Conny, ich habe mich sehr gefreut, zu lesen das bei Euch im Moment eine stabile Phase ist. Drück die Daumen das sie ne Weile anhält!
Wie ist jetzt die Planung für den VNS?
Boa, -21 Grad.....bibber, bibber....
Ich wünsche Euch eine entspannte Konfirmationsvorbereitungszeit.
Iris, ich denke auch das Du mit der Psychologin mal alleine reden musst. Die Vermeidungsstrategien unserer Kinder haben doch einen Grund und hat nix mit Null Bock zu tun, finde ich.
Der Ergotherapeut von Moritz kam letztens auch nicht weiter, also war der I-Helfer schuld und dann war Moritz nicht therapiefähig...so so...
Haben uns dann darauf geeinigt, das er seine Ziele mal überdenkt und guckt was auf Moritz passt und neue, kleinschrittigere Ziele vereinbart und schauen nun bis Bethel wie es geht.
Also weiter kämpfen, ja da hast Du leider recht!
Anke, Deine Erklärung zu den Leberwerten hört sich erst mal schlüssig an. Ich bin gespannt.
Wann habt Ihr den Termin im März?
Bei uns ist weiter alles im grünen Bereich.
Wie immer ist der Ritze Ratze schnell reizbar und etwas blass.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag!
Bussi, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
so , dann hat mein Siebhirn doch funktioniert: 23. + 24. 6.....( das hatte ich auch im Hinterkopf ,fand den Zettel aber nicht mehr)
Ich trau es mich kaum zu schreiben , aber ich klink uns mal aus! Da können wir absolut nicht,denn: C hat an diesem Wochenende Konfirmandentag und Vorstellung der Konfis in der Kirche! Geht also gar nicht!
Das tut mir echt leid!
Danke für eure guten Wünsche (ich kenn ja Iris`negative Erfahrungen auch...), ich bin erstmal optimistisch , wir kennen ja den größten Teil der anderen Kids und Eltern noch aus Grundschulzeiten , allerdings sowohl positiv als negativ, trotzdfem denke ich erstmal positiv!
@Uschi: Euer Termin für Bethel bleibt aber doch auf jeden Fall ,oder?
Planung für den VNS gbt es bei uns noch keine konkrete---> der Neuro hat ja auch noch keinen Bericht ( aber ich weiß inzwischen immerhin ,wo er hängt ), warte also , das er verschickt wird und werde dann mit dem Neuro sprechen können!
LG an alle Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
was ist das denn für ein Schock! @conny: das ist ja aber garnicht schön!! Alex wird sehr traurig sein, dass C. nicht dabei ist und Du fehlst mir jetzt schon *lächel*.
Darf ich die Frage in den Raum stellen, ob wir ein anderes Datum finden würden? Vielleicht eine Woche später, ist dann ganz kurz vor den Sommerferien. Fänd es wirklich schade, wenn wir bei unserem ersten Wohnzimmer-Mädels-Treff nicht als "Grundkern" vollzählig sind.....
Die Zimmersuche gestaltet sich auch weiterhin schwierig. Derzeitiger Stand: das Haus Biggeseeblick hätte am besagten Wohnzimmer DZ frei, kostet pro Mutter und 1 Kind 57 Euro für 1Nacht mit Frstk. Könnt ihr euch mal angucken, ehrlich, mir gefällt das garnicht, mich gruselts ein bisschen bei diesem Dachzimmerfoto...
Also, wie planen wir weiter? Ende Mai würde bei uns auch gehen. Oder direkt nach den Sommerferien....???
Was ist denn mit unserem eventl. geplanten Tagesausflug - angedacht hatten wir ZOOM Gelsenkirchen oder sowas im April. @uschi: ist schon klar, wie lang ihr in Bethel bleiben werdet?
Viele Grüße
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
wegen des Treffens ist auch ein anderes Wochenende ok. Nur Anfang August sind wir bei meinen Eltern an der Nordsee. Sonst bin ich zu allen Schandtaten bereit. Ohne Conny würde mir auch was fehlen.
@Iris: Ich überlasse dir vertrauensvoll die Entscheidung. Generell hätte ich auch kein Problem damit etwas zu fahren. Sicher besser als eine 2.klassige Pension.
Liebe Grüße
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
ich kreise mal ein: Mitte/Ende Mai, 30.6./01.7. oder Anfang September (das fänd ich sehr schade, weil das dauert ja noch soooo lange....). Conny, was meinst du? Und was sagt Uschi?
Schönes WE wünsch ich Euch!
Kamelle, der Zuch kütt-------morgen startet hier der erste Karnevalsumzug, und wir sind dabei!! Helau!!
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
was sagt Larissa? Schließlich wollen wir sie überfallen.
@Uschi: Heute schon gewählt? Ich hoffe, du warst bei der Sauerland-Wahl - egal, wie du gewählt hast.
Ein schönes Restwochenende.
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
ich nehms mal in die Hand unseren TAGESausflug zu planen. Erstmal bitteschön das Datum, wir hatten uns so in den April gelegt....
@all, die sich treffen möchten: bitte schreibt mir eine PN, an welchem Datum ihr könnt. Nicht, wann es euch am liebsten wäre, sondern wann ihr könnt. Per PN komm ich nicht so ducheinander. Danke.
Zur Auswahl stehen (von mir ausgewählt *lächel*):
07.04., 14.04., 15.04., 21.04., 22.04.
(Mehrfachnennungen dringend gewünscht )
Da bin ich ja mal gespannt!
....über das Ergebnis der Auswertungen werden Sie zu gegebener Zeit informiert....
Let's rock
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Anmeldedatum: 10.02.2012 Beiträge: 2
Wohnort: München
Verfasst am: 16.02.2012, 17:25 Titel:
Hallo Ihr,
eine ganze Weile lese ich schon ein bisschen mit in Eurem Forum und wollte mich jetzt mal vorstellen.
Ich heiße Katharina und wir haben zwei Kinder, Leander (2005) und Rebecca (2008). Bei Leander wurde im Sommer 2009 nach nächtlichen Rolando-Krampfanfällen eine Epilepsie diagnostiziert, die Diagnose hieß erst Pseudo-Lennox und dann "Eine Variante einer Rolandischen Epilepsie", irgendwo dazwischen liegt seine Krankheit.
Wahrscheinlich hatte er schon sehr lange Zeit so atonisch-astatische Anfälle, er hatte immer wieder richtige "Sturz -und Motorische Unsicherheit-Zeiten" eigentlich seit er laufen kann. An eine Epilepsie dachte zu dieser Zeit noch niemand.
Leanders Krankheit ist eigentlich eher "harmlos" verlaufen; er hat - soweit wir wissen - zwei Anfallsarten, nämlich diese fokalen Krämpfe der Mundpartie und die Absacker; er hat bisher an Medikamenten bekommen: erst ein Jahr lang Ospolot mit Anfallsfreiheit, wir dachten schon, alles wird gut; dann wegen Stürzen und wieder nächtlichen Anfällen wurde statt Ospolot Petnidan versucht, ganz schlimm für Leander von den Nebenwirkungen und nicht überzeugend in der Wirkung, nach einen Infekt kam Frisium dazu, inzwischen bekommt er die Kombination von Ospolot und Frisium und ist jetzt seit 8 Monaten anfallsfrei.
Aber von Leanders Verhalten und von dem Problem eine geeignete Schule für ihn zu finden, erkenne ich so vieles wieder, was Ihr hier schreibt. Er tut sich so schwer "im Leben", vor allem im Kindergarten, in Menschenmengen, beim Verlassen der Wohnung. Gleichzeitig passt er in keine "Schublade", er ist kein Autist, auch wenn er öfter solche Verhaltensweisen zeigt, er hat keine Konzentrationsstörung, auch wenn er sich in seiner Vorschule kaum konzentrieren kann ... Inzwischen haben wir ein kinderpsychiatrisches Gutachten, in dem er als "seelisch behindert" eingestuft wird und eine "emotionale Störung" hat.
Nachdem unsere Söhne fast gleichalt sind (Leander ist Sept 2005), Anke, dachte ich, wir könnten uns vielleicht mal austauschen über die Schulfrage und so, auch wenn vieles bei Euch anders ist?
Zunächstmal: sehr schöner Name für Euren Sohn!! Ich hatte "Leander" auch im Kopf aber ich bin irgendwie nirgendwo so richtig auf Gegenliebe gestoßen damit.... nun, wir haben dann Alexander gewählt... ist ja immer noch ein bisschen so *lächel*.
Rebecca ist gesund, richtig?
Ich wünsche dir und uns hier einen schönen und hilfreichen, aufbauenden, ratschlagvollen Austausch! Über "Verhaltensschwierigkeiten und den Umgang damit" ohje können wir hier fast alle berichten....
Ich kenne es ebenfalls, dass "Auffälligkeiten" schon im Kindergartenalter von keiner Seite als krankheitsbedingt aufgefasst wurde... weder von uns als Eltern, noch von den Kindergärtnerinnen (außer von der Gruppenleiterin), nicht vom Kinderarzt, nicht von anderen Müttern in der Krabbelgruppe.... wer denkt denn auch schon an Krankheit, solange etwas nicht total offensichtlich ist.
Herzliche Grüße
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Conny, natürlich bin ich auch dafür das wir den Termin verschieben.
Ohne unsere Stammbesetzung geht gar nix .
Der 30.06-01.07.ist notiert.
Iris, wo nimmst Du nur grad die Energie her...DANKE!!!! Ich schicke Dir gleich meine Terminauswahl.
Bei Alex weiter alles ruhig?
Katharina, auch von mir ein "Herzliches Willkommen" in unserer Wohnzimmerrunde. Ich wünsche Dir einen guten Austausch.
All: Ich feier keinen Karneval und mache mir jetzt ein ruhiges Wochenende.
Mo hatte die Woche wieder ein paar Stocker, aber sonst allet easy.
Liebe Grüße und Kamelle für die jecke Iris,
Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
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