Wie lebt Ihr mit der Angst?

Nellie · Verfasst am: 14.01.2009, 18:16 Titel:

Hallo Cordula,

ich habe solche Situationen immer noch. Letzte Woche war Linn tagelang komisch, nicht ansprechbar trotz Wachsein. Wir waren zum Notfall-EEG

und beinahe zum Notfall-MRT. In meinem Kopf läuft immer nur ab "und wenn es das nun war?".
Oder wenn wir blutiges Sekret absaugen, da hakt es bei mir aus. Ich muss mich so runterfahren, dass ich nicht in Panik ausbreche. Warum ich damit nicht zurechtkomme, keine AHnung. Es war ja schon mehrfach und immer in den Griff zu kriegen, aber ich kann es nicht abstellen.

Ich war auch mal bei einer Psychologin, die nicht die richtige für mich war. Begonnen hatte ich es, als Linn uns fast gestorben war, tracheotomiert wurde und dann teilbeatmet blieb. Sie fand mein "Schicksal" ja so schlimm und konnte nicht glauben, dass ich damit die meiste Zeit des Tage eigentlich gut zurechtkomme. Sie war der Meinung, dass ich mir damit was vormache und immer, wenn ich meine Probleme berichtet habe, kam ein "Sehen Sie, es ist doch nicht alles ok, Sie verdrängen das alles". Oh mann Rolling Eyes

Da muss man weitersuchen, bis man jemanden gefunden hat. Vielleicht fragst Du mal in der Umgebung bei anderen Eltern rum, die vielleicht Tipps haben.

Zum Füttern kann ich Dir keinen Tipp geben. Ich habe hier ein immerzu aspirierendes Kind. Alles, was ich ihr zum Probieren gebe, sehe ich in der Kompresse wieder. Sie bekommt es trotzdem, weil es nur eine einmal ins Essen getunkter Fingerspitze ist und sie den Geschmack haben soll. Alles andere ist und bleibt mir einfach zu gefährlich. Linn bleibt ein Sondenkind.

Und wenn DU Dich Sachen nicht traust... gib sie ab! Du bist Mutter, Du musst nicht alles können. Wir machen eh alle mehr, als wir jemals gewollt hätten.

LG
Nellie

Andrea1 · Verfasst am: 23.01.2009, 16:39 Titel:

Hallo,

ich kann dich gut verstehen. Wir haben angefangen regelmäßige Reanimationsübungen zu machen. Dazu stellt uns der Bunte Kreis so oft wir wollen eine tracheostomierte Reha-Puppe zur Verfügung. Vielleicht ist das auch eine Option für euch. Mittlerweile muß ich mir sogar vom PD anhören, dass ich sie doch eigentlich nicht mehr brauche und ich doch zu einer normalen Familienstruktur (also ohne PD) zurück finden soll Shocked

Die sägen an ihrem eigenen Ast Rolling Eyes

Würde ich übrigens gerne, aber da ich in den Notfallsituationen froh bin, wenn ich sie nicht allein bewältigen muß und übrigens Julian kaum mitnehmen kann, stellt sich für mich die Frage gar nicht.

Jakob05 · Verfasst am: 28.01.2009, 22:20 Titel:

Danke für eure hilfreichen Antworten. Besonders das Du, Nellie, solche Attacken auch kennst, beruhigt mich sehr, denn du bist ja wirklich Profi in solchen Dingen und schon viel länger "dabei" als ich.
Seit Wochen merke ich zur Zeit zum ersten Mal eine Besserung mit meiner Angst. Ich weiss nicht, woran es liegt. An der Zeit, die ALLE Wunden heilt, am "Drüberreden" oder - und dazu tendiere ich am meisten - daran dass Konrad zur Zeit super Fortschritte macht und mittlerweile auch moduliert lautieren kann. Ich höre endlich auch im anderen Zimmer, ob er weint oder lacht !!! Das ist sooooo toll !! Ich kann aufs Klo gehen und WEISS, dass es Konrad gut geht. Ein Traum !!

Ramona1982 · Verfasst am: 01.02.2009, 23:27 Titel:

Huhu,

ich wollte schon des öfteren antworten, aber irgendwie wirds jetzt erst was Smile

Ich kann deine Ängste ebenfalls absolut nachvollziehen.. bei mir war es Phasenweise so, dass ich bei einem geplanten Kanülenwechsel vorab Rescue-Tropfen genommen habe.. das lag daran, dass ein OA uns einen Kanülenwechsel "auf seine Art zeigen" wollte und dies etwas unglücklich verlief (milde ausgedrückt) - zum derzeit ersten Mal nach langer Zeit wurde ich wieder daran erinnert, dass Melissa durchaus noch blau werden kann! (Das war derzeit bei unserer Art und Weise zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht der Fall).

Generell ists so, dass wir immernoch Respekt haben - der einzige Weg, wie meine Angst immer ein bisschen weniger wurde war -leider Wink

- jede einzelne, weitere Notfallsituation! Sehr große Angst, fast Panik hatte ich vor dem Tag, an dem die Kanüle raus ist und ich völlig alleine bin - der war dann gestern Rolling Eyes

, da fiel mir auch dieser Thread wieder ein! Nun haben wir auch diese Situation hinter uns und ich weiß, ich kann sie meistern. Die Riesenangst ist nun ein bisschen kleiner.. komplett weg wird die Angst nie sein, aber sie beschränkt sich immer mehr auf die tatsächlichen Notfallsituationen oder auch so, wenn mal etwas unerwartetes ist. (@Nellie; z.B. Blut aus der Kanüle,da habe ich dann auch mit zitternden Händen den NA gerufen Wink

)

Was mir auch Angst macht: wir hatten, wie sicher viele oder alle hier, bereits Situationen, von denen ich dachte: ok, wird mir zu heikel, Notarzt rufen! Und dann sitzen da Ärzte und Sani`s vor dir, lassen sich erklären, was das Kind hat (das geht ja noch einigermaßen,kann ja nun wirklich nicht jeder kennen,da selten) und erzählen mir dann, dass wir ja alles im Griff haben und es keinen Sinn machen würde, sie mit ins KH zu nehmen.. (und wenn wir schon anrufen, ists z.B. Blut aus der Kanüle, eine Rea o.ä.);also wirklich "Holland in Not" - zumindest nach meinem/unserem Empfinden) ok, strenggenommen war es wirklich so.. wir hatten ja alles im Griff, es wurde bereits wieder besser, als sie eingetroffen waren.. aber wenn man sich von aussen die "Dimension des Ganzen" ansieht und überlegt, was man nun zuhause alles gemacht hat - dann frage ich mich, wenn ich wirklich nicht mehr weiterkann, wer dann? Weiß jemand was ich meine? Ah, mein Lieblings Rolling Eyes

beispiel fällt mir grad ein: irgendwann kommt vielleicht der Tag, an dem Melissa z.B. eine Blinddarmentzündung hat. Ungünstigerweise hat sie auch chron. Verstopfung.. wenn es dann mal so ist (also Blinddarm), woher soll ich es dann wissen? Confused

Und vor allem: die Ärzte haben bisher noch nie erkannt, wenn Melissa verstopft war, da sie völlig untypisch reagiert (es mir teilweise zunächst sogar nicht geglaubt), wie sollen sie dann die Blinddarmentzündung entdecken? Confused

Vor solchen dingen habe ich inzwischen (fast) noch größere Angst als vor bereits bekannten Notfallsituationen mit oft bereits bekannten Vorgehensweisen.

Aber wie gesagt - auch die Notfallsituationen, selbst auch geplante Kanülenwechsel sind immernoch Adrenalin umsonst Wink

Bevor ich z.B. (geplant) die Kanüle wechsle -und ich machs nun seit plusminus 4 Jahren- drehe ich mich, muss nochmal tief ein -und ausatmen und nach dem Kanülenwechsel habe ich erstmal zittrige Hände, da die Anspannung sich löst. Wir sind und bleiben eben nur Menschen und vor allem Eltern!

Jakob05 · Verfasst am: 01.02.2009, 23:47 Titel:

Danke, Ramona, du sprichst mir aus dem Herzen !

JohannaB · Verfasst am: 02.02.2009, 00:05 Titel:

Dem kann ich mich nur anschließen, vor allem die Situation mit dem eintreffenden Notarzt, der dann ein inzwischen wieder halbwegs stabiles Kind vorfindet und erstmal fragt, was hat denn das Kind mit dem Blick auf die halbe ITS, die bei uns zu Hause steht Rolling Eyes

, kommt mir extrem bekannt vor und ist immer wieder sehr skurril.

LG Daniela

Jakob05 · Verfasst am: 02.02.2009, 20:11 Titel:

Jaja, die Mütter immer. Heute morgen sagte mein wirklich fitter Kinderarzt noch "Dann werden Ihnen die Giessener ja hgeute mittag endlich bescheinigen, dass mit ihrem Kind alles okay ist!"
Und... gerade kommen wir vom Herzspezialisten: Pericard-Erguss, Linkes Herz zu gross, Ductus noch offen und Lungenhochdruck !!!

Woher kommt Sie nur immer, unsere Unruhe und Angst ! Wir sollten den Ärzten auch mal was zutrauen !! Evil or Very Mad

Hab ich so komische kinder oder nur so komische Ärzte, dass mir sowas immer wieder passiert ??