Bin dann mal gespannt was Schultechnisch auf uns zu kommt. Aber wir haben noch ein Jahr. Im Moment denke ich sehr kleinschrittig.
Auch für diese Form der Cortisonbehandlung müssen wir stationär aufgenommen werden. Es wird vorher noch ein EEG geschrieben sowie im Anschluß an die Behandlung. Wir sollen von ca. einer Woche Aufenthalt ausgehen.
Wenn Moritz erzählt ist er auch manchmal sehr pfiffig und dann erzählt er wieder kaum etwas. Oh man, wo führt das noch hin?
Beruhigt mich aber sehr das Dein Cedric lesen und schreiben kann, auch wenn jedes Kind anders ist. Besonders für Euch freut es mich sehr.
Habt ihr auch die Aussicht das der "Spuck" in der Pubertät vorbei ist?
Wünsche Dir jetzt noch ein schönes Restwochenende!
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
ach schade,dachte euch würde dann der Krankenhausaufenthalt erspart bleiben! Gehst du oder eine andere Bezugsperson dann mit? Ist ja auch immer mit Organisiererei(Geschwisterkinder etc) verbunden....
Bei uns war durch die intravenöse Gabe halt auch immer ne Kreislauf- und Atemüberwachung notwendig,schon alles anstrengend für ein Kind!
Drücke mal die Daumen,das Lamictal gut anschlägt! Wie ist denn dein Eindruck?
Wird bei Moritz dann auch ein Schlaf-EEG vorher geschrieben? Haben die ganzen Medi`s denn bisher eine Auswirkung auf seinen ESES oder nicht? Ich meine,die anderen Anfälle reichen ja wahrscheinlich auch schon!!!
Gibt es bei ihm eine findbare Ursache für die Epi oder wie bei den meisten PseudoLennox Kindern nicht?
Theoretisch haben wir die Aussicht,das in/nach der Pubertät die Epi zum Stillstand kommt,aber ob das auch so ist,wenn das mit dieser Anfallsfrequenz so weitergeht ,wissen wir nicht!
@Schule:ja,jetzt kommt erstmal der andere Kiga,ist erstmal das nächste Ziel,in der Zeit kann auch noch viel passieren! Bei Cedric sah es im Winter davor nicht sicher so aus,das er im Sommer eingeschult wird,aber aufgrund der motorischen Entwicklungsprobleme,und dann ab März ging die Entwicklung so voran,das keiner mehr Zweifel hatte!
Ja, ich werde mit Moritz ins Krankenhaus gehen. Dank Omi und Opi und Papa bekommen wir das ganz gut hin. Muß irgentwie gehen.
Wie mein Eindruck ist? Ich weiß es nicht. Traue mich gar nicht mehr einen zu haben. Bin schon so oft enttäuscht worden, weil ich immer dachte jetzt wird es besser. Ich glaube fast nicht das es viel bringt. Moritz schwitzt nach wie vor im Schlaf, besonders beim einschlafen und sabbert sein Kopfkissen voll. Schwitzt Dein kleiner auch im Schlaf?
Schlaf EEG`s werden immer geschrieben und bisher hat kein Medikament eine auffallende Wirkung gezeigt.
Eine Ursache gibt es nicht. Im MRT ist nichts zu sehen. Und bei Euch?
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
Wenn ein Schlaf EEG geschrieben wird jedesmal,läuft das dann die ganze Nacht oder nur durch alles Schlafphasen?
Kannst du das Schwitzen direkt mit der Epi in Verbindung bringen? War doch sehr überrascht das zu lesen,denn:Cedric schwitzt auch sehr!!!! Obwohl wir unsere Schlafzimmer kühl bis kalt haben ,schwitzt er immer und schläft ganz oft ohne Decke!! Warme Bettwäsche(Biber) braucht er nicht! Habe das aber bis jetzt nicht in Verbindung gebracht!
MRT ist bei ihm auch ohne Befund,das erste war eigentlich so ne Routinesache,wo auch keiner damit gerechnet hat,was auffälliges zu finden,letzten Sommer ist dann nochmal eins mit Kontrastmittel gemacht worden(hat er beim ersten Mal verweigert),weil der Verdacht aufkam ,es könnte kortikale Veränderungen geben,die zwar nicht ursächlich für die Epi sind,das Ganze aber triggern,das es dadurch so schlecht therapierbar ist,aber es war auch völlig ok!
Bisher hatten wir noch kein Langzeit- EEG. Unsere Ärztin sagte, solang seine derzeitigen EEG`s immer so auffällig seien, bräuchte sie kein Langzeit- EEG.
Als wir in Bielefeld waren, habe ich einem Arzt gezeigt wie Moritz schwitzt, nachdem er eingeschlafen war. Er meinte auch das es mit der Epi zusammen hängen könnte. Und Moritz schwitzt auch immer. Auch im Winter wenn der Raum kühl ist. Meist ist nach dem einschlafen auch sein Kopfkissen voll gesabbert.
Habe heute unseren Reha Termin genannt bekommen. Am 13.05. fahren wir nach Bad Kreuznach. Juhu!!
Wart ihr schon mal zur Reha?
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
finde es schon beindruckend,wieviele Ähnlichkeiten es bei Moritz und Cedric gibt!
->Langzeit EEG ist bei Cedric bisher auch nicht gelaufen,weil d ie normalen EEG´s so pathologisch sind,das es reicht!
Hilf mir mal geografisch weiter:wo liegt Bad Kreuznach?
Nimmst du dann beide Kinder mit oder wie läuft das?
Ich wollte eigentlich letztes Frühjahr einen Kurantrag für Cedric und mich stellen,aber dann stand die Cortisontherapie an,sodas wie im 2-4 Wochen Rhythmus im Krankenhaus waren,anschließend hatte er dann eine mega InfektSerie mit wieder Krankenhaus und neuer Diagnostik, und zum Abschluß des beschissenen (entschuldigung) Jahres hatten wir im Dez einen schweren Autounfall-> ich bin noch mit dem "Wiederfitwerden" beschäftigt,so das eine normale Kur nicht in Frage kommt zur Zeit! Dann fahren wir ja in 14 Tagen nach Kehl-Kork,mal sehen wie es danach weitergeht! Scheinbar ist immer was anderes ...
Liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Falls bei uns der Cortison Puls ansteht, können wir das in der Reha Einrichtung auch durchführen lassen. Das die Kinder dann sehr infekt anfällig sein sollen, habe ich auch gehört. Aber vielleicht nehmen wir das ja dann mal micht mit.
Bad Kreuznach liegt in der Nähe der Mosel.
Ich fahre nur mit Moritz. Für die Zeit kommt dann wieder eine Haushaltshilfe und Oma und Opa.
Gerade kam der Arztbericht aus Bielefeld. Ganz schön übel, das so geballt zu lesen.
Euer letztes Jahr hört sich ja echt sehr turbulent an. Was heißt denn wieder fit werden? Warst Du schlimm verletzt?
Wie lange seit ihr in Kehl- Kork? Bin mal gespannt was Du von dort erzählst.
Ich finde den Schwarzwald so schön! Am 24.04. fahre ich für ein paar Tage zum Luft holen dort hin. Ab dem 28.04. sind wir ja dann wieder im KH und ab dem 13.05. zur Reha.
Ich hoffe das danach mal ein bißchen Ruhe einkehrt.
Bis ganz bald und liebe Grüße,
Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
das ist ja schonmal gut,das in der Reha auch die Cortisontherapie durchgeführt werden kann!Würde euch natürlich wünschen,das Moritz "drumrum"kommt! Hoffe dein Großer kommt einigermaßen mit der situation zurecht,gut wenn Oma und Opa sich kümmern können! Soo groß ist er ja auch noch nicht,wie ich gelesen habe!
Cedric`s Infekte kamen eigentlich erst als wir schon fertig waren....Das Ganze ist dann in einem Asthmaanfall gegipfelt(hatte er vorher nicht!),mit Notfallaufnahme im KH,dort ist dann festgestellt ,das er einen Immunglobulinmagel hat,ob erworben oder angeboren,weiß keiner! Es stand dann ein variables Immundefektsyndrom im Raum,was sich aber zum Glück nicht bestätigt hat! Das Ganze hat diverse Ärzte beschäftigt,es ergab alles kein "rundes" Bild,aber im Moment scheint es keine Konsequenzen zu haben,sodas nur die Allergiediagnostik und Asthmatherapie läuft!
Wie lange wir in Kehl-Kork sind ,wissen wir noch nicht,laut Ärztin soll ich mit 10 tagen bis 3 Wochen rechnen,aber es kann auch länger werden!!! Ist nicht wirklich präzise,aber ich denke,es hängt halt einfach davon ab,was sie machen werden...
Ja,ich bin auch mal gespannt!Hoffe,Cedric steckt das alles gut weg,eigentlich ist er ja Krankenhaus- erfahren,aber für jeweils diese 3 tage bei der Cortisontherapie hat er immer hinter dem Rest der Familie her gejammert,obwohl Papa und seine Brüder uns besucht haben! Mit besuchen ist das in K-K nicht so einfach,weil weiter weg(4h Fahrtzeit)!
"Wiederfit werden " heisst,das ich immer noch mit Gehstützen unterwegs bin,intensiv Krankengymnastik mache und mein re Bein noch nicht voll belasten kann!
Aber eigentlich kann ich froh sein,daß es schon wieder so ist ,wie es ist,auch wenn es lange dauert! Der Unfall war ein Frontalcrash( uns ist jemand frontal reingefahren,ungebremst auf der Landstr),und wir es eigentlich nur dem Auto(ein "langer" Volvo) zu verdanken haben,das wir das überlebt haben
Wünsche dir schonmal viel Spaß im Schwarzwald,ja das Ruhe einkehrt wünscht man sich manchmal!!!
In Bethel ist es üblich das die Eltern und Kinder für ca. 4 Wochen zur Diagnostik mit Medikamenteneinstellung bleiben. Hört sich so an als wenn es in Kork auch so wäre.
Hat Cedric jetzt immer noch Asthma? Ist ja übel! Reicht es noch nicht?
Euer Unfall hört sich nicht gut an. Mir ist mal ein LKW ins Auto gefahren. Hatte und habe teilweise immer noch kein Vertrauen mehr in andere Autofahrer. Weiter gute Besserung!
Ich komme gerade von meiner neuen Therapeutin, war zum 1. Mal da. Sie vertritt die Ansicht das Moritz Erkrankung aus einer Überforderung heraus entstanden ist. Wir haben im Sommer 2006 2 Pflegekinder bei uns aufgenommen. Jetzt 13 und 16 Jahre alt. Im April 2007 ist dann die Epi ausgebrochen. Sie meint die beiden gehören nicht zu uns, die Natur hat uns zu viert als Familie vorgesehen. Und Moritz wehrt sich so dagegen, weil er mit der Situation überfordert ist. Wir haben uns, nach einem Monatelangen Gedankenprozeß, entschlossen, das die beiden Pflegekinder leider wieder gehen. Aber kann das sein was sie sagt? Ich weiß gar nicht was ich denken soll?!
Liebe Grüße, Uschi _________________ Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
______________________________________
Uschi (1975), Thorsten (1972) - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus
zu dem ,was deine Therapeutin sagt,schreib ich in deinem anderen Thread was,ok?
->Asthma:da wird er momentan behandelt(2x täglich Inhalieren,vorher Atemstoßwerte messen,außerdem läuft die Allergiediagnostik),mal gucken wie das weitergeht! Reichte scheinbar nicht... ,obwohl wir schon dankbar sind,das sich das variable Immundefektsyndrom nicht bestätigt hat!
Liebe Grüße von Conny
P.S. Danke für die "Gute-Besserungswünsche"! _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
