Iris, mir geht es da wie Conny, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Es tut mir sooo leid. Wenn Du reden magst, ruf bitte an!
Musst Du jetzt eine Woche warten bis das Phenobarbital hoch gesetzt werden kann? Es ist echt schrecklich!!!
Conny, heute rief Moritz Lehrerin an und wollte sich nochmal austauschen. Das fand ich total klasse. Sie ist hochmotiviert und sehr bemüht Moritz zu verstehen. Wir haben über 1/2 Std.telefoniert und ich habe echt ein gutes Gefühl das er dort gut aufgehoben ist. Er darf sogar sein Kuscheltier mitbringen weil es ihm dann leichter fällt zu kommunizieren. Sie überlegen einen Timetimer anzuschaffen um ihm zeitliche Abläufe begreifbar zu machen, sie überlegen Bildkärtchen mit Namen/Personen und Abläufen anzufertigen...Ich bin echt beeindruckt! Hoffentlich ist dann auch die Praxis so.
Er wird vor der Haustüre abgeholt und zurück gebracht. Auch die Busfahrer sind sehr nett und loben ihn jedesmal.
Den Geburtstag haben wir geschafft. Ganz herzlichen Dank für Deine Wünsche. Heute morgen haben wir mit Familie gefrühstückt und heute Mittag gabs Kuchen, Bowlen und Pizza mit den Kindern. Nun ist alles wieder sauber und versuche zu relaxen.
Bis ganz bald und liebe Grüße,
Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
Verfasst am: 06.09.2010, 10:53 Titel: Es wird wieder besser...
Hallo liebe Conny, liebe Uschi,
irgendwie hilft es doch immer, weiß der Teufel warum, wenn ich hier euren Zuspruch bekomme. Und glücklicherweise kann ich nun berichten, dass es Alex seit gestern wieder besser geht. Die Nacht von Samstag auf Sonntag war noch schlimm und dann ging morgens die Sonne auf und er wurde wach und die Kopfschmerzen waren weg. Wir konnten sogar für ein paar Stunden etwas unternehmen und alles war gut. Ist gut. Ich erkläre mir die Anfälle tatsächlich so, dass er die Medis "ausgebrochen" hat. Aber schon erschreckend, wenn das wirklich so ist.... da reicht ja eine "vergessene" Tablette und das geht wieder los. Nicht, dass ich die vergessen würde, aber was machen die Tabletten da im Kopf, dass schon eine einzige soooo wichtig ist......
@conny: das mit dem viel viel viel Trinken hat uns keiner gesagt und Alex ist ja ein Extrem-Wenig-Trinker. Hätt ja mal einer was sagen können. Ich zwings ihm ja eh immer schon auf.
An euch beide: Er bekommt nun Luminal 50-0-50 und Petnidan 0-0-250. Das Lumi soll so bleiben und nicht hochdosiert werden, damit wir im Falle des Falles noch Luft nach oben haben. Das Petni wissen wir noch nicht, soll gaaanz langsam rein, weil er es ja noch nie vertragen hat. Wenn sich irgendeine Besserung der kleinen Anfälle zeigt, dann soll das Petni viell. auch morgens rein. WEnn sich in 14 Tagen garkeine Verringerung der Kleinen zeigt, dann gehts Petni wohl wieder raus. Dann hat es zum 3. Mal nicht gewirkt.
So, nun kann ich auch wieder über euch hier nachdenken. Uschi, wo ward ihr Bowlen: Dinslaken oder Oberhausen? Bowlen war in diesem und auch im letzten Jahr schon der Knaller für jeden Kindergeburtstag bei uns im Kreis.
Dazu fällt mir auf, Alex ist dieses Jahr kaum zu nem Geb eingeladen worden...ohoh, da könnt ich mir ja jetzt auch schon wieder übers Wie und Warum Gedanken machen...... Dunkle Wolke beiseite schieb, weiter gehts. Ich freu mich sehr, dass das in Wuppertal wohl echt klappen wird. Wie erkennen wir uns denn? Vielleicht mit einer Rose im Haar? Oder mit so Schildern, wie man auf fremden Flughäfen immer empfangen wird ("Meetingpoint REHAkids"). Was meint ihr, wie die Leute gucken würden? Das wird bestimmt schön.
Zu den Prag'schen Aminobuttersäuren hab ich jetzt nochmal viel gelesen und bei mir hat sich der Eindruck gesetzt, dass das wohl nicht soooo der Burner ist. Bei manchen hilfts (wirklich die Säuren??) bei vielen aber auch nicht und es hört sich doch ein bisschen nach Geldmacherrei an. Treffen in Hotels usw. irgendwie hat das, obwohl das ja vielleicht nett von den Organisatoren gemeint ist, einen unseriösen Eindruck hinterlassen und ich nehme mal Abstand davon. Andererseits stecke ich noch immer in der Zwickmühle, dass ich JETZT was unternehmen will und wenn ich nochmal sechs Wochen wo hin muss. Aber wohin?? Ich geh mal davon aus, dass alle Zentren in Deutschland irgendwie das selbe machen, oder wißt ihr was anderes??
So, ich muss Schluß machen. Die Pflicht ruft!!
Grüße und let's rock
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
wie schön von Dir zu lesen. Hab Dir ja schon geschrieben...
Wir waren in Duisburg-Buchholz bowlen mit Pizza essen. Bowlen klasse, Pizza billig, aber den Kids hats beschmeckt.
Erkennungszeichen finde ich super. Vielleicht eine EM/WM- Deutschland Blütenkette? Aber die Rose ist auch nicht schlecht.
Ich hatte heute morgen auch eine Begegnung der besonderen Art und Dinge die die Welt nicht braucht!
Am Donnerstag wurde Moritz vom Busunternehmen ja das 1. Mal abgeholt, ohne Sitz. Also habe ich für Freitag ein Sitzkissen mitgegeben. Zufrieden war ich damit nicht, hatte aber auf die schnelle nichts anderes. Habe dann übers Wochenende einen Kindersitz besorgt und wollte diesen dann heute morgen in den Bus stellen. Ha, durfte ich aber nicht. "Der nimmt zuviel Platz weg", "Aber Moritz sitzt doch drauf"....Ich versuchte zu erklären das die Sizukissen überhaupt nichts bringen, laut einem ADAC Test rutschen sie den Kindern bei einem Aufprall unter dem Po weg und auch der Kopf ist nicht geschützt, bla, bla, interessierte ihn nicht, "Sie können sich die Mühe sparen". Er wollte sich bei seinem Chef erkundigen ob er den Sitz mitnehmen darf. Mein Argument das es doch auch in seinem Interesse sein müsse das den Kindern nichts passiert interessierte ihn auch nicht. Ich solle nicht jeden Morgen so ein PALAVER machen. Auf meine Frage wie er das meinte, sagte er, das er keine Zeit hätte, er müsse die anderen Kinder abholen.
Daraufhin habe ich mich in der Schule nach dem Busunternehmen, der Bustour und der Tel.-Nr.erkundigt und habe beim Landschaftsverband angerufen. Es gibt sogar eine Kindersitzpflicht in diesen Bussen. Die nette Dame hat dann beim Busunternehmen angerufen und ICH auch! Der Herr hat sich tausendmal entschuldigt und konnte seinen Angestellten nicht verstehen. Moritz darf in dem Sitz befördert werden. Bin jetzt mal gespannt wie der Busfahrer mir heute begegnet. Naja, weiß er gleich wo er dran ist. So viel dazu.
Ich wünsche Euch einen letzten Sonnentag für diese Woche. Bin erkältet und werde NICHT tanzen. Sorry!
Liebe Grüße mit Rose im Haar und Blütenkranz um den Hals, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
verknote dich vor lauter Ärger mal nicht in deinem Blütengebilde, ich musste grad schon wieder grinsen, als ich deine Schilderung im Bus las. Der Busfahrer hat wahrscheinlich gedacht, heyho, der Muddi zeig ich jetzt mal, was ne Flanke ist. Nun, vielleicht hatte er nen schlechten Tag - und wenn nicht, hat er den spätestens dann, wenn sein Chef heut mit ihm spricht *kreisch*. So und ich finde auch du solltest mal nicht immer SOVIEL Palaver machen. Ich schmeiß mich wech. Haha, der traut sich aber was. Da kennt er die liebe Uschi aber schlecht und wenn der dann auch noch wüßte, was für einen GROßEN und STARKEN Mann du zuhause hast!
Sorry, aber irgendwie bin ich heute auf der alberenen Schiene, ich hoffe, du verzeihst mir. Vielleicht hatte ich heut schon was im Kaffee. Bestimmt heimlich von meinem Arbeitskollegen eingemischt, damit ich auch mal gute Laune habe.
Also, mal im Ernst. Ich find, du hast das gut gelöst, auf die Idee mit dem Landschaftsverband wäre ich zunächst vor Lauter Ärger wahrscheinlich garnicht gekommen! Frag mich nur: sitzen die anderen Kinder alle ohne Sitz? Unverantworlich.
Die Sonne scheint hier in Düsseldorf von einem strahlend blauen Himmel und ich kann euch versichern, ich habe heute hier auch noch nicht getanzt. Scheint auch ohne Schackaschaka zu funktionieren, werde euch alle aber heute Ábend samt Wetterwunsch in meine Gebete einschließen. Amen.
Bye bye
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
Iris, ich lach mich schlapp. Jetzt hat mir der arme schon fast wieder leid getan. Hab ganz vergessen, sitzt doch noch ein großer Junge daneben. Ach so, na dann. Supi, mit Seitenairbag!
So gefällt mir die gute, alte Iris.
In diesem Sinne: Amen!
Ich lach mich kaputt! Sunny Greetings, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
in den letzten Tagen hab ich viel um die Ohren gehabt und bin nicht zum lesen gekommen.
@Iris: Du hörst dich schon wieder besser an. Als ich deinen Bericht über den KH-Aufenthalt gelesen habe, wußte ich auch nicht, was ich dir Tröstendes hätte schreiben können. So ein M..., dass es mit den Medis nicht klappt. Wünsche euch besseren Erfolg mit Lumi. Habt ihr schon mal über einen Magenschutz nachgedacht? Soweit ich weiß, gibt man den wenn ein Medi den Magen angreift.
Unsere Kinder-Neuro sagte als Freya auf ein Notfall-Medi reagiert hat, dass sie wahrscheinlich mit Medis gut zu gehandeln sei. Sie müsste nur das richtige finden. Bei uns war es dann Ospolot.
Hinsichtlich alternativen Methoden bin ich auch eher skeptisch. Die helfen vor allem den Geldbörsen der Anbieter. Das mit der Verzweiflung der Eltern Geld gemacht wird, ist einfach
@Uschi: Das hätte ich mir auch nicht gefallen lassen. Soweit ich weiß herrscht in allen Bussen Anschnallpflicht. Freya hätte ich auch nicht ohne fahren lassen. Du hast ja wohl den Richtigen beim LVR angesprochen. Gute Idee.
Toll, dass die Einschulung so gut geklappt hat. Hoffentlich bleibt das Engagement der Lehrerin über die gesamte Grundschulzeit so. Kindergeburtstag mit vielen Gästen... Hatten wir noch nicht. Mal sehen, vielleicht beim nächsten.
@Conny: Wie gehts Cedric?
@Jessi: Bist du untergetaucht? Oder ist die Urlaubsvertretung zu ende? Melde dich mal.
Freya ist inzwischen im Kiga angekommen. Sie hat auch schon einen Freund. Meist ist sie mitten im Touwabou drin. Auch die Betreuung nach dem Kiga an meinen Arbeitstagen klappt prima. Ich denke, sie brauchte einfach etwas Zeit, alles Neue zu verarbeiten. Motorisch zieht sie sich am Sofa hoch und klettert z.T. auch darauf. Als ich dann wieder ins Zimmer kam, blieb mir erstmal das Herz fast stehen. Aber ich war unheimlich stolz auf die Maus.
Blumenketten haben wir leider nicht, da kein Fußballfan im Haushalt. Mit einer Rose kann ich eher dienen.
Liebe Grüße
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
jedes Mal ,wenn ich meinen Text abschicken wollte ,hat das I Net mich rausgeschmissen ,also neuer Versuch!
@ Iris: schön ,das es Alex etwas besser geht! Wenn es an unserem Text leigt: dann füllen wie doch Seite um seite ,damit die Anfälle sich verziehen
Zur LP :... ich traue mich kaum zu fragen...Hatte er 24 Std Bettruhe hinterher? Möglichst flach gelegen?
Mit den Magenproblemen...jedes KH handhabt das anders,aber wir hatten bei der Cortisontherapie ein Magenschutzmittel (Riopan),für die Zeit im Kh und 3 Tage zu Hause , C hatte dann anch dem 2. oder 3. Puls trotzdem dauernd Bauch /Magenschmerzen und hat dann noch zusätzlich ein Medikament bekommen!
Wie läuft es denn die Woche in der Schule?
@Uschi:...die Sache mit dem Sitz ohne Worte bei uns war damals extra gefragt worden ,was für einen Sitz er braucht!
Dafür hört die Lehrerin sich gut an ,Verständnis und " sich Gedanken machen und Ideen haben " ist schon viel wert!
@Lisa:Klettern ist gut....nur nicht für den Blutdruck der Mutter
@ Jessi: ????
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Ah , ich bin begeistert ,hat ja nun doch geklappt! Fehler dürft ihr überlesen
Zum Treffen: ich dachte: Uschi tanzt und wir gucken ,wo die meisten Leute stehen???
Sorry Uschi, kleiner Scherz bitte nicht böse sein !
Vielleicht können wir einen Treffpunkt und Uhrzeit absprechen und vorher per PN die Handynr austauschen?
LG Conny
P.S. C geht es gut , nach wie vor 1-5 Anfälle täglich ,aber doch recht fit! _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
so, der Sitz ist noch am gleichen Tag in den Bus gekommen und die Fahrer sind seitdem etwas reserviert, aber mir Wurscht!
Moritz soll nun einen Integrationhelfer, insbesondere für die Pausen bekommen. Da ist er sehr überfordert, provoziert und ist teilweise sehr aggressiv. Werd mich dann drum kümmern.
Im Moment ist er auch zu Hause mal wieder sehr schnell reizbar. Bei jeder Anforderung höre ich erst mal "Nein" oder er ist verbal/Stimmlage sehr aggressiv. Hoffentlich legt sich das bald wieder. Ist mega anstrengend!
Am Montag starten wir den 4.Cortison Puls. Also, bin ich mal wieder gespannt....Jedenfalls sind die Kopfschmerzen seltener geworden und in der Woche ist er meist trocken. Lediglich wenn er am Wochenende länger schläft, ist die Windel nass.
Conny, ich bin Dir doch nicht böse. Die Vorstellung finde ich lustig, aber die Praxis????
Lisa, wie schön das Freya sich so toll entwickelt. Wünsche Dir gute Nerven!
Auch das die Betreuung an Deinen Arbeitstagen so gut läuft ist echt eine Entlastung. Ich kenne das auch. Terminstress und Zeitdruck ist echt ätzend!
Iris, freu mich auf morgen...
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Lukas ist heute beim Geschwistertreff. Dort wird ein Mittelalterlager aufgebaut, sah richtig cool aus. Moritz ist bei Omi und Opi und werden lassen es uns heute gut gehen.
Bis ganz bald, liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
also die Idee, dass Uschi nen Wuppertaler Flashmop initieren könnte, find ich megacool. Tralalaaa, yes sir, I can boogie.... tiriliiiiii. Conny, gib mir fünf
Ich weiß meine Handy-Nr. nicht auswendig, sonst könnt ich se jetzt schon rumschicken.... tu ich nächste Tage. Moment mal...
So, bin wieder da. Musste meinen Eisklotz, ähm, Sohn, aus der Dusche holen. Er stellt im Moment seinen persönlichen Rekord im Eiskalt-Duschen auf. Muss ich nicht verstehen, oder? *lach* Ihm gehts soweit gut, also keine Großen, aber wie immer so einige bis einige mehr Kleine. Schaunwamal.
@uschi: ich freu mich auch auf morgen. Boah, schon wieder eure Kinder weg? Habt ihr es gut, ich bin froh, wenn Alex bald auch mal wieder regelmäßiger bei Oma schlafen wird/könnte. IRgendwann wird diese Zeit kommen.
@conny: Nö. Es hieß, früher gabs 24 STd. Bettruhe. Aber heute solle man halt liegen, aber irgendwie auch nicht, und strenge Bettruhe sei auch nicht erforderlich und nun ja,irgendwie hat auch jede Schwester was anderes gesagt. Da Alex sich ja eh nicht bewegen konnte, lag er ja sowieso die ganze Zeit im Bett. Aber irgendwie war das schon komisch.
Zum Magenschutz wurde uns gesagt, dass das bei der Tropfer-Methode nicht nötig sei.
@lisa: scheinst im Stress gewesen zu sein! Ist manchmal so, gell. Aber da du kaum ws von Freya schreibst, nehm ich das als gutes Zeichen.
Ich wünsch euch allen ein schönes WE und bis bald
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
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Habt ihr schon mal über einen Magenschutz nachgedacht? Soweit ich weiß, gibt man den wenn ein Medi den Magen angreift.
Meist ist sie mitten im Touwabou drin. Auch die Betreuung nach dem Kiga an meinen Arbeitstagen klappt prima. Ich denke, sie brauchte einfach etwas Zeit, alles Neue zu verarbeiten. Motorisch zieht sie sich am Sofa hoch und klettert z.T. auch darauf. Als ich dann wieder ins Zimmer kam, blieb mir erstmal das Herz fast stehen. Aber ich war unheimlich stolz auf die Maus. 
