Verfasst am: 10.03.2008, 15:12 Titel: Felbamat und Brom, wer hat Erfahrung ?
Hallo,
unser Sohn hat das Lennox-Gastaut-Syndrom. Eigentlich geht es von Anfällen und Entwicklung für seine Verhältnisse gut. Nur ist seit geraumer Zeit sein Valproinsäurenspiegel zu hoch. Tobias hat Orfiril 600 mg-0-600mg und Lamotrigin 25mg-0-25mg bei knappen 18,4 bis 19,8kg, je nach dem wie es ihm geht.
Nun wird überlegt, um den Valptoinsäurenspiegel der bei über 150 liegt zu senken, ein3. Medikament dazu zu nehmen, um dann das Orfiril etwas runter dosieren zu können. Wobei bei Felbamat unter Nebenwirkungen steht, daß bei gleichzeitiger Einnahme mit Orfiril sich der Valproinsäurenspiegel erhöht. Felbamat bietet auch noch andere heftige NW die zum Tode führen, weswegen es nur vorsichtig eingesetzt wird.
Felbamat hat was wir im Internet gelesen haben möglicherweise heftige Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrung mit diesem Medikament ??
Oder die 2. Möglichkeit ist wohl Brom. Wer weiß das was darüber und hat welche Erfahrungen ?
LG Sigrid _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
ehemaliges Frühchen der 34 SSW ,Sectio,schwierige Entwicklung mit Zange
Lennox-Gastaut-Syndrom, Dopaminmangel,PEG
Dauerpflege"mädchen seit Geburt 08 mit FAS
leider nicht, aber Felbamat ist auch bei Fabian noch auf dem Medi-Plan, wenn es ihm wieder schlechter geht. Ich weiß nur, das es stationär eindosiert wird, da es das Blutbild verändern kann... wir diskutieren gerade über einen VNS mit unserem Arzt, der ist aber überhaupt nicht begeistert... _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
Wir haben Brom und kommen gut damit klar, keine Nebenwirkungen. Am Anfang bei der Eindosierung ist eine Engmaschige Kontrolle der Blutwerte nötig. Hinterher nur noch kurz vor dem Termin beim Neurologen. Also wir sind zufrieden. _________________ Liebe Grüße Manuela
Verändere dich nie, um anderen zu gefallen!
Wenn einer dich nicht mag wie du bist,
hat er dich anders auch nicht verdient!!!!!
Manuela und Mirko mit Florian *06.08.01 Grand-Mal-Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, ADHS, Sprachstörung, Asperger und Nina *14.12.03 7 Wochen zu früh, gesund!!!!
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