei ihm Abwehrtendenzen geweckt werden, die einer richtigen Übung ernsthaft im Wege stehen.
Dies gilt vor allem für das Essen, für das Setzen „aufs Töpfchen“, für das Lernen von Bewegungsfertigkeiten, aber auch für das Sprechenlernen, bei dem wir durch Zwang zum Wiederholen beim Kind letztendlich Widerstand gegenüber dem Sprechen überhaupt wecken können. Viel besser ist es, das Kind zu eigenen Sprachäußerungen in fröhlicher Kommunikation, im Erzählen, Singen usw. zu ermuntern – und wenn es selbst etwas sagt, es ihm nachzusprechen, auch mehrmals, natürlich in richtiger Aussprache und unter Hinzufügen von ein oder zwei weiteren ausführenden Worten.
Auch in der Pflege von behinderten Kindern gilt das Prinzip der Wirtschaftlichkeit, denn Zeit, Entschlossenheit und guter Wille der Eltern und weiterer Erzieher sind besondere Werte, die möglichst zweckmäßig zu nutzen sind. Beim Erarbeiten von Fähigkeiten, beim Lernen oder bei der Heiltherapie konzentriert man sich mit dem Kind deswegen auf das, was gesellschaftlich am wichtigsten ist und wo man auch die größte reale Hoffnung auf Erfolg hat. Dazu gehören vor allem die Selbstbedienung, das Einhalten der körperlichen Sauberkeit, das Ordnungshalten, richtig essen zu können, Gesundheits- und Hygienegewohnheiten einhalten (z.B. Naseputzen), gutes Benehmen anderen gegenüber usw.
Wir sind nicht allein!
Es gibt mehr Eltern, deren Kind ähnlich wie unser Kind behindert ist und die bereit sind, ihre Erfahrungen, Sorgen und Freuden mit uns zu teilen. Lehnen wir dieses Angebot nicht ab – die Solidarität von Menschen, die uns am besten verstehen können, ist eine große seelische Stütze bei allen Schwierigkeiten.
Aber auch in anderer Hinsicht sind wir nicht allein. Es gibt hier Ärzte, Genetiker, Psychologen, Heilpädagogen, Mitarbeiter der Sozialfürsorge und weitere, die überwiegend bereit sind, wirkungsvoll zu helfen. Nur darf man nicht immer erst auf ihre Initiative warten, sollte selber die Anregung zu Hilfsmaßnahmen geben.
Durch das Zusammenleben mit dem behinderten Kind lernen Eltern und weitere Erzieher zweifellos selber sehr viel und reifen innerlich. Ihre Lebenserfahrung ist jedoch in dieser Hinsicht etwas Besonderes und Außergewöhnliches. Es gibt viele Hinweise, viele unerfüllte Erwartungen, besondere Ansprüche, einseitige seelische und Arbeitsbelastungen usw. Die Ausnahmestellung dieser Lebenserfahrung kann leicht dazu führen, dass sich die Erzieher in sich, in ihren Schmerz, in ihre Einmaligkeit ihrer Position zurückziehen – sich gesellschaftlich isolieren. Und das ist bestimmt nicht gut.
Die Erfahrung sagt, dass auch uneingeweihte und unerfahrene Leute helfen können – wenn sie wissen, wie. Bedingung dabei ist, nichts vor ihnen zu verheimlichen, sondern offen zu handeln. Wenn sie nicht wissen, was sie zu uns sagen oder nicht sagen dürfen, sich vor uns unsicher fühlen, neigen sie eher dazu, sich zurückzuziehen. Wenn wir ihnen aber natürlich begegnen und auch über unsere Sorgen frei sprechen, verstehen sie gewöhnlich rasch, um was es geht, und wir finden bei ihnen Unterstützung. Eltern mit einem behinderten Kind sollten in die Nachbarschaftsbeziehungen, in den Freundeskreis, in gesellschaftliche Organisationen und Hobbyvereine so wie alle anderen eingegliedert sein.
Wir sind nicht bedroht!
Eltern eines behinderten Kindes reagieren manchmal überempfindlich auf das Interesse anderer Leute, auf ihre neugierigen Blicke, taktlosen Bemerkungen, verlegenes Verhalten usw. Das ist natürlich, denn ihre Lebenssicherheit ist geschwächt. Der Schmerz, den sie erlebt haben, macht sie sensibler. Es passiert dann, dass sie ständig in einer erhöhten Spannung leben, als würden sie jederzeit von irgendwoher einen Angriff erwarten.
Es ist nur gut, wenn sie sich bewusst werden, dass dieses Gefühl der Spannung und Bedrohung eher eine Folge ihrer Empfindlichkeit als der Ungunst oder des bösen Willens ihrer Umgebung ist.
Es stimmt, dass manche Bemerkungen taktlos ausgesprochen werden und wehtun, aber beurteilt man sie unvoreingenommen, so stellt man meistens fest, dass dahinter Unwissenheit, falsche Vorstellungen oder Informationen stecken, manchmal auch der Wunsch, sich selber herauszustellen oder anzugeben, jedoch keine böse Absicht.
Wir haben schon die sogenannten Abwehrmechanismen der Eltern erwähnt. Diese Abwehrmechanismen sind allgegenwärtig. Wir begegnen ihnen bei Ärzten, Psychologen und anderen Fachleuten, bei den Ämtern und natürlich bei den Leuten, die die sogenannte Öffentlichkeit darstellen. Unbewusst meiden wir nämlich alle Gedanken an unangenehme Dinge und wehren uns gegen die bedrückende Vorstellung, dass uns einmal etwas Ähnliches passieren könnte. Und dann handeln wir schwächlich, unvernünftig und taktlos.
Erleben die Eltern und Erzieher eines behinderten Kindes so etwas in ihrer Umgebung, sollte ihnen bewusst werden, dass es sich bei den anderen um dieselben Tendenzen handelt., die auch sie selbst bei sich überwinden müssen.
Diese Tendenzen hat natürlich auch die Öffentlichkeit zu überwinden. Es ist keine leichte Aufklärungsarbeit. Bei ihrer Lösung spielen die Medien, besonders das Fernsehen, die wichtigste Rolle. Und wiederum liegt es an den Eltern, eine Initiative bei den Vorschlägen und der Vorbereitung geeigneter Aufklärungsprogramme zu entwickeln.
Schützen wir unsere Ehe und Familie!
Die erhöhte Belastung durch Ängste und Spannungen und ungewöhnliche Arbeits- und Erziehungsansprüche, die die Sorge für ein behindertes Kind mit sich bringt, kann eine heutige junge Familie relativ leicht gefährden. Viele Eltern behinderter Kinder lassen sich scheiden. Und das hilft natürlich niemandem!
Es ist also notwendig, dass wir uns dieser Gefahr bewusst werden. In jeder Familie – und in einer Familie mit behindertem Kind gilt dies besonders dringend – sind sich Eheleute gegenseitig eine Stütze. Ihnen wiederum sollten Eltern, d.h. Großmütter und Großväter, weitere Verwandte, Freunde, Bekannte und andere Leute stütze sein.
Nicht die Schuld und die Schuldigen suchen, was es in welcher Familie gab oder nicht gab, sondern den Zusammenhalt der jungen Familie stärken. Jeder Elternteil trägt seinen Teil an Verantwortung nicht nur diesem geschädigten Kind gegenüber, sondern auch gegenüber seinem Ehepartner, gegenüber den anderen Kindern, soweit sie in der Familie sind, gegenüber den Großeltern und letztendlich gegenüber der ganzen Gesellschaft. Schwere Aufgaben kann man besten gemeinsam bewältigen – und hier steht vor uns eine besonders anspruchsvolle Aufgabe.
Zugleich ist es aber nötig, dass beide Elternteile Verständnis dafür haben, dass die Art, wie wir mit den seelischen und emotionalen Belastungen fertig werden, sehr unterschiedlich sein kann. Allein schon das Erleben von Trauer, Angst oder Unsicherheit über den Zustand des Kindes, wie darüber am Anfang gesprochen wurde, kann bei einzelnen Leuten sehr unterschiedlich sein, unterschiedliche Tiefe und Intensität sowie auch äußeren Ausdruck haben. Der eine weint eher, der andere vertieft sich in die Arbeit, ein dritter sucht Zerstreuung. Es kann so leicht der Veradcht entstehen, dass der Ehepartner oder jedes andere Familienmitglied nicht empfindsam genug ist, das Kind oder seinen Ehepartner nicht genug liebt, wenn er seine Gefühle nicht in der gleichen Form äußert, nicht genau das tut, was jener tut, nicht weint oder sich darüber nicht genauso ärgert usw.
Denken wir an die Zukunft!
Hat man einmal Kinder, entgeht man diesen Gedanken nicht. In unserem Fall muss man sie jedoch besonders realistisch lenken. Wir müssen in Ruhe abwägen, in welchem Maße wir die Bedürfnisse des Kindes sichern können, wie weit wir mit unseren Kräften reichen und was wir und wie lange wir etwas von unseren Verwandten erwarten können.
Notwendigerweise taucht die Frage auf, ob und in welchem Maße unser Kind bildungsfähig sein wird, zu welcher Zeit es in der Lage ist, die Familienerziehung mit der Tagesstätte zu kombinieren, wann die Notwendigkeit entsteht, an eine Unterbringung des Kindes in einem Heim zu denken usw. Keine dieser Fragen kann man allgemein beantworten. Man muss sie immer gemeinsam mit Fachleuten, die die Entwicklung des Kindes verfolgen, lösen.
Zugleich muss man ihnen aber auch eigene Pläne und Gedanken, die Zukunft des Kindes und unsere eigene betreffend, mitteilen, um dann gemeinsam nach den günstigsten Perspektiven zu suchen.
Ein weiteres Kind?
In diesem Zusammenhang stellt sich, vor allem bei einem jungen Ehepaar, in der Regel eine weitere wichtige Frage: ist es möglich und angebracht, ein weiteres Kind zu haben? Manche Eltern belastet die Vorstellung, dass ein behindertes Kind so viel Pflege braucht, dass sie sich ein weiteres Kind einfach nicht leisten können, oder dass durch die Pflege des nächsten Kindes ihr behindertes in ihrem vorbehaltlosen Engagement zu kurz käme.
Dem entgegen sagt die langjährige Erfahrung aus, dass ein weiteres, gesundes Kind in der Familie in der absoluten Mehrheit der Fälle Beruhigung, Ausgeglichenheit und Gesundung des Familienmilieus mit sich bringt. Das nützt natürlich allen Betroffenen, das behinderte Kind inbegriffen. Und die Arbeitsbelastung wird gewöhnlich aufgeteilt und überraschend gut gemeistert. Darüber hinaus stimuliert diese Situation häufig auch eine größere Bemühung um Selbständigkeit bei dem behinderten Kind, das übrigens dazu im jüngeren Geschwister eine gewaltige Quelle von Entwicklungsstimulation bekommt.
Daher geben wir den Eltern meistens den Rat, eine genetische Untersuchung durchführen zu lassen. Dies ist heutzutage schon überall durchführbar und kann mit recht großer Wahrscheinlichkeit voraussagen, ob und was für ein Risiko einer Behinderung beim nächsten Kind entstehen könnte. Dann sollten Sie ihre Situation nochmals überdenken und selber entscheiden. In den meisten Fällen ist das Risiko einer Behinderung nicht größer als bei jedem anderen Ehepaar.
Auch unter diesem Aspekt hat man also an die Zukunft der Familie zu denken.
erschienen in „der kinderarzt“ 22.Jg. (1991) Nr.7
Liebe Grüße
Nina _________________ Lisa *2000, allg. Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, ca. 2 Jahre zurück und Jana *2003
vielen Dank, ein ganz toller Brief, er passt auch sehr gut in das Forum Familienangelegenheiten finde ich.
Grüße,
Florian _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
schön, dass du dir die Mühe gemacht hast, diesen Brief hier einzustellen.
Er enthält sehr viel Wahres und fasst alle Notwendigkeiten für betroffene Familien zusammen.
Leider sieht die Realität oft anders aus. Die Eltern eines behinderten Kindes zu bitten, sich nicht zu trennen, ist sicher ein frommer Wunsch. Ebenso die Einbindung von Verwandten und Bekannten in die Pflege des Kindes. Man kann z. B. von einer 70Jährigen sicher nicht mehr verlangen, dass sie ihren schwer behinderten Enkel trägt, der kaum Kopfkontrolle hat und nicht laufen kann. Meine Schwiegermutter ist 67 und es ist nur noch eine Frage der Zeit, wann sie Jan-Paul nicht mehr tragen und versorgen kann. Wenn Jan-Paul das Grundschulalter erreicht hat, wird sich ihre Mithilfe auf das Schieben des Rollis bei Spaziergängen beschränken müssen...
Ansonsten kann ich viele Aspekte des Briefes wie z. B. die Abschnitte "Zukunftsaussichten", "Opferbereitschaft/Aufopferung", "Wir sind nicht allein" usw. nur unterstreichen. Da stecken sehr viele Wahrheiten drin.
Insgesamt ein lesenswerter, hilfreicher Brief.
Lieben Gruß,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
ich kann mich nur anschließen - es ist ein sehr schöner und wahrer Brief. Die Realität sieht zwar manchmal doch anders aus, aber die Grundsätze die in diesem Brief beschrieben werden sind wirklich gut. Wäre halt auch schön, wenn sich der eine oder andere an solche Grundsätze halten würde oder könnte.
Habe den Brief gleich gespeichert und werde ihn morgen mal meinen Eltern zum Lesen geben. Es sind sehr liebe Eltern und habe mich bis heute wahnsinnig unterstützt und aufgebaut, wenn ich mal wieder ein Tief hatte.
Lieber Gruß
Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
das ist eine gute Idee. In der kurzen Zeit in der ich jetzt hier dabei sind, sind schon so viele schöne Texte eingestellt worde, die ich gerne immer wieder mal lesen möchte bzw. mal jemand zeigen möchte.
Gruß
Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
Hallo Nina! Hervorragend und so richtig, was in dem Brief steht. Vielen Dank! Lieber Gruß Marianne _________________ Janosch (06/00), leichte geistige Behinderung, Autismus-Spektrum-Störung (AS), Aufmerksamkeitsstörung, Adoptivkind
There´s a crack in everything but that´s how the light gets in (Leonard Cohen)
ein ganz toller Brief. Ich habe ihn nur kurz überflogen, weil ich net soviel Zeit habe aber ich werde ihn mir heute nachmittag genauer zu Gemüte führen.
Was ich so kurz gelesen habe kann ich nur unterschreiben.
So ähnlich hat es mir übrigens mein KiA beim Aufklärungsgespräch über Theresa auch gesagt.
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
Danke, daß Du dir diese lange Abtipparbeit gemacht hast.
Dieser Brief ist super.
Natürlich sieht an vielen Stellen der Alltag anders aus. Um alle Eventualitäten bei der Verfassung eines solchen Briefes zu berücksichtigen, müsste er den Umfang eines Telefonbuches erreichen. Dazu sind die Lebensumstände aller Betroffenen einfach zu individuell.
Wir haben z.B. praktisch keine Familie, die sich mitkümmern könnte.
Ich finde, jeder Kinderarzt sollte den Brief zum Verteilen bereit liegen haben.
Ob wir den so weitergeben dürfen?
Eines verstehe ich jedoch nicht:
Wieso mental geschädigt?
Ich finde, das passt zu jeder Art von Behinderung oder auch schwerer Krankheit, oder?
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
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