Wie lebt Ihr mit der Angst?

Jakob05 · Verfasst am: 01.03.2008, 00:18 Titel: Wie lebt Ihr mit der Angst?

. . . vor dem nächsten lebensbedrohlichen Ereignis ?
Nach mittlerweile 4 A.L.T.E. bei denen Konrad beatmet werden musste, bin ich z.Z. einfach froh, dass er in der Klinik ist. Der Gedanke ihn zu Hause zu haben und das nächste Ereignis nur abwarten zu können, macht mir Angst.
Immer wieder eskaliert eine Stresssituation bei Ihm bis zum Atemstillstand. Wie soll ich denn mit diesem Wissen so ruhig bleiben können, dass ich ihn beruhigen kann. Wie macht ihr das ?
Wie beruhigt man ein Baby bei dem man nur auf die nächste Katastrophe wartet. In der einen Hand das Kind, in der andren das telefon mit der voreingestellten Notruf-Nummer.
Vergeht diese Angst irgendwann einmal ? Wird das alles Routine ? Wie geht Ihr damit um ??

JohannaB · Verfasst am: 01.03.2008, 12:39 Titel:

Hallo,

tja wie geht man damit um? Ich habe zwar kein Baby, aber Johanna hat täglich ihre Atemstillstände. Da ist es sehr von Vorteil, dass sie ein Tracheostoma

hat und darauf möchte ich auch echt nicht verzichten, obwohl immer wieder Ärzte ankommen, die Johanna nur kurz sehen und dann vorschlagen, ob man das Tracheostoma

nicht verschließen könnte Shocked

. Sie macht doch einen ganz fitten Eindruck Rolling Eyes

. Wir haben aber selber oft genug erleben müssen, das sie sich von einer Minute auf die andere akut verschlechtern kann und haben deshalb kein Verständnis für diese gutgemeinten Ratschläge.
Tatsächlich ist es so, dass vieles zur Routine wird. Gerade, die Momente, in denen sie nur kurz beatmet werden muß, bringen einen nicht mehr aus der Fassung. Wir haben inzwischen einen Kreidebeutel mit Beckengurt (eigentlich für Kletterer) umfunktioniert, um den Beatmungsbeutel immer am Mann/Frau zu haben.
Wirklich schlimm sind die Krampfanfälle, in denen eben mehr als 10 Beatmungshübe nötig sind, wo man automatisch beginnt zu zittern und zu denken, hoffentlich fängt sie bald wieder an, hoffentlich müssen wir keinen Notarzt rufen, hoffentlich ... Sad

.Das wird glaub ich nie Routine. Und nie läßt sich der Gedanke an den Tumor ausschalten und die Angst, dass sich dort etwas tut Twisted Evil

.
Ansonsten haben wir an vielen Tagen das Gefühl, eine ganz normale Familie zu sein, die eben zwischendurch (auch ganz normal Wink

) ihrem Kind Atemspende geben muss.

LG Daniela

Birte Müller · Verfasst am: 01.03.2008, 13:38 Titel:

Liebe Cordula,
in der Zeit in der ich wegen der Epilepsie

mein Baby nur noch apathisch habe liegen sehen oder vor seinem Luftröhrenschnitt, als ich jede nach Angst hatte, mein Baby würde ersticken, da war Angst das einzig bestimmende Gefühl in mir. Ich habe eine Therapie angefangen um damit leben zu lernen.
Und doch habe ich mich an so vieles gewöhnt und wir haben so vieles hier zu Hause gemeistert, dass auch wir die meiste Zeit hier eine ganz normale Familie sind. Die Notfalltasche, Absauge und Sauerstoffflasche mit aus dem vierten Stock auf den Spaziergang zu nehmen wird einfach Routine. Und so lange es in ganz ganz kleinen Schritten voran geht kann ist auch die Angst immer etwas kleiner geworden.

Man steht das alles irgendwie durch und dann gibt es die schönen Momente, die wieder über die schwere Zeit helfen. Deine Liebe wird das sein, was DFeinem Kind am besten tut! Ich wünsche Euch alles Gute,

Birte

ehemalige Userin · Gast

Hallo Ihr Lieben,
ich muß diese Ängste nicht haben....meine Kinder sind nicht ständig in Lebensgefahr, aber ich ziehe den Hut vor Euch und möchte Euch mit diesem posting meine Hochachtung und meinen tiefen Respekt aussprechen !

Ich kann Euch aber auch sagen, wie und warum Ihr diese Ängste aushalten könnt....es ist natürlich die Liebe zu Euren Kindern, die Euch diese Kraft gibt !!!

Ihr seid die wichtigste Person im Leben Eurer Kinder und Eure Kinder sind mit Euch fest verwachsen.......deshalb haltet Ihr alle Ängste, alle Sorgen und Nöte, alle Notfallsituationen ganz selbstverständlich aus......

Allerdings solltes Ihr schauen, wie und wo Ihr für Euch allein neue Kräfte sammeln könnt.........ein liebevoller Partner, eine Therapie, eine Gemeinde, Musik, Sport....... das Lächeln Eurer Kinder .....irgendetwas, was nur Euch allein gut tut !!!

Ich nehme Euch ganz fest in die Arme und wünsche Euch viele Lächeln, Sonnenschein und Kraft !!!
LG Heike

anner · Verfasst am: 01.03.2008, 18:02 Titel:

Hallo, Cordula,

tja, ich würde sagen, man lernt damit zu leben....

Mittlerweile ist Benedict ja recht stabil, selbst wenn die Kanüle rausrutscht, bekommt er noch genügend Luft, so daß ich Zeit habe zu handeln.

Aber das war nicht immer so.
Die Zeit in der Klinik, in der er aus heiterem Himmel Bronchospasmen bekam, die sich mal leichter, mal schwerer lösen ließen.
Die Reanimationen, die vielen Ops, keine Ahnung, wie ich das damals alles geschafft habe - mit der Angst zu leben.

Dann die ersten Jahre zu Hause, immer wenn ein Notfall war, war ich allein mit Benedict und Alicia.
Der Pulsoxi, der ausgerechnet dann keinen Alarm gegeben hat.
Momente, in denen scheinbar kein Sauerstoff und bebeuteln half, an vielen Momenten habe ich heute noch zu knabbern.
Aber irgendwie gings.

Solange Benedict in der Klinik war, hatte ich ab und zu Gespräche mit einer Psychologin.
Tja, und bis ich "Intensivkinder" fand, hat Jahre gedauert.
Gespräche mit Betroffenen helfen sehr, mir jedenfalls.

Einen Tipp damit umzugehen, habe ich leider nicht für Dich.

Anne

Juliane153 · Verfasst am: 03.03.2008, 11:03 Titel:

Hallo Cordula,

auch uns gehts so, wie hier vielen Eltern. Anfangs, als Lilli noch ganz klein war, und noch in der Klinik lag, war ich mit ihren Anfallssituationen auch total überfordert. sie hat dabei auch Atemstillstände, mußte bebeutelt oder mit kurzer Herzdruckmassage behandelt werden, nach einer Weile haben wir(mein Mann und ich) angefangen, das selbe zu tun, wie die Schwesern, haben es uns erklären und zeigen lassen...jetzt wissen wir besser Bescheid als alle Anderen Schwestern und Ärzte.
Anfangs waren wir auch noch hecktisch, aber das hat sich gelegt, da man eh nichts anderes bei Lilli tun kann als abwarten und im entscheidenden Moment zu handeln.
Die Angst habe ich auch noch und an manchen Tagen übermannt sie einen fast, dann hilft mir dieses Forum immer sehr. Aber letztens sind die schönen Momente immer wieder stärker als die Angst...das hilft mir.

hast Du jemanden zu Hause, der Deine Angst mit trägt? Partner, Familie? das ist für mich ganz wichtig.

wünsche Dir viel Kraft und dass Du durch Deine Angst wächst,( nicht Deine Angst)

Viele Grüße
Juliane Very Happy

Nellie · Verfasst am: 03.03.2008, 14:06 Titel:

Hallo Cordula,

an bestimmte Situationen kann man sich gewöhnen, wenn es ein geordnetes Prozedere gibt. Die ersten Anfälle mit Atemstillstand waren auch einfach nur mit Panik durchsetzt. Mittlerweile tut man eben, was nötig ist. Das erste Mal, dass die Kanüle rausgerutscht ist und ich sie wieder reingesteckt habe, kam mir noch vor wie Lebensrettung, Absaugen war am Anfang hochaufregend, mittlerweile fühlt es sich eher wie Naseabwischen an. Rolling Eyes

Man kann sich an Dinge gewöhnen, aber bei Euch ist da noch keine Möglichkeit, die Situation selbst zu meistern.

LG
Nellie

MarenRuth · Verfasst am: 03.03.2008, 14:40 Titel:

Hi

also ich falle und und fange mich auch immer noch abwechselnd. Die Tage an denen es Felix gut geht, bauen dann wieder auf für die schlechten. Die Kanüle finde ich immer noch ganz schrecklich. Aber ich merke, jeder Kanülenwechsel macht mich sicherer. Ich habe aber auch jetzt erst konsequent damit angefangen, weil wir nun in der Situation sind, dass es echt bedrohlich ist, wenn sie nicht reingeht. Vorher konnte er auch ein bisschen ohne atmen.

Auch meine Unterstützung macht mich sicherer. Das Christian das auch kann und ich Intensivschwestern da habe. Vielleicht bekommst du ja auch einen Pflegedienst???

Achso, du wolltest ja noch wissen, wie damit umgehen. Also bei Felix hilft ruhiger konsequenter Zuspruch. er hat gelernt sich darauf zu konzentrieren. Beim Kanülenwechsel zählen wir langsam und laut bis 3, dann nehmen wir sie raus und er kennt das nun so gut, dass er ganz ruhig hält. Ich atme ihm auch vor, wenn er gestresst ist. Kinder reagieren auch sehr gut, wenn du die Hand zur Atmung auf die Brust legst. Also seiner Atmung folgst und dann langsam versuchst zu beruhigen. Vielleicht auch mit singen - am besten aber immer dasselbe tun!

Liebe Grüße
Maren

janina2003 · Verfasst am: 03.03.2008, 20:24 Titel:

hallo

jonny hat zwar keine kanüle aber da seine anfälle immer im status sind weiß ich auch wie es ist mit der angst. da es immer dazu kommen tut das er bebeutelt werden muß und manche male auch an die beatmung kann ich da sehr mitfühlen.

als baby hatte er immer kleine anfälle die man gut in den griff bekam um so älter er wird um so schlimmer werden die anfälle.

dann haben wir ja auch immer noch die niere als problem, das wenn er ein tag mal ganz wenig pullern tut alle alarmglocken läuten tun. den wenn die versagen tut haben wir keine chance mehr. das ist meine größte angst. ich hoffe das wir noch viele jahre bis zu diesen tag haben werden.

aber man gewöhnt sich an die situation. mitlerweile hat man ja wirklich routine in der handlung... anfall..chloralhydrat..notarzt holen..sauerstoff geben und bebeuteln.

wir mußten uns auch an alle sachen erstmal gewöhnen PEG

, sauerstoff, monitor, Port

, absaugen usw aber es ist machbar

lieben gruß janina

anita1977 · Stamm-User Anmeldedatum: 13.11.2005 Beiträge: 476

Also bei Tim hatte ich am Anfang immer regelrechte Panik vor seinem Tod, aber in den letzten 1,5 Jahren ist er so stabil geworden , das meine Panik gegen eine "normale "Angst ausgetauscht ist.
Tim hat mit seinen Sättigungsabfällen gen 0% aufgehört, er geht nur noch bis max.47 % runter, das ist ok. ich war auch schon mal in der Situation Tim zu reaniemieren, das braucht ich echt nicht jeden Tag, aber es war gut zu Wissen es schaffen zu können.Mit seinen Epileptischen Zuckungen haben wir gelernt zu leben, und selbst Papa fühlt sich mit ihm alleine wieder wohl.
Anita