Ich habe Dir auch im anderen Thread geantwortet.
Wollte Dir hier nur schnell ein paar liebe Grüße hinterlassen.
Ich könnte meine Thearpeutin mal fragen was sie zu Asthma meint? Ach man, bin so hin und her gerissen. Bei manchen Krankheiten denke ich auch das sie psychisch bedingt sind, aber bei Epilepsie?
Moritz hat heute Mittagsschläfchen gemacht und beim einschlafen ständig gezuckt und irgentwann war das Kopfkissen wieder voll gesabbert.
Ganz liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
glaube auch,das manche Krankheiten eine psychische Komponente haben,bei Epi?
Wenn diese Theorie stimmen würde,wäre das dann bei allen Kindern so?
Ich denke,du wirst da bestimmt nochmal mit ihr drüber diskutieren und das hinterfragen,vielleicht will sie da auch noch was ganz anderes mit anstossen? Hab keine konkrete Vorstellung,aber manchmal denken solche Leute ja um die Ecke der wollen was damit in Gang bringen!??
Ich denke auch, das es da noch weiter geht, alles andere wäre etwas einfach.
Sie möchte jedenfalls auch viel an meiner Einstellung und meiner Trauer arbeiten.
Ich war nämlich mal selber Pflegekind und konnte dort nicht bleiben. Meine Mutter verstarb als ich 12 Jahre alt war. Jetzt wollte ich alles besser machen und merke, sehr schmerzhaft, das ich doch nur ein Mensch bin und es nicht anders machen kann. Es wird alles irgentwie in einem Zusammenhang stehen und ich bin schon neugierig wie.
Waren gestern zum Trödelmarkt in Moritz neuem Kiga. Habe echt ein gutes Gefühl.
Wir hatten dieses Wochenende kinderfrei. Unsere Mäuse waren bei Oma und Opa. Mein Mann und ich waren gestern Abend mit Freunden schön essen. Jetzt gehe ich gleich erst mal die Kalorien abjoggen.
Hoffe, das es Euch gut geht. Macht Euch noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
habe mal auf deiner homepage gelesen-und war sehr berührt und traurig! Wenn man 12 ist und hat weder Mutter noch Vater....Eigentlich kannst du sehr stolz sein,daß du trotzdem deinen Weg gefunden hast! Ich hoffe,die Therapeutin kann dich sinnvoll begleiten und dir da helfen,wo du es brauchst!
LG von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Vielen, vielen Dank!!
Ich hoffe auch das die Therapeutin mir helfen kann. Möchte dieses blöde innere Gefühl der Einsamkeit und die innere Unruhe wieder los werden.
Hast Du etwas gemacht um die Erkrankung von Deinem Kind besser verarbeiten zu können?
Habe heute morgen mal eine gute Nachricht erhalten. Die KK hat den Reha Buggy genehmigt.
Bis ganz bald und liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
@Krankheitsverarbeitung: mir hat es geholfen-oder hilft es immer noch-mich mit anderen austauschen zu können,sei es in der SH Gruppe,in einem Forum etc und viel zu wissen über die Krankheit! Aber ich glaube,es gibt auch Phasen,wo man besser und wo man schlechter zurechtkommt!
Ich war am Anfang -so doof wie es sich anhört-unheimlich erleichtert!->Endlich wußte ich was es ist und endlich hilft dem Kind jemand! Ich bin unserem Doc heute noch dankbar für unseren 1.Termin---->sehr kompetent ,einfühlsam,informativ,zuverlässig.....Vorausgegangen waren x Besuche beim Kinderarzt,der mich nicht wirklich ernst genommen hat,dazwischen auch andere Untersuchungen,wo natürlich nix bei rauskam(Komplette Hördiagnostik),und ich hatte so das Gefühl,der amüsiert sich über mich und ich hatte den Stempel"übereifrige,besórgte Mutter"!
Da war natürlich auch nicht abzusehen,das die Krankheitsproblematik eine größere ist...Das zeichnete sich erst nach und nach ab,naja,irgendwie haben wir bisjetzt alle sich ergebenden Probleme gelöst,und manches hat auch meinem Kampfgeist mobilisiert,zb die Unverschämtheiten unseres Schuldirektor`s!!!
Für mich ist die Frage warum nicht mehr wichtig,sondern ich sehe es eher als Herausforderung,es so gut wie möglich zu meistern!
Liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Als Herausforderung kann und ich will das ganze noch nicht sehen. Früher war mein Lebensmotto, das jede Anforderung, jedes Problem eine Herausforderung an mich ist und ich daran wachsen werde. Aber im Moment geht es mir mit dieser Krankheit so beschissen, das ich diese Herausforderung gerne ablehnen würde. Ich hoffe, das die Therapie mir hilft.
Anfangs habe ich so gedacht wie Du. O.K., eine Diagnose und dafür gibt es jetzt EINE Zauberpille. Aber so einfach war es dann ja leider doch nicht.
Schon verdammt viele Ähnlichkeiten, nicht war.? Deins hört sich für mich also überhaupt nicht doof an.
Wir waren heute in Moritz neuem Kiga. Es hat ihm dort sehr gut gefallen.
Alles wird gut, oder?
Ganz liebe Grüße, Uschi
P.S. Schön mit Dir zu schreiben. _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
Wieder gute Neuigkeiten. Gestern war das EEG, das erste Mal seit gaaaanz langer Zeit besser. Nicht gut, aber BESSER!!
Zum jetzigen Zeitpunkt würde er kein Cortison brauchen. Das wäre so super. Unsere Ärztin denkt, das der kleine Erfolg vom Frisium kommt und das das Ergenyl raus soll. Dann hätten wir "nur" noch Lamictal und Frisium. Da wir Ende April in Bethel sind, sollen die das entscheiden. Sollen mit dem Ergenyl noch mal ein bißchen runter, weil der Spiegel zu hoch ist.
Kleiner Wermutstropfen, Frisium hat irgentwann wirkverlust. Abet jetzt freuen wir uns erst mal und genießen die Zeit. Ritzi wirkt auch etwas aufnahmefähiger und ausgeglichener.
Hatte heute wieder meinen Therapie Termin. Sie sagt, mein Leben muß wieder lebenswert werden und dafür muß ich viel an mir arbeiten. Ich muß "Erwachsen" werden und nicht mehr das 12- jährige Kind von damals leben. Scheiße, irgentwie hatte ich das alles schon mal. Und dann kann Moritz wieder gesund werden?!
Mach Dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
mal schnell ein paar Zeilen von mir(hatte Probleme mit meiner Registrierung,konnte deshalb nicht schreiben!)Lese heute Abend mal ausführlich hier und antworte dann" richtig"...
Lg von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Alles klar! Mach Dir keinen Streß!
Gehe jetzt mit einem Buch in die Wanne und entspanne (hi,hi, reimt sich sogar).
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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