Kennt sich hier irgendjemand mit dem Sotos-Syndrom aus?

Daniela32 · Stamm-User Anmeldedatum: 24.11.2007 Beiträge: 137

hallo zusammen , ich habe in 14 tagen mit meinem mittleren einen VU Termin er macht mir was sorgen naja nicht sorgen aber es beschäftigt mich. Er hat viele Symthome für das sotossyndrom aber man findet so gut wie nix im internet um sich mal zu belesen.

hat da oder kan da jemand abhilfe schaffen???

daniela und kids

Sabine · Verfasst am: 29.02.2008, 23:10 Titel:

Hallo Daniela,

in den Kiga von JP ging ein Junge, bei dem der Verdacht auf das Sotos

-Syndrom bestand, was aber nicht eindeutig bestätigt wurde. Er geht heute auf eine GB-Schule.
Er wirkt auf den ersten Blick "normal", hat Probleme mit der Sprache und ist entwicklungsverzögert. Ebenso kognitiv.

LG
Sabine

Nicomum · Verfasst am: 01.03.2008, 19:35 Titel:

Hallo Daniela,

wenn du oben in der Schnellsuche Sotos

-Syndrom eingibst, wirft der Computer einiges aus, vielleicht wirst du da fündig!

Liebe Grüße
Elke

*Martina* · Verfasst am: 01.03.2008, 19:53 Titel:

Hallo,

wenn du bei Google "Sotos" eingibst , findest du sogar zu einem extra Forum.

Martina

UrsulaK · Stamm-User Anmeldedatum: 10.03.2007 Beiträge: 182

Hallo Daniela,

bei meinem Sohn bestand auch der Verdacht auf Sotos

-Syndrom.
Es wurde eine molekulargenetische Untersuchung gemacht, auf deren Ergebnis wir 5 Monate gewartet haben. Das Ergebnis war dann aber negativ.

Wenn Du genaueres wissen willst, kannst Du mir ja auch eine PN schicken.
Mein Sohn ist mittlerweile 3 Jahre alt und geht seit heute integrativ in den Kindergarten.

Viele Grüße, Ursula

Angelika.C · Verfasst am: 12.05.2008, 11:17 Titel:

Hallo Daniela

Wir haben ebenfalls einen Sohn (demnächst 6 Jahre) mit Sotos

-Syndrom. Naja, eigentlich nur Verdacht darauf, da wir bisher keine genetischen Untersuchungen gemacht haben. Allerdings stimmt sovieles überein, dass wir der Meinung sind, dass es nichts anderes sein kann!
Wenn du Infomaterial brauchst kann ich dir gerne was zukommen lassen, denn ich weiss wie schwierig es ist, irgendwas zu finden. Ansonsten kannst du auch über das Kindernetzwerk Infomappen bestellen.

Ich hoffe, das hilft dir im Moment weiter. Natürlich können wir auch gerne mal e-mail adressen tauschen.

Liebe Grüsse und alles Gute
Angelika

Dejan · Verfasst am: 12.05.2008, 20:28 Titel:

Hallo Daniela,

auch bei Dejan besteht nach wie vor der Verdacht auf das Sotos

Syndrom.
genetisch konnte es nicht nachgewiesen werden.
Er hat eine kombinierte Entwicklungsstörung, wobei auffällig ist, das sich sprachlich
kaum etwas tut. Die Spannbreite beim Sotos

ist sehr breit, wie bei jedem anderen Syndrom auch. Auffällig ist die Körpergröße und der Kopfumfang.

LG Ulrike