Verfasst am: 20.03.2008, 01:06 Titel: Erfahrungen mit Madopar und Dystonie gesucht
Hallo zusammen,
meine Tochter Julia hat eine Dystonie und bekommt Madopar. Ihre Probleme haben sich dadurch gebessert.
Wer hat auch Kinder mit Dystonie, wahrscheinlich Segawa-Syndrom, die L-Dopa bekommen?
Adrian hat zwar kein Sagewa-Syndrom aber eine ausgeprägte Dystonie aufgrund einer Hirnschädigung im Thalamuskern. Daher bekommt er seit Mai 07 Madopar. Es ist auch immer noch nicht geklärt ob sein Dopamin-Mangel primär oder sekundär (durch die Schädigung) hervorgerufen wird. Es sind definitiv positive Veränderungen sichtbar, aber leider nicht der erhoffte motorische Erfolg, da Adrians Bewegungsstörungen einfach zu ausgeprägt und zu schwer sind. Daher wird er gerade noch zusätzlich auf Lioresal eingestellt.
Welche Probleme hat deine Tochter genau? Wie alt ist sie?
LG, Anni _________________ Anni mit Adrian *12/06, Ischämie Thalamus bds, vermutl. durch vorgeburtl. Asphyxie: schwere cerebrale Bewegungsstörungen mit Dystonie+Choreaathetose, statomotor. Entw.störungen, Trismus, chron.Bronchitis, schwere Schluckstörung, Reflux, Dystrophie, ohne Sprache, PEG seit 08/07 & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97
vielen Dank für Deine Antwort. Ich hoffe, dass das andere Medikament deinem Sohn weiterhilft.
Julia ist körperlich schnell erschöpft und sie hat einen seltsamen Gang, der unter Belastung schlimmer wird. Außerdem stolpert sie häufig. Da diese Probleme bereits in der Familie liegen und wir mit L-Dopa behandelt werden, bekam sie auch L-Dopa. Es wirkt positiv. Sie ist 7 Jahre alt.
ich habe heute gerade erfahren, dass bei meiner Großen Verdacht auf Segawa-Syndrom besteht. Mascha läuft tendenziell immer auf Zehenspitzen, wenn sie nicht durch die Orthesen korrigiert wird, stolpert ebenfalls häufig und ermüdet schnell. Sie ist jetzt 8 Jahre alt. Ihr Gangbild war schon immer auffällig und verschlimmerte sich aber zu Beginn des 7. Lebensjahres zu einem Spitzfuß mit Teilkontrakturen. Sie wurde dann mit Botox behandelt und mit Orthesen und Nachtschienen versorgt.
Die Ärztin hat vorgeschlagen, ihr L-Dopa zu geben, um zu testen, ob sich ihr Gangbild darunter verbessert. Wie ist das bei Euch abgelaufen? Wurden andere Tests hinsichtlich Segawa-Syndrom gemacht oder lief das auch nur über das Medikament?
Viele Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Hallo Daniela,
da bei uns mehre Familienmitglieder betroffen sind, ging es recht schnell. Sie wurde neurologisch untersucht (hüpfen, springen usw), bekam einen Züricher Motoriktest und eine Ganganalyse. Der Motoriktest und die Ganganalyse wurden gefilmt und ausgewertet. Dabei kamen einige Auffälligkeiten zu Tage. Es wurde auch festgestellt, dass sie nach Belastung schlechter läuft. Sie wurde zuerst so beim Laufen gefilmt, anschließend mußten wir flott spazieren gehen. Danach wurde wieder ihr Gang gefilmt. Als eben Auffälligkeiten festgestellt wurden, wurde beschlossen, dass sie Dopamin bekommt. Es bekommt ihr gut und ihre Beschwerden bessern sich. Im Mai müssen wir den Motoriktest und die Ganganalyse noch einmal machen, damit man eben vorher und nachher vergleichen kann. Viele Test kann man, glaub ich, bei Segawa Syndrom nicht machen. Schau mal im Dystonie-Forum nach, dort gibt es auch ein Forum für DRD (Segawa). Ist recht interessant.
Viele Grüße
Andrea
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