Verfasst am: 27.06.2005, 13:44 Titel: Botox - noch ein paar Fragen
Hallo,
demnächst steht für Henrike die erste Botox-Injektion bei ihrer behandelnden Fachärztin für Orthopädie an. Bisher haben wir das mittels sanfter Therapien vermeiden können. Ich habe im Forum und anderswo schon Grundsätzliches zu Botox gefunden. Das sowie Rücksprachen mit verschiedenen Ärzten und Eltern hat mein bisheriges Vorurteil relativiert.
Trotzdem habe ich noch Fragen, auch wegen unserer Entscheidung über den Zeitpunkt (Urlaub/Orthesen bald zu klein usw.).
Was ist i. a. für die "Zeit danach" zu beachten? Ich habe gehört, daß danach besonders viel KG gemacht werden soll, in manchen Fällen lieber gar keine. Zwei Wochen nach dem Termin wollen wir verreisen, haben also keinen Zugriff mehr auf Behandlungen.
Auch sind vielleicht zu enge oder neue, noch drückende Orthesen hemmend für den optimalen Effekt?
Was muß bezüglich möglicher Nebenwirkungen beachtet werden?
Liebe Grüße
Constanze _________________ Constanze und Reiner mit Leon (09/96) und Henrike (05/98, 29+3 SSW, cerebrale Diparese)
ich werde seit Anfang 2000 mit Botox alle drei Monate behandelt und bin immer noch völlig begeistert. Wann die Wirkung richtig einsetzt fällt mir immer recht schwer zu sagen, weil das ziemlich schleichend und übergangslos passiert. Dauerhaft spürbar merke ich es immer nach 4 - 7 Tagen. Eine erste Veränderung spüre ich meistens auch schon direkt danach. Bei mir kam es am Anfang auch schon vor, daß ich gar nichts gespürt habe, weil die Dosierung zu niedrig war. Es kam aber auch schon vor, daß die Dosierung etwas zu hoch war und ich am darauffolgenden Tag tierische Schmerzen aufgrund der verursachten Muskelschwäche bekommen habe. War aber am abend schon wieder vorbei.
Hinsichtlich der Orthesen dauert es bei mir immer zwei, drei Wochen, bis ich mich an die neuen gewöhnt habe und nicht mehr auf die alten zurückgreifen möchte. Meiner Erfahrung nach erzeugen neue Orthesen immer andere Druckpunkt und verhalten sich beim laufen etwas anders als die alten, weshalb ich einen Wechsel nie besonders angenehm finde.
Direkte Nebenwirkungen sind bei mir hinsichtlich Botox noch nie aufgetreten. Wenn Ihr Euch jedoch wegen des Urlaubs unsicher seit, könnt Ihr u.U. mal Euren Doc fragen, ob man die Spritzen-Session nicht auf nach den Urlaub verlegen sollte.
LG
Christian _________________ Christian, geboren im Frühjahr 1977, ICP mit dystoner Tetraparese, Sprachstörung und sonstigem Zubehör
unser Sohn Christoph hat nun 4 x Botox bekommen. 2 x mit Super-Erfolg und 2 x falsche Stellen bzw. überdosiert. Die Überdosierung beim letzten mal hatte zur Folge, dass er sein Bein nachzog und weiterhin im Spitzfuss läuft. Ich habe nun mit der Oberärztin vereinbart, dass er nur noch von ihr behandelt wird, denn da war es immer ein guter Erfolg.
Er hat viel gelernt dadurch dass das Bein entspannt ist, aber mittlerweile sind wir an einem Punkt wo wir nicht wissen ob wir weitermachen. Lt. Therapeut ist nämlich sein Kopf das grösste Problem. Christoph kann auf dem ganzen Fuss gehen und laufen aber die Lauftechnik im Spitzfuss hat sein Gehirn verinnerlicht und da hilft auch kein Botox.
Ehrlich gesagt sind wir derzeit ziemlich verzweifelt weil wir das Gefühl haben auf der Stelle zu treten.
Die Wirkung zeigt sich immer sehr schnell ca. 3 Tage. Wir hatten nie Nebenwirkungen und haben besonders aufpassen müssen.
Eure Antworten haben uns schon sehr weitergeholfen - danke.
Nun hat Henrike ihre ersten Spritzen gut überstanden. Allerdings klagt sie nach 3 Tagen noch immer über Schmerzen "überall im Bein", die sie nicht genau beschreiben kann. Christoph, Du hast auch über Schmerzen aufgrund von Muskelschwäche geschrieben. Könnte das vielleicht Muskelkater wegen der veränderten Belastung sein?
Zusätzlich fühlt sich Henrike natürlich auf den Beinen plötzlich ganz wackelig - der vertraute Halt durch die Spastik ist offenbar weg. Aber das ist sicher eine Frage der Gewöhnung und außerdem beabsichtigt, oder?
Karin, ich entnehme Deinem Beitrag, daß es u. U. auch zu spät sein könnte für Botox, weil das Gehirn schon zu sehr auf Spitzfuß programmiert ist? Mich wundert aber, daß das trotz der Behandlung auftritt. In welchem Alter hat Christoph Botox bekommen?
Die Orthopädin wird nach einer Woche die Wirkung noch überprüfen, aber natürlich bin ich sehr ungeduldig und möchte auch vorab gern wissen, wo es angebracht ist, Henrike mehr zu motivieren oder aber zu schonen.
Liebe Grüße
Constanze _________________ Constanze und Reiner mit Leon (09/96) und Henrike (05/98, 29+3 SSW, cerebrale Diparese)
Nun haben wir selber ein paar Erfahrungen mit Botox gemacht. Es gibt 2 verschiedene Botox-Medikamente, natürlich mit dem gleichen Wirkstoff, möglicherweise werden die aber von verschiedenen Leuten unterschiedlich vertragen.
Ich habe festgestellt und fand durch eine andere Patientenmutti bestätigt, dass möglicherweise Probleme, die an irgendwelchen Muskeln bestanden haben, sich vorübergehend wieder verstärken können (z. B. Schielen, Blasenmuskel). Das kann je nach angewendetem Medikament unterschiedlich sein.
Constanze _________________ Constanze und Reiner mit Leon (09/96) und Henrike (05/98, 29+3 SSW, cerebrale Diparese)
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