Madeleine hatte heute ihren dritten Krampfanfall. Sie ist heute morgen wach geworden und hat zu mir gesagt sie wäre blind. Ja ja habe ich gesagt das geht gleich schon wieder, habe ihr nicht geglaubt . Dieser Zustand hielt ca. 15 Min. an. Ich habe sie dann fertig gemacht. Und als wir zum Kiga fahren wollte ist sie vorm Garagentor zusammen gebrochen. Sie fing ganz laut an zu schreien und fiel dann ganz steif hin, die Augen waren ganz weit offen. Dieser Zustand hielt ca. 1- 1,5 Min. an sie war in der Zeit auch nicht ansprechbar.
Ich habe beim Doc. angerufen und ihm geschieldert was passiert ist. Im Dez. beim letzten Anfall hat man mir im KH gesagt das es sein kann das hinter der Dysplasie in den Ventrikeln evtl. die Ursache stecken könnte. Aber keiner dieser Ärzte veranläst ein neues MRT??? Sie wollen Madeleine auf Medis einstellen, ich bin nur nicht damit einverstanden. Ich kann mich damit nicht abfinden das man jemanden Medis gibt wenn man noch nicht alles untersucht hat. Auf den Thermin in Bethel warte ich immer noch. _________________ Finn-Alexander *28.06.02 Schwerhörigkeit, Bronchialasthma
Maximilan *28.06.02 mittelg. Schwerhörigkeit, Sprach/Entwicklungsverzögerung
Madeleine *28.06.02 Schwerhörig, stark Sprach/Entwicklungsverzögert, muskuläre Hypertonie, Hyperakusis, Aquaeductus vestibuli, gravierende Teilleistungsstörungen, Epilepsie, AVWS
es hört sich wie ein fokaler Anfall, der aus dem okzipitalen Bereich (Hinterkopf) kommt. Da liegt das Sehzentrum. Wo sitzt die Dysplasie Deiner Tochter? Es ist schon sehr wahrscheinlich, daß es damit zusammen hängen könnte, aber es gibt ja noch weitere Untersuchungen, um andere Erkrankungen auszuschließen Stoffwechseldefekte z.B.
Spezialkliniken wie Bethel haben lange Wartezeiten. Vielleicht ist es wirklich gut, wenn Madeleine vorerst medikamentös eingestellt wird, um weitere Anfälle zu verhindern. Wenn sie eine inoperable Dyspalsie hat dann können nur Medikamente helfen bzw. die Zeitspanne bis zu einer OP überbrücken.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Das mit dem "blind sein" kommt mir bekannt vor........
Kimberly hatte im September einen so seltsamen Anfall.
Spielte im Wohnzimmer....stand mitten im Raum und schrie auf einmal "Mami? Mamiiii?" ......ihr spürte die Angst in ihrer Stimme.....sie stand einfach da und schaute umher....orientierungslos, voller Panik.....so als wäre sie blind ......
3 Minuten später rutschte sie mir in einen atonischen Status den nur der Notarzt nach 70 Minuten stoppen konnte.
Das die Kinder bei einer aura manchmal Sehstörungen haben ist normale.....komplette kurze Blindheit kann auch vorkommen, aber doch eher selten. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
meine Schwägerin hat heute morgen mit Bethel telef. sie ist mit ihrem Sohn dort auch in Behandlung. Ich kann da gleich selber anrufen und mit ihnen sprechen.
Was ich auch nicht verstehe, Madeleine hat eine ventrikuläre Dysplasie und diskreten periventriklären Gliosen dort könnte sich möglicherweise eine symptomatische Epilepsie dahinter verbergen. Warum wird kein neues MRT gemacht um sicher zu sein es ist oder es ist nicht so. Das letzte MRT wurde 2003 gemacht und dann noch in einem anderen KH also hatte der Arzt nur den Bericht aus dem er diese Diagnose/Verdacht schließen konnte.
Das mit der Blindheit bei einem Anfall kann das schlimmer werden?
Achso in dem Bericht vom MRT steht noch drin das die Hinterhörner signifikant verstärkt nach dorsal ausgezogen sind.
Warte immer noch auf den Rückruf des KiA, den ich um 8.40 Uhr angerufen habe und der sich dann mit dem KH in Verbindung setzten wollte, ich bin stinken sauer, können diese Ärzte sich nicht einmal in die Lage der Eltern versetzten _________________ Finn-Alexander *28.06.02 Schwerhörigkeit, Bronchialasthma
Maximilan *28.06.02 mittelg. Schwerhörigkeit, Sprach/Entwicklungsverzögerung
Madeleine *28.06.02 Schwerhörig, stark Sprach/Entwicklungsverzögert, muskuläre Hypertonie, Hyperakusis, Aquaeductus vestibuli, gravierende Teilleistungsstörungen, Epilepsie, AVWS
als ich das in der 'Klinik zur Sprache gebracht hatte nach dem dollen Anfall schaute der Arzt mich eher ungläubig an......meinte nur das ne Aura mal Sehstörungen mit sich bringt.....
Auf eine kurzzeitige Blindheit ging er gar nicht ein.
Aber ich bin fest davon überzeugt das sie nicht nur Sehstörungen hatte sondern wirklich nichts sah......das konnte ich an ihrem Gesichtsausdruck ablesen, und an der Leere und Panik in ihren Augen.
Bei uns sind die Anfälle ja nicht fokal, es gibt keine festen Herde.
Als ich im Oktober fragte ob ein MRT vielleicht mal wieder sinnvoll wäre hiess es nur das wär nicht nötig....da wäre eh nichts zu sehen.
Das letzte MRT bei uns ist nun 2 Jahre her, und es waren damals nur erweiterte Liqurräume zu sehen. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
habe gerade mit Bethel telef. die Dame am Telef. sagte mir das diese "Blindheit" schon ein Anfall sein kann auch wie ich das andere geschildert habe geht sie davon aus das eine Epi ist. Das EEG ist ja immer o.B. gewesen, dazu sagte sie, das eine Epi auch ganz tief sitzen kann so das man es garnicht auf einen EEG sehen kann. Jetzt bin ich schon wieder mehr aufgeklärt worden und ich habe mich das erste mal von einem Arzt verstanden gefühlt.
@Sylke ich weiß wie sich das anfühlt nicht verstanden zu werden aber man schildert doch auch nur das was man selber gesehen hat.
Jetzt müßen wir im April stat. nach Bethel für 2 bis 3 Wochen, hilfe, ob wir das durchstehen. _________________ Finn-Alexander *28.06.02 Schwerhörigkeit, Bronchialasthma
Maximilan *28.06.02 mittelg. Schwerhörigkeit, Sprach/Entwicklungsverzögerung
Madeleine *28.06.02 Schwerhörig, stark Sprach/Entwicklungsverzögert, muskuläre Hypertonie, Hyperakusis, Aquaeductus vestibuli, gravierende Teilleistungsstörungen, Epilepsie, AVWS
ein gutes Dünnschicht-MRT fänd ich auch sinnvoll. War das MRT 2003 ein normales oder hochauflösendes MRT?
Aber selbst wenn Deine Tochter nochmal ein Kernspin bekommt ist die Frage, was man damit will? Man weiß, daß sie eine Dysplasie hat, also können die Anfälle davon ausgehen. Ein weiteres MRT würde nicht mehr Klarheit bringen. Sie wissen doch schon, was los ist. Es wäre nur dann sinnvoll, wenn man eine OP-Option vor Augen hätte. Aber ich kann mir vorstellen, daß es schwer erreichbare oder schwer operierbare Stellen sind. Und für die Medikation ist die Art der Dysplasie völlig unrelevant. Man muß schauen, was Deiner Tochter helfen könnte an Medikamenten gegen fokale Anfälle. Da hilft auch kein MRT, weil es an den Medikation nichts ändern würde.
Blindheit bei Anfällen ist tatsächlich nicht selten, aber vor allem bei fokalen Anfällen. Es kann bis zu Sehfeldeinschränkungen auch lange nach einem Anfall kommen. Das bildet sich aber in der Regel nach einiger Zeit wieder zurück. Manchmal sehen die Menschen unter Anfällen auch Blitze, Farben oder andere Veränderungen, die ja auch verhindern, daß man die Realität wahrnimmt. Ich habe eine Mutter kennengelernt, deren Tochter sieht bei Anfällen große Kugeln an der Decke rollen. Also bei Anfällen kann man viele optische Trugerschienungen bis zur Blindheit haben, die zu großer Angst führen.
Elias hat auch massive Sehstörungen unter einem Anfall.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Hallo Michaela,
wir kennen von Lena auch Anfälle mit Sehstörungen und manchmal sogar Erblindung.
Lena hat auch eine occipitale Epilepsie, da gehören diese Sehprobleme zum Anfallsgeschehen dazu.
Lena kann auch erst seit kurzem davon berichten, vorher haben wir nur vermuten können, dass sie plötzlich nichts mehr sieht und deshalb auch die Orientierung verliert und stürzt.
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
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. Dieser Zustand hielt ca. 15 Min. an. Ich habe sie dann fertig gemacht. Und als wir zum Kiga fahren wollte ist sie vorm Garagentor zusammen gebrochen. Sie fing ganz laut an zu schreien und fiel dann ganz steif hin, die Augen waren ganz weit offen. Dieser Zustand hielt ca. 1- 1,5 Min. an sie war in der Zeit auch nicht ansprechbar.
ich bin stinken sauer, können diese Ärzte sich nicht einmal in die Lage der Eltern versetzten 
