Herzlichen Glückwunsch und alles Gute zum Geburtstag Ich hoffe ,das neue Lebensjahr wird besser als das Letzte! In diesem Sinne: mach das Beste draus heute und feiert so gut es geht!
Liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
auch von mir herzliche Glückwünsche. Viel Spaß bei eurem Sit-in.
Du weißt ja, es ist Licht am Ende des Tunnels. Nur manchmal ist es verdammt weit weg.
Let's rock.
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
@Jessi: hmm ,die genetische Beratung hat ( noch) nicht viel Neues gebracht ,aber die Vorgehensweise hört sich schon logisch an .
Wie geht es denn deinem Mann?
@Lisa: süß die Sache mit dem Freund und der Puppe....vorher hieß sie wahrscheinlich anders,oder?
@Uschi: Könntest du mal so tanzen ,das die Sonne bis nach Hessen reicht????
Wann ist denn Moritz 1. Schultag? Dienstag?
@ Iris: Seid Ihr wohlbehalten wieder zuHause? Und : wie geht es Alex ,nebenwirkungsmäßig ,wirkungsmäßig,überhaupt?
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
bei uns ist alles beim Alten - außer das mal zur Abwechslung die Sonne scheint. Uschi?
Freya kommt mit Kiga und der Danach-Betreuung super zurecht. Abends ist sie dann völlig erschossen.
Wie gehts euch und euren Kids?
Bei Alex alles ok oder wieder jede Menge Stress?
Bei Cedric noch Psssst.
Wie war Moritz 1. Schultag? Wenigstens nicht nur Regen.
Jessi: Wie gehts bei euch weiter? Ist wenigstens dein Mann wieder daheim?
LG an alle mit Sonne im Herzen
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
ja, sie schläft schneller ein. Aber nur in "Begleitung". Da sie ja zurzeit viele neue Sachen verdauen muss, darf sie das auch. Später werden wir das sicher wieder zurückfahren.
LG Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
sorry, ich hab mal wieder getanzt und es hat sich gelohnt. Wir sollen endlich mal wieder Sonne bekommen.
Moritz Einschulung haben wir nun gemeistert und nun ist er ein Schulkind. Wobei es war sehr anstrengend. Zu Beginn haben die Kinder etwas aufgeführt, was sehr schön war, aber für Moritz zu laut. Er hat nur geschrien, so das mein Mann mit ihm raus ist. Danach wollte er nicht in der Klasse bleiben und ist immer wieder raus gerannt. Irgendwann hatte ich es geschafft und er blieb zumindest auf dem Boden sitzen. In der Turnhalle war dann ein toller Bewegungsparcour aufgebaut und dort hat es ihm gefallen, aber nur so lange bis er sich zu allen anderen Kindern zum Abschluss in den Kreis setzten sollten. Also, wieder Reiß aus, einfangen, geschreie,...ich glaube wir haben einen guten ersten Eindruck hinterlassen. Am ersten Schultag nach der Einschulung hat er zwischendurch geschlafen und sich bei Anforderungen oft verweigert. Aber gefrühstückt hat er . Am 2. Tag klappte es schon etwas besser. Mal wieder Abwarten, aber das wird. Ansonsten klagt er weiter gelegentlich über Bauch-und Kopfweh, aber nicht mehr so häufig. Ach ja, 3 Nächte war er jetzt in Folge trocken.
Ich füge mal die nächsten Tage ein Foto vom großen Schulkind ein.
Heute feiern wir Lukas 10.Geburtstag. Hammer, wie die Zeit vergeht...
Iris ist erst seit gestern wieder zu Hause. Aber da kann sie mehr dazu schreiben.
Conny, weiter psst...ich freu mich für Euch!
Lisa, klasse das Freya der Kiga gefällt. Das sie danach erschossen ist, ist am Anfang ganz normal (denke ich). Lukas hat damals sogar wieder einen Mittagsschlaf gebraucht. Süß mit dem Freund und Puppe...
Jessi, wie ist bei Euch die Lage?
Ich wünsche Euch allen ein super tolles Wochenende.
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
ich bin echt am Boden zerstört. Ich mach auch nicht viel Worte drumherum, ich schreib euch mal eben so kurz wie möglich, was in den letzten 14 Tagen passiert ist.
Planungsgemäß ist Alex mit Erik am 23.8. ins Krhs zum 3. Cortison-Stoß. Alex hatte zu der Zeit viele viel kleine Anfälle. Während der Stoßtage hatte er zwei weitere große Anfälle und unzählige Kleine, man konnte nicht mehr mit ihm sprechen, weil er überhaupt nichts mehr mitbekommen hat. Beim Abschluss-EEG am 27.8. hat man dann festgestellt, dass er wahrscheinlich schon seit fast einer Woche in einem nichttonischen STatus war und so bekam er nach kurzer Rücksprache mit mir noch unter dem EEG Phenorbabital gespritzt. Man sah sofort (!!) eine Verbesserung des EEG. Ab dem Tag bekommt Alex 50-0-50 Luminal und war dann für drei Tage super gut drauf. Die Augen glänzten, er sprach total viel und ganze Sätze, war fit und munter - es war alles total klasse. DAs EEG von letzten Montag war das allerallerbeste, was wir jemals hatten!!! Ich hab mich so gefreut. Aber dann wurde am Dienstag im Sinne des Ausschlußverfahrens die letzte uns noch fehlende Untersuchung des Hirnwassers gemacht. So wie eine PDA, ihr wisst schon. DAs war Dienstag. Seitdem ist es nur noch schlecht. Erst hatte er zwei Tage Mords-Rückenschmerzen und die kleinen Anfälle wurden wieder mehr. Dann kamen ab Miwoch-abend dolle Kopfweh dazu, er bekam dann abwechseln Novalgin, Ibuprofen und Paracetamol, geholfen hat nicht wirklich was. Ebenfalls ab Miwoch nun Abends 250 Petnidan - zum dritten Mal versuchen wir das. Freitag war wieder EEG, angeblich wieder sehr gut. Aber ich hab doch die vielen kleinen Anfälle gesehen ???? Kurz nach dem EEG, wo wir dann auch entlassen wurden nach 14 Tagen, hat er wieder sehr Kopfweh bekommen, ihm gehts wirklich schlecht, während der Heimfahrt hat er nur gebrochen und so geht das jetzt seit gestern morgen. Immer Kopfweh, immer Brechen. Heute nach um 4.00 Uhr wieder ein Großer Anfälle, danach im fast drei Stunden TAkt, fokale Anfälle. Sprache ist wieder superschlecht und er ist mal ne halbe Stunde fit und dann wieder total fertig.
Ich stoß echt langsam an meine Grenzen. Unser Arzt ist jetzt eine Woche in Urlaub, jaja, ich hab als Ansprechpartner den Chefarzt genannt bekommen, der ist auch nett, aber was nützt das denn jetzt alles. Wir haben doch nun alle Spielchen mitgemacht, die unser vorgeschlagen wurden und was bringt es? Hätten wir mal diese Untersuchung nicht machen lassen. Kann das mit dem Kopfweh denn überhaupt noch davon sein, die Schwestern sagen ja, bis zu einer Woche, aber wieso bricht er denn und wieso geht es ihm auf einmal wieder so schlecht und wieso verdammt noch mal wieder Anfälle??
Ich weiß garnicht, wies weitergehen soll. Ich seh ihn Montag wieder nicht in der Schule und was mach ich bl0ß mit meiner Arbeit? Alles ist so unsicher, ich kann ja wenn er in die Schule geht ständig damit rechnen, dass er wieder abgeholt werden muss.
Heute hab ich mal wieder über diese Aminobuttersäuren in Prag nachgedacht. WEnn das wirklich so toll ist, warum macht das hier keiner in Deutschland??
Irgendwas muss geschehen.
Grüße
Iris
Danke für eure Geburtstagswünsche. _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, Absencen-Epi, klonisch-tonische Anfälle, heftige Grand-Mal`s, fokale Anfälle, therapieschwierig und ansonsten ein richtiger "Lausbub"
ach Mensch Iris.....Ich weiß gar nicht ,was ich so RICHTIG tröstendes schreiben soll!
Es tut mir so leid,ich weiß ,das schreibe ich immer ,aber mir fehlen irgendwie die Worte...
Ich hatte mich schon gewundert ,das du gar keinen Lagebericht nach dem Cortison schreibst ---und insgeheim gedacht ,ihr werdet ja wohl nicht immer noch im KH sein?
Ärgerlich finde ich ,das erst am 27. ein EEG gemacht wurde, denn so wie du schreibst ,ging es ihm ja schon vorher schlecht und den Status hätte man eher erkennen und behandeln können Aber ärgern bringt nun auch nichts mehr!
Sag mal ,was bekommt er denn nun alles als Dauermedi`s? Lumi, Petnidan und???
Was sagen denn die Docs? Abwarten? Ratlosigkeit?
Zu dem Erbrechen: es kann schon noch von der LP kommen ----> dann Ruhe ,viel trinken ----wirklich richtig vieeeeeeel----wenn Streß ein Anfallsauslöser ist ,könnte die Häufung auch durch diesen Streß ( Punktion ,Schmerzen ,nix hilft) erklärbar sein. Aber dann muss es auch mal besser werden! Oder: das Erbrechen ist auch ein Anfallsgeschehen.... Wurde das schon mal in Erwägung gezogen?
Ich kann Deine Sorgen und Gedanken so gut nachvollziehen ,gerade auch diese Unsicherheit in Bezug auf Arbeit ,alles regeln ,obwohl es nicht planbar und damit nicht regelbar ist,ist so stressig! Leider weiß ich auch keinen Rat .... hast du für evtl jemand in der Verwandtschaft ( Oma, Tante ,sonstige) den du "einspannen "könntest?
Zu der Therapie in Prag kann ich nichts sagen , ich persönlich bin mittlerweile sehr skeptisch in Bezug auf alternative Heilmethoden....hört sich zT gut an ,aber kostet alles viel Geld und hilft am Ende doch nicht... zumindest bei uns nicht!
Liebe Iris ,ich schicke dir mal ein RIESENGROßES Kraftpaket
Ganz liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
@ Uschi: die reicht bis zu uns!
Alles Gute zum Geburtstag für deinen GROßen ich hoffe ,ihr habt einen schönen Tag!Mit 10 ist man ja schon ganz schön groß
Ich denke ,die Schule bei Moritz,das muss sich alles einspielen,versuch dir nicht zuviel Gedanken zu machen! Als bei uns jetzt die Schule wieder anfing ,war C auch die ersten Tage ziemlich angeschlagen und er machte den Eindruck ,das ihm alles viel zuviel ist und er überfordert ist ...aber die 2. Woche lief dann auf einmal!
Die vielen neuen Eindrücke,Regeln ,Kinder etc müssen ja auch erst alle sortiert werden und Schule ist ja für ihn ganz neu!
Wird er eigentlich an der Haustür abgeholt oder wie ist das bei Euch geregelt?
@Jessi:wie geht es Dir? Und dem Rest?
@Lisa: wie sieht eigentlich Freya `s motorische Entwicklung aus ,Du hattest immer mal berichtet ,aber in letzter Zeit gar nicht mehr?
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
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Herzlichen Glückwunsch und alles Gute zum Geburtstag 
Ich hoffe ,das neue Lebensjahr wird besser als das Letzte! In diesem Sinne: mach das Beste draus heute und feiert so gut es geht! 
Aber ärgern bringt nun auch nichts mehr! 
