ich melde mich zurück.
Unser Urlaub war sehr schön, wir hatten herrliches Wetter, leckeres Essen und tolle Kinder. Moritz ist sogar die letzten 2 Tage in der Kinderbetreuung geblieben.
Letzte Woche hatten wir dann unseren 3.Puls. So wie es erst aussah bringt die Cortisontherapie nichts. Der Arzt nannte es am Montag nach dem ersten EEG, mäßig bis kein Erfolg. Und die ständigen Kopfschmerzen von Moritz sind wohl auch Anfälle. Somit warteten wir gespannt auf das EEG von Freitag. Und das Hoffen lohnt doch, das EEG war deutlich besser und somit bekommt Moritz ab dem 13.09.den 4.Puls. (Iris ich wünsche Euch das Alex auch dann endlich positiv aufs Cortison reagiert). Trotzdem aber weiter Kopfweh und nasse Windeln am Morgen. Gleichzeitig ist er gut drauf und sehr aufmerksam. Wie schön....
Moritz genießt jedenfalls den Krankenhaus Aufenthalt, schließlich hat er Bespassung und kuscheln pur.
Ich muss nun heute wieder arbeiten und die Jungs sind in der Ferienbetreuung.
Lisa, ich wünsche Freya für morgen einen tollen Start in den Kiga-Alltag. Laß Dich nicht verrückt machen. Ich habe mich auch immer über freie Vormittage gefreut. Gammlen, mit Freundinnen frühstücken,...genieße es!
Merkt Ihr was vom Ospolot?
Conny, ich drück ganz fest die Daumen das Ihr einen erfolgreichen Krankenhausaufenthalt habt.
Konntest Du für den 03.10.schon Deinen Dienst tauschen?
Iris, ich wünsche Euch einen tollen und erholsamen Urlaub mit wenig Anfällen!
Bis ganz bald und liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
so die ersten beiden Tage im Kiga sind vorbei. Es ist super gelaufen. Freya findet ihre I-Helferinnen toll. Da es eine flache Schale mit Sand gibt, ist sie glücklich. Die anderen Kinder nehmen sie einfach wie sie ist. Mittag essen klappt auch schon gut. Alle staunen, wie viel der Hänfling futtert. Morgen probieren wir den Mittagsschlaf. Und dann mache ich mich auch rarer.
Die Höherdosierung vom Ospolot hat sie gut vertragen. Wir meinen, dass sie auch ausgeglichener ist. Gerade tobt sie mit Papa. Hoffentlich kriege ich sie dann gleich gut ins Bett.
@Uschi: Welcome back. Schön, dass ihr einen so tollen Urlaub hattet. Auch die Nachrichten mit Moritz EEG lassen hoffen. Weiter so.
@Conny: Nochmal extra Daumendrück für euch beiden.
@Iris: Schönen Urlaub noch.
@Josi: Schön, dass du die Urlaubsvertretung übernommen hast.
Bis bald und viele liebe Grüße
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
gerade ist mein lang getippter Text weg ,also nochmal....
@Uschi: schön ,das ihr euren Urlaub geniessen konntet! Das das Cortiosn Wirkung zeigt ,ist ja klasse ich hoffe ,die weiteren Stöße verbessern die Situation noch mehr! Als wir jetzt im KH lagen was bei uns im Zimmer ein kleiner JUnge (5) zumCortisonstoß ,er ist nach mehrern Medi`s mit Cortison anfallsfrei geworden und bekommt nun das Cortison in größer werdenden Abständen ! Habe an Moritz und Alex gedacht---solch eine Geschichte läßt einenweiter hoffen!
@Lisa: schön ,das Freya die ersten Tage so gut gemeistert hat ,das hört sich doch entspannt an,klappt esjetzt mit Mittagschlaf auch?
@Jessi: ich freue mich ,das ihr den Urlaub geniessen konntet! Du bist einigermaßen zufrieden ,wenn die Lage halbwegs stabil ist?
Habt Ihr eigentlich inzwischen das SCN1A Ergebnis?
Und die Große ist nun ein Schulkind ,ich hoffe ,sie hat ihren 1. Schultag genossen!
@Iris: ich hoffe ,auch ihr habt eine einigermaßen entspannten Urlaub!
Bei uns hat die Schule heute wieder begonnen ,eigentlich hätten die Ferien für uns ruhig noch länger sein können....
Kh war recht anstrengend,kennt ihr ja...Nachdem ich mich Mi leise gefreut hatte ,das der Tag ohne aufgetretene Nebenwirkungen vorüberging ( war letztes Mal so am 3. Tag),ging es Do morgen ganz früh los : heftige Kopfschmerzen ,Übelkeit und dann noch heftigstes Erbrechen....Dank zusätzlicher Medikamente dagegen ,hatten wir es bis Mittags so im Griff ,das es erträglich war ,C . war dann so platt ,das er geschlafen hat....Nachmittags mußte er dann noch für ein Langzeit EEG ( inklusiv Videoaufnahme) verkabelt werden,zusammen mit Infusionen ,Monitor-,Blutdrucküberwachung etc war vor lauter Kabeln ,Schläuchen,Geräten kaum noch Platz im und ums Bett
Also nicht wirklich lustig!
Aber: GANZ LEISE :er scheint auch diesmal wieder auf die Immunglobuline anzusprechen ,pssst!
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
gaaanz leise: toll. Freue mich schon mal für euch - aber ganz vorsichtig. Konntest du im KH denn noch dein Kind sehen oder musstest du ein Fandungsfoto nehmen?
Wie war denn das EEG? Sind die Nebenwirkungen bei Cedric jetzt weniger geworden? Hoffentlich.
Bis bald und liebe Grüsse an alle
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
Hallo!
Wir haben heute ein negativ für das Dravet Syndrom im Gentest erhalten. Nun stehen wieder tausend Fragezeichen. Pseudo Lennox trifft ja vom Erscheinungsbild auch relativ gut auf Line zu. Muss hier zwangsläufig ein bioelektrischer Status im Schlaf beim EEG zu sehen sein? Wir kommt ihr zu den Diagnosen beim Pseudo-Lennox (da gibt es ja keinen Gentest oder?).
Noch vor der Einordung ins Dravet bin ich schon mal beim Pseudo-Lennox hängen geblieben (da hier auch das Ausbruchsdatum hin haut) und irgendwie rückt dies natürlich jetzt wieder in den Vordergrund.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
@ Conny: Willkommen zurück!! Ehrlich gesagt, hab ich dich ein klein wenig vermisst. Ich drück euch ganz fürchterlich die Daumen, dass das "Pssssst" noch gaaaanz lange stabil bleibt. Ansonsten können wir von diesen endlosen Krankenhausaufenthalten wohl schon alle ein Lied singen und immer wieder drei Kreuze machen, wenn es vorbei ist.
Zu deiner Frage, steht das Ergebnis oben. Wir befinden uns also wieder im Land der Ahnungslosen. Unsere Lage ist .... ich weiß es ehrlich gesagt net .... sagen wir mal, es gab schon schlimmere Zeiten. Die Grand-Mals sind tatsächlich schon 3 Wochen verschwunden, dafür ergreifen die Myos wieder mehr und mehr ihre Vorherrschaft (heute hat sie sich dabei fast mit dem Messer aufgespießt). Einerseits muss ich handeln andererseits ist ihr Allgemeinbefinden auf die Gesamtheit des Tages gesehen gut und ich hab Angst das bei der kleinsten Dosisänderung die Grand-Mals wieder Hallo sagen.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
@Lisa: danke für`s Mitfreuen Das EEG haben wir besprochen ,eine Bestandsaufnahme ,nicht wirklich was Neues... Das Positive: nachts ist lange Zeit Ruhe und es wurden keine "noch nicht entdeckten" Anfälle anderer Art gefunden ,ansonsten: mehrere Anfälle, viel pathologische Aktivität, vorallem in den Morgenstunden ,vor und nach dem Aufwachen! Es steht ja immer noch die Frage ,ob es kryptogen fokal oder idiopathisch generalisiert ist ,aber das konnte trotz Anfällen mit Videoaufzeichnung nicht geklärt werden!
Kopfschmerzen sind wieder weg ,Übelkeit war schon am Freitag vorbei!
Bleibt Freya nun schon ohne Dich im Kiga?
@Jessi:Gentest negativ??? Heisst das nun ,kein Dravet,oder?? Es gibt doch wohl auch Kinder ,wo man es nicht nachweisen kann ,aber es klinisch sich so darstellt?
Zum PseudoLennox/ ESES: beim PseudoLennox können die Kinder auch einen Status im Schlaf haben ,kommt aber nicht immer vor ,beim ESES haben die Kinder diesen Status ,manchmal auch Anfälle ,aber nicht unbedingt! Es geht zt ineinander über ,bzw wird dem selben Formenkreis zugerchnet!
Beim Pseudo Lennox haben die Kinder mehrer Anfallsformen ,aber auf keinen Fall tonsiche Anfälle ( dies als Abgrenzung zum Lennox-Gastaut), das EEG weist bestimmte Veränderungen auf! Einen Test gibt es nicht ,die Diagnose wird aufgrund der Kriterien : Erkrankungsalter, Anfallsformen ,EEG Veränderungen gestellt und ich glaube der Auschluß einer fokalen ,syptomatischen Epi ( im Sinne einer Hirnschädigung). Wenn Du bei www.anfallskind.de guckst ,ist es recht gut beschrieben!
Deine "Lage Beurteilung": kommt mir bekann vor, Gut ist eigentlich was anders ,ber es war ja auch schon viel schlimmer
Geht sie eigentlich wider in den Kiga ,jetzt nach dem Urlaub?
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Wir sind seit gestern Abend aus einem sehr sehr schönen Urlaub in Cuxhaven zurück. Wir hatten super Glück mit dem Wetter, waren fast jeden Tag am Strand, die FEWO war schön, das Essen lecker und auch mit Alex hatten wir "Glück". Ähm, wie ihr schon sagtet: "Glück" oder "Gut" kann man ja irgendwann auch unterschiedlich interpretieren. Aber Alex hatte in den 10 Tagen nur 3 große Anfälle und somit war das auf jeden Fall schon mal besser als die Wochen zuvor. Aber von einer richtigen Verbesserungen (wg. Cortison) kann ich nicht vermelden, leider. Die kleinen und die Myos sind immer noch unverändert doll und viel da. Ein Tag mal weniger, dann lächeln wir schon und freun uns und dann, hm, nächsten Tag wieder alle da. Bäh.
Trotzdem, der Urlaub war schön. Alex hatte viel Spaß beim Wattlöcher-Buddeln, beim Krebsefangen und auch sonst. Allerdings hat er heut morgen der Oma am Telefon gesagt: "Zuhause ist es noch am Schönsten." Auch komisch, oder?
Ich hab mir im Urlaub den Zeh gebrochen, direkt am zweiten Tag. Prima. Aber ich hab mich wacker gehalten, war im Khrs. und wurde getapet und dann hab ich fast alles mitmache können. Nur die Wattwanderung mussten wir uns schenken. Im Übrigen ist es "da oben" superschön für nen Familienurlaub. Wir fahren da sicher nochmal hin.
So, nun mal zu Euch:
@lisa: nun seit ihr ja schon fast "alte Hasen" im Kindergartengeschäft. Lach. Ich finde, das hört sich alles so an, als ob es Freya echt gut gefällt. Also alle Sorgen von vorher mal wieder futschi - gott sei dank. Schön! Genießt die Zeit, im Nachhinein erscheint mir die KiGa-Zeit als die sorgenfreieste, aber zu schätzen wußt ich das damals noch nicht.....
@uschi:
Nachdem du motags gesimst hattest, von wegen kaum Erfolg, da hab ich schon gedacht, mist, wieder alles für die Katz, weil ich ja auch sehe, bei uns tut sich auch nichts..... als du frtags dann schriebst: alles doch besser, da hats mir Auftrieb gegeben, scheint ja - auch bei uns - doch noch nicht alles verloren zu sein. Warten wirs weiter ab. Im Warten sind wir ja schon Weltmeister.
@conny:
oh, ihr musstet also auch Ferien im Krhs. machen. Ist das nicht total ätzend? Wir waren ja die erste Ferienwoche da und ab montag gehts nochmal. Alex sagt schon, er hat jetzt nur noch drei Tage Ferien, weil danach ist ja Krankenhaus. Echt, ich könnt wo reinschlagen, für uns hätten die Ferien auch noch Wochen länger dauern können. Ich versteh garnicht die anderen Eltern, die schon nach vier Wochen jammern, wie nervig die Kinder sind und das hoffentlich bald wieder Schule ist. Ich hätt Alex gern noch mehr freie Zeit, richtig freie Zeit, gegönnt. Aber wir ändern ja nichts dran. Da wir ja glücklicherweise nicht "angebunden"sind, wie ihr es ward, werd ich zusehen, dass wir uns beurlauben lassen und ins Kino gehen oder sowas. Zu allem Übel hab ich Miwoch auch noch Geburtstag. Dolles Ding!!
Wie immer wünsch ich euch allen eine gute Zeit, dass alles besser wird oder besser bleibt und so weiter... ihr wißt schon.
Viele liebe Grüße
ich freu mich auf Oktober
Tschüssi
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, Absencen-Epi, klonisch-tonische Anfälle, heftige Grand-Mal`s, fokale Anfälle, therapieschwierig und ansonsten ein richtiger "Lausbub"
Guten Abend!
@Iris: Willkommen zurück! Es klingt trotz aller Wiedrigkeiten nach einem wunderschönen Urlaub. Nen Zehenbruch im Urlaub muss man erstmal hinbekommen - gar nicht übel *grins*
@Conny: Ja, auf der einen Seite heißt es kein Dravet auf der anderen Seite ist der Test halt ungenau und das Klinische Bild entspricht Dravet *g*. Somit also so schlau wie vorher. Hast du Erfahrungen mit einer Humangenetischen Beratungsstelle? Mit dem Pseudo-Lennox werde ich auch mal im Auge behalten, ich persönlich könnte es auf Line übertragen. Aber ob das EEG natürlich solch spezifischen Merkmale aufweist, muss ich mal in Erfahrung bringen.
Ja, Line geht vormittags in den Kindergarten. Wir haben die Einzelintegration für ein weiteres Jahr genehmigt und alle Therapien sind jetzt auch im Kita angelaufen. Da läuft also zumindest alles.
VG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
@Iris: so ein bißchen Erholung ist schon was wert! Der Zeh---aua! Habe mir vor vielen Jahren mal eine Großzeh gebrochen ,tat ordentlich weh für so wenig kaputt!
Du scheinst Dich aber gut geschlagen zu haben!
Ihr seid nä Woche dann wieder im KH? Ja, es ist total ätzend !!!! Wenn Du dann auch noch Geburtstag hast.... Hoffentlich bekommt ihr ein bißchen Ausgang!!!
Wir konnten teilweise vormittags raus ( innerhalb des Klinikgeländes ) und haben das, als die Nebenwirkungen noch nicht zuschlugen, auch genutzt: C. hatte seine Cityroller und Helm mit ,so das wir das große Gelände abgerollert und gelaufen haben!
Ich drücke die Daumen ,das dieser Cortisonstoß richtig was bewirkt!!!!!
@Jessi:die Beratung ( humangenetisch) hat bei uns der Prof der Neuropädiatrie ,der ja sowieso der behandelnde Arzt ist ,gemacht!
Wenigstens etwas, das die Einzelintegration bewilligt ist ---muss ja auch mal was klappen
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
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,also nochmal....
