also uns wurde das tgl. baden schon angerechnet. Jonas kann ja auch nichts richtig essen, und versaut sich immer richtig schön. Um das verschmierte aus seinen Hautfalten zu bekommen, reicht normales waschen da auch nicht wirklich aus. Ausserdam habe ich auch vermerkt, dass es ohne zweite Person nicht geht, wir hatten damals keine Badewannenliege, und mussten ihn ja immer halten, was aufgrund der Hypotonie auch irre auf´s Krauz ging und noch immer geht.
Auch die Pflege wird doch hernach angerechnet ? Oder ? Eben schon Krankheitsbedingt.
Also wir hatten noch ein Gespräch mit einer Dame vom Bunten Kreis, die hat das was ich als Pflegetagebuch geschrieben habe gelesen, und sie meinte sogar das Vorbereiten des Bades gehört dazu, und auch das Aufräumen anschließend.
Ich habe unter jede Zeile begründet, warum jetzt in unserem Fall erhöhter Aufwand besteht, und mich an die Zeiten Plus-Minus aus der Pflegefibel gehalten als Anhalt.
An und Auskleiden habe ich auch öfters angesetzt, denn die Kleidung wurde auch trotz Lätzchen eingenässt, oder verkleckert, also umziehen.
Frag doch mal nach, oder lege Widerspruch ein, wenn du dir nicht sicher bist.
Allerdings hat man uns auch gesgt, dass es erst leichter wird, wenn die Kinder im Alter von 3 Jahren noch gewickelt werden müssen, denn dann besteht erst ein richtiger Mehraufwand gegenüber gesunden Kindern, die dann ja in der Regel aufs Klo gehen können.
LG Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
ich habe mich auch an alle Zeiten gehalten, es ist nichts übertrieben. Irgendwie fehlt da einiges was ich gefragt worden bin z.B ein paar Diagnosen. Ich habe Kopien von Arztbriefen mitgegeben, da standen die Pflegebezogenen Diagnosen drauf...es fehlt.
Für mich unverständlich begründet, nur nach mehrmaligen nachdenken bin ich bei 5 x Zahnpflege drauf gekommen das evtl. die Nasen, Rachen, Mundpflege gemeint sein könnte.
Mit der Erschwernis das selbe...nichts steht da. Mein Pflegetagebuch wollte man erst nicht, dann nur die letzten 2 Monate....dies ist aber bestimmt nicht gelesen wurden. Denn alles bin ich auch nicht gefragt wurden, wie z.B. das erforderliche Lagern. Es wurde mit Sicherheit nicht gelesen. Es stand da drin.
Ich kann nicht mehr, habe auch keine Kraft mehr. Mir ist es momentan egal. Ich habe einfach keine Kraft mehr mich mit den Dingen auseinanderzusetzten...
Ich habe durch die Alarme solche massiven Schlafstörungen bekommen...
Danke für dein Mut
LG Antje _________________ Antje mit Niklas 21/04/03 gesund, Marlon 26/02/07-Gaumen/ Segelspalte--> operiert am 22.05.08, globale Entwicklungsverzögerung, schwere zentrale Koordinationstörung, Persistierendes offenes Foramen ovale, muskuläre Hypotonie, Anämie, Hörverlust durch Schallleitungsstörung bds.--> Paukendrainage seit 24.04.09
wie Pflegetagebuch für 2 Monate
Hast du so lange Tagebuch geführt ? Gott du arme.
Ich hatte eines für einen Tag. Besser wäre glaub ich eins für einen guten Tag, und eins für einen schlechten Tag zum Vergleich.
Aber ich hab nur einen normalen Tag aufgelistet.
Kann ich verstehen, dass man mürbe wird, oh du arme, hoffentlich legt sich das Schlafproblem wieder, ist ja auf Dauer noch ne irre zusätzliche Belastung.
Auf jeden Fall wünsche ich dir ein paar ruhige Tag, um dich selbst wieder ins Lot zu bringen.
Ganz liebe Grüsse Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
ja hatte mehrere Monate, dachte ab Antragstellung schon von Vorteil.
Da stand jede Verrichtung vor allem wo Mehrbedarf mit entsprechender Begründung.
Dann hat ich noch alle Termine aufgelistet wo wir seit Geburt waren + alle Therapien die in absehbarer Zeit kommen.
Das nächste Mal ( in einem Jahr, wenn wir da noch Anspruch darauf haben, werde ich mir das sparen ).
Ja, meine Psyche ist leicht angeknackst.
Letztens meinte sogar ein Arzt zu mir, ob ich denn in der Schwangerschaft geraucht und Alkohol getrunken hätte ? ( wegen den Behinderungen meines Sohnes )---> er meinte es muß ja irgendwo her kommen.
Ich bin Nichtraucher und habe natürlich auch keinen Tropfen Alk. in der SS getrunken. Ich war so sprachlos und es tut immer wieder weh. Ich habe schon viele Sprüche erlebt aber von einem Arzt ??
Sorry, gehört ja eigentlich nicht hier her.
LG Antje _________________ Antje mit Niklas 21/04/03 gesund, Marlon 26/02/07-Gaumen/ Segelspalte--> operiert am 22.05.08, globale Entwicklungsverzögerung, schwere zentrale Koordinationstörung, Persistierendes offenes Foramen ovale, muskuläre Hypotonie, Anämie, Hörverlust durch Schallleitungsstörung bds.--> Paukendrainage seit 24.04.09
Hallo Antje
so ein Depp, Sorry für den Ausdruck, aber manche haben eine Art an sich, die kann ich einfach nicht abhaben, und das als Arzt.
Normal könnte man ja bei solch Aussagen an seinen Medizinischen Kenntnissen zweifeln, wenn sein Stand nicht weiter geht, als rauchen und Alkohol.
Ich denke, am besten .... das schreib ich jetzt nicht denken, und tief durchatmen.
Aber sitzen tut sowas, ganz klar.
Vielleicht überlegst du es dir ja nochmal und legst doch Widerspruch ein, nicht Kleinbei geben.
Aber deine Gesundheit geht vor, dass muss klar sein.
Gibt es denn keine Stelle, die einen da Unterstützen kann in euerer Nähe ?
LG Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
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