Verfasst am: 28.06.2005, 13:27 Titel: Analatresie mit rekto-vaginaler Fistel
Hallo,
unsere Caroline (6 Wochen alt) wurde mit einer Analatresie mit rekto-vaginaler Fistel geboren und soll in ca. 2 Monaten operiert werden. Bisher klappt der Stuhlgang ganz "normal", der Stuhl kommt halt eben aus der Scheide und nicht aus dem After.
Wer hat Erfahrungen in Hinblick auf die Operation, bzw. auch die Zeit danach. Caroline soll 4 bis 6 Wochen danach in der Klinik bleiben. Davor graut es mir schon richtig.
ich bin selbst mit der Fehlbildung geboren worden, allerdings vor 35 Jahren, also über die Op kann ich Dir leider nichts sagen. Aber wenn Du trotzdem Fragen hast dann schreib mir einfach eine PN.
Hallo Annette H,
Meine Mia ist nun bald 3 Jahr alt sie ist mit einer Kloakenfehlbildung geboren worden (Scheide ,Harnröhre und Darm hatten einen Ausgang) An ihrem ersten Tag wurde ein Stoma angelegt.
Mit 10 Monaten wurde die Kloake korrigiert und 8 Wochen später wurde das Stoma zurückverlegt . Wir waren zwei mal zwei Wochen im Krankenhaus.Die OP zeit war für mich sehr anstrengend weil Mia schon so alt war..Aber sie fand dass nicht so schlimm nur die Nahrungspause hat sie gestört.Der After muß bei vielen Kindern nach der OP bougiert werden, wir mußten das nicht.Aber einige hier in Forum können dir mehr dazu sagen. Leider wird der Po oft Wund. Aber weil Caroline ja in die Windel macht hoffe ich das ihr da Glück habt.
Verstopfung oder auch Durchfall ist bei unseren Kinder das große Problem. Aber da gibt es auch Möglichkeiten (Bowel Management....)
Wo soll Caroline operiert werden? VG Margit _________________ Mia Analatresie
vielen Dank für die Info. So langsam können wir uns eher ein Bild machen. Wir wissen, dass es Komplikationen geben kann. Mein Mann selbst ist bereits 2 mal am Darm operiert (allerdings wg. Morbus Crohn). Aber er hat zumindest teilweise Erfahrungen, auch was Stoma angeht.
Wir wurden in die Kinderchirurgie in Mannheim verwiesen. Hier soll es einen Fachmann für diese OP geben. Nächste Woche wissen wir wahrscheinlich mehr, denn wir haben in Mannheim einen Kontrolltermin.
Für mich ist es im Moment etwas problematisch, denn ich kann Caroline nicht stillen, da sie einen zu kleinen Unterkiefer hat und nicht richtig saugen kann. Die Ärzte und meine Hebamme meinen jedoch, dass sie mit dem Stuhlgang durch die Muttermilch weniger Probleme hat. Also pumpe ich fleissig ab. Aber das ist manchmal Stress pur!! Ich hoffe nur, dass sich der ganze Aufwand wirklich lohnt und nichts schief geht.
LG Annette _________________ Annette *09/67 mit Catharina* 05/02 (Pierre-Robin-Sequenz, extremer Sichelfuss) und Caroline *05/05 (Pierre-Robin-Sequenz, Analatresie mit rektovaginaler Fistel)
Die haben uns sehr geholfen, denn unser Til ist auch mit einer Analatresie geboren. Wurde dann im Januar 2004 operiert. Wir waren damals 6 Wochen in der Klinik, davon 3 auf Intensiv.
Sei weiter tapfer mit abpumepen, denn Mumi ist wirklich das Beste und Du hast keine Probleme mit dem Stuhlgang, das ging bei uns wirklich erst los, als Til Kunstmilch bekam!
Til hat nun seit 2 MOnaten ein Irrigationsgerät zum Darmspülen und wir kommen damit super zurecht, das Stuhlschmieren hat aufgehört und wir können endlich ohne Angst ins Schwimmbad. _________________ Gundel mit ihren sieben Zwergen (Marie und Nane 06(1991, Lukas 01/93, Moritz 10/98, Emma Lucie 07/02, Til Richard (09/03, caudales Regressionssyndrom u.a. thorakolumbale Spina bifida, MMCele,Analatresie, schwere Skoliose, Zustand nach VEPTR-OP 01/2009, 9/2009, Zustand nach Appendikostoma 6/2010), Jannis Frederic (05/2005)
unser Sohn wurde ebenfalls mit einer Analatresie geboren, er hatte eine Fistel zur Harnröhre.
Bei ihm wurde am 2. Lebenstag ein künstlicher Darmausgang angelegt, er war deshalb nach der Geburt 2 Wochen in der Kinderklinik. Mit 5 Monaten wurde dann der Anus angelegt (Operation nach Pena de Vries), wir waren dafür allerdings nur 10 Tage in der Klinik. Warum sollt Ihr denn so lange bleiben?
Nächste Woche wird dann sein AP zurückverlegt, dann werden wir auch nochmal für mindestens 2 Wochen in der Klink sein.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
Meine Tochter hat auch eine angeborene Analatresie.
Hör dich bitte noch einmal um, ob Mannheim wirklich so empfehlenswert ist.
Die Fehlbildung kann nur von wenigen wirklich gut operiert werden und Murks ist schwer rückgängig zu machen.
Viele Betroffene empfehlen Dr. Boehmers in Salzburg. Er ist wirklich Spezialist auf dem Gebiet und hat auch Ahnung von den Begleitfehlbildungen. Man braucht nur einen Chirurgen, der eine fundierte Empfehlung für die Krankenkasse schreibt. Die Kassen tun sich schwer bei AuslandsOPs, aber mit den Argumenten Erfahrung auf dem Gebiet (dadurch weniger zu erwartende Korrekturen/Komplikationen) und kostengünstiger als Deutsche Kliniken ist es wohl zu schaffen. Dr. Boehmers selbst hilft sicher auch weiter.
Nimm Kontakt zu SoMA auf (siehe oben bei Gundel), dort hat sich inzwischen eine spezielle Arbeitsgruppe zu kloakalen Fehlbildungen gebildet..
Viel Glück und alles Gute für Caroline und natürlich auch den Rest der Familie,
Annette
Danke für die Infos. Werd mich schlau machen. Hab inzwischen auch die Unterlagen bei SoMA angefordert.
LG Annette _________________ Annette *09/67 mit Catharina* 05/02 (Pierre-Robin-Sequenz, extremer Sichelfuss) und Caroline *05/05 (Pierre-Robin-Sequenz, Analatresie mit rektovaginaler Fistel)
Anmeldedatum: 08.02.2007 Beiträge: 1
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 05.09.2007, 00:28 Titel:
Hallo Jean,
meine Töchter hat auch die gleiche Probleme,
könnten Sie bitte Ihre Tel/Nr unter diesem E-Mail geben. anthony60@hotmail.de
mit den Grüßen
antony.
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