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Angelman-Syndrom; wie gingen bei euch die Anfälle los!?

 
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StefanieNinaJuli
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Anmeldedatum: 16.10.2007
Beiträge: 63

BeitragVerfasst am: 05.04.2008, 14:16    Titel: Angelman-Syndrom; wie gingen bei euch die Anfälle los!? Antworten mit Zitat

Hallo!
Unsere Tochter ist zur Zeit irgendwie komisch... ich kann gar nicht sagen, was es genau ist, aber in meiner Magengrube macht sich das Gefühl breit, dass sie vielleicht Anfälle hat (nachts) wir es aber nicht merken?!
Ich wüßte auch gar nicht so genau worauf ich genau achten muss/sollte!?
Wie war das bei euch, bzw. den Kindern mit Angeman, die Anfälle bekamen?
Ende März waren wir erst im SPZ, aber irgendwie ?!
Würde man nun wieder ein Schlaf-EEG machen? Beim letzen(ersten) hat sie so geschrien, trotz Schlafmittel, dass eine Ableitung kaum möglich, bzw nicht auswertbar war...
Hab ein komisches Gefühl...
LG Steffi

_________________
Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011
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anja and comp.
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Anmeldedatum: 25.01.2007
Beiträge: 189

BeitragVerfasst am: 06.04.2008, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

bei Jessica fingen die Anfälle mit dem ersten Wackelzahn an, also mit 6 1/2;
vorher war alles okay, auch die EEGs soweit ableitbar zeigten nichts an.
Der Kindergarten rief mich an, sie hätte gespuckt und ich solle sie holen, schon im Auto schlief sie ein, was sonst noch nie vorkam, zuhause hatte ich sie aufs Sofa gelegt, sie fuhr aus dem Schlaf hoch und fiel wieder mit verdrehten Augen um ...
Notarzt, KH, eine furchtbare Nacht und die Diagnose Epilepsie war unser Start.
Inzwischen "spürt" Jessica die Anfälle kommen, hält sich den Kopf, schreit, jammert, und legt sich hin.
Sie hat oft beim Einschlafen Anfälle, da geht sie dann schon jammernd ins Bett und ist sehr unruhig, mehr als sonst, dann bleib ich gleich mit der Tavor in der Hand neben ihr sitzen, bis sie richtig tief schläft ...

_________________
anja
jessie, geb.1995 angelman-syndrom und pubertierende zicke
und der kleine, große bruder geb.2000, lrs
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