Verfasst am: 04.03.2008, 10:50 Titel: Verhaltensproblematik unter Orfiril/ Valproat
Guten Morgen liebes Forum,
ich möchte Euch fragen, ob und welche Verhaltensprobleme ihr unter Orfiril bei Euren Kindern feststellen könnt?
Elias nimmt nun seit über zweieinhalb Jahren Orfiril. Seit einem Jahr noch Keppra dazu. Beide Medikamente bekommt er aber nicht in hoher Dosis: Orfiril 400 mg am Tag, Keppra 4ml am Tag bei ca. 19 Kilo. Orfiril mono brachte Elias für die schlimmen Fieberanfälle nie was, erst seit Keppra hat sich die Situation geändert.
Nun zeigen sich seit längerer Zeit bestimmte Verhaltensmuster, die auf die Orfirilmedikation zurückzuführen sein könnten. Unser Neuropädiater würde gerne eine Reduktion des Orfiril versuchen, um zu schauen, ob dann schon eine Besserung im Verhalten eintritt. Er kennt unter Orfiril diese Verhaltensproblematik.
Elias kann sich oft schwer konzentrieren, seine Aufmerksamkeit leidet. Er ist oft sehr unruhig und kann sich somit wiederum schwer konzentrieren. Er stellt viel Unsinn an, ist viel unterwegs, hat einen großen Bewegungsdrang. Hinzu kommt eine wahnsinnige Neugierde (die bestimmt nicht valproatbedingt ist, die aber einen schrecklichen Erkundungsdrang mit sich bringt, so daß nichts vor ihm sicher ist. Ich habe oft das Gefühl er ist so rastlos.
Nun würden wir (mein Mann und ich) gerne abwarten, ob Elias ein Jahr Anfallsfreiheit schafft (das wäre im Mai), dann überlegen wir eventuell die Reduktion von Orfiril. Aber am liebsten würde ich nichts ändern, weil ich so Angst habe, die Anfälle könnten wieder kommen. Unser Neuropädiater würde jedoch erstmal nur um 25mg morgens reduzieren und schauen, ob das was am Verhalten verändert. Das würde seiner Ansicht nach nichts an der Anfallssituation ändern. Aber ich will mich so gar nicht auf dieses Experiment einlassen. Wir haben schon zuviel Zeit mit falschen Medikamenten vergeudet meiner Meinung nach. Dennoch wäre die Medikamentenreduktion momentan der einzige Weg, um herauszufinden, ob Elias Unruhe mit Orfiril zusammenhängt.
Kennt ihr diese "neurologische Unruhe" (wie es unser Professor mal nannte) auch von Euren Kindern, eventuell unter der Medikation von Orfiril?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Johanna ist ohnehin ein temperamentvolles Kind und manchmal auch motorisch unruhig und zappelig. Wir haben das aber eher auf ihr Körperwahrnehmungsstörung zurückgeführt. Das Orfiril sowas auch auslöst oder verstärkt, war mir nicht bekannt. Johanna bekommt 600 mg/Tag bei 20 kg Körpergewicht. Ihr Konzentration ist sicher nicht altersgemäß, aber wenn sie etwas wirklich interessiert, kann sie auch eine Weile dabei bleiben. Eigentlich freuen wir uns, über ihre Aktivität, denn unter der Dosierung bei 16 kg Gewicht ist sie vor einem Jahr noch apathisch gewesen (Apathiesyndrom durch Valproat). Da das extrem selten vorkommt, haben die Ärzte zunächst auch gesagt, dass sei keine Nebenwirkung vom Orfiril. Auf unser Drängen wurde die Dosis dann verringert und sie da , Johanna besserte sich. Beweis erbracht! Inzwischen haben wir aufgrund Gewichtszunahme erhöhen müssen und sie verträgt es. Wir beobachten nur vermehrtes Speicheln vor allem nachts und wenn sie sich stark konzentriert.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
wenn ich das jetzt so lese komme ich schon etwas ins grübeln.
Pascal hat eigentlich immer diese neurologische Unruhe schon gehabt.
Ich denke aber, das ich sagen kann, das es ein bisschen mehr ist, seit dem er das Orfiril nimmt.
Allerdings nicht wirklich so viel "schlimmer" als es vorher auch schon war.
Elias hat noch nie mit Müdigkeit oder Apathie auf Orfiril reagiert. Im Gegenteil er war schon immer zu aufgedreht und zappelig. Leider kenne ich ihn motorisch auch nur so, weil er unter Orfiril laufen gelernt hat.
Wenn ich wüßte, daß Elias Anfälle nicht wiederkommen, würde ich Orfiril sofort reduzieren. Ursprünglich war bei Erfolg auch Keppra mono geplant, aber die seit über einem dreiviertel Jahr anhaltende Anfallsfreiheit hat mich an der Veränderung der Medikation bisher gehindert.
Leider ist Elias oft zu unruhig, so daß ich mir ernste Gedanke mache wie das mal in der Schule werden soll?
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Unsere Tochter Fiona hat Orfiril Nur Zwei Wochen genommen weil es nicht gewirkt hat bei ihr aber sie war in der Zeit sehr vunruhig und hat oft geweint als es rausgenommen wurde war sie wieder ruhger und hat nicht mehr so oft geweinmt mehr kann ich dir/euch dazu nicht sagen ich hoffe es hilt euch weiter
Hallo Petra
Levin ist auch unruhig mit Orfiril vielleicht etwas mehr als vorher,aber nicht gravierend.
Was ich allerdings glaube ,dass vile Epilepsie erkrankte Kinder zu dieser unruhe neigen unabhängig von Medikamenten.Sie können halt schlecht abschlaten ,zumindest haben ich bei Levin das Gefühl.Wir haben ja auch zusätlich noch Homöopathin zu der Behandlung dazu geholt und sie sagte "Diese Unruhe ist Energie ,wie auch die Anfälle Energie ist" Wenn man eine Energiequelle unterdrück,muss die Energie eine andere Möglichkeit haben rauszukommen " Für mich klingt das logisch
Nach der Homöopathischen Behandlung ist Levin auch nicht so hibbelig.
Was Konzentration betrifft ,wie äußert sich das bei Elias?
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
diese Unruhe habe ich bei meinem Sohn auch beobachtet, und er nimmt Orfiril Long erst seit 4 1/2Wochen.Dazu sei gesagt, er war schon immer lebhaft, ein richtiger Junge eben.Aber seit er die Medis nimmt ist es richtig schlimm.Er kann kaum still sitzen, steht abends nach dem ins Bett bringen wieder auf und baut mit seiner Lego-Feuerwehr weil er nicht einschlafen kann. Er ist kurzum richtig "zappelig" geworden, erkenne ihn an vielen Tagen nicht mehr wieder.Mir graut es vor dem ersten Zeugnis erlich gesagt.
Er kann sich kaum konzentrieren, was sich in seiner schulischen Leistung sowie in den Hausaufgaben wiederspiegelt.
Ich weiß auch erlich gesagt im Moment nicht womit ich besser klarkommen würde...mit einem erneuten Anfall oder dieser Unruhe. Bin bissle durch den Wind deswegen.
LG Anne _________________ Sebastian*1980 und Anne*1981 mit Tom Niclas *08.12.2000, Epilepsie mit generalisierten tonisch-klonischen Krämpfen,Arachnoidalzyste linker Temporalpol,Asymetrie in der Ausbildung des Kortex,Entwicklungsstörung der Graphomotorik
und Zoe Lenya *13.12.2007 kerngesund http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=tom+niclas
Hallo,
wir haben auch schlechte Erfahrungen mit Orfiril gemacht. Mike ist in der Klinik damals mit Orfiril eingestellt und er war heftig drauf. Hat nach kurzer Zeit nur rumgetobt und geschlagen. Ich glaub damals habe ich alle Spielsachen, die dort im Spielzimmer rumlagen in meinem Gesicht gehabt. Sogar gebissen und gekratzt hat
er mich. Er bekam damals Topamax und Orfiril zusammen, trotzdem kamen die
Anfälle und sein Gemütszustand war kaum auszuhalten. Geschweige denn konnte er nicht mehr schlafen und war total durch den Wind. Erst als wir abgesetzt haben
ging es wieder bergauf.
Aber ist ja bei jedem anders. Eine Ausbrobiererei - echt furchtbar.
wünsche euch nur das Beste
Liebe Grüße Charlotte _________________ Mike 10/2000, kogn.u.sprachl.Entwicklungsverzögerung, Hirnaufbaustörung,symp.fokale Epilepsie mit heftigen Anfallsserien.
aber so süß.....
also eine gewisse Aggressivität ist mir mittlerweile auch schon aufgefallen bei Elias. Wenn er müde oder fertig ist dann provoziert er ganz furchtbar. Dann knallen die Türen oder er wirft auch mal mit Sachen. Abgesehen von seinem Gemecker und seiner schlechten Laune.
Ich hatte ja immer Keppra in Verdacht, weil das ja auch die Gemütslage verändern soll. Aber unser Neuropädiater verweist immer auf das Orfiril. Er hat mir jetzt schon zweimal erzählt, daß er solche Verhaltensmuster von Orfiril kennt.
Also hilft nur... reduzieren. Aber wir warten noch.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
mein Sohn wurde 2002 auf Orfiril eingestellt, er war damals in der 3. Klasse, als er voll dosiert war, zeigten sich auch eine Aggressivität, eine Hyperaktivität und was extrem auffiel, seine Diktate wurden auf einen Schlag schlecht. Er hatte immer 1-2 und auf einmal waren Fehler drin ohne Ende. 2 Jahre nahm er die damalige Dosierung und blieb anfallsfrei, danach wurde die Medikation verdoppelt !!!! Das war viel zu viel für ihn, er hatte viel Kopfschmerzen, war ständig blass, hatte oft Bauchschmerzen, hatte Ohrgeräusche, die auch im Beipack stehen, aber jeder Arzt verneinte einen Zusammenhang. jetzt ist er 4 Jahre anfallsfrei mit der gleichen Menge und wir denken ans langsame Absetzen.
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