Verfasst am: 29.02.2008, 15:10 Titel: Probleme mit aktuellem Befundstatus
Hallo ihr leben,
das muss ich heute doch los werden, ich koche immer noch
Also: In der Früh bin ich aufgestanden, habe unseren Herrn LH Erwin Pröll einen Brief geschickt! – Er wird – wie alle anderen Briefe auch – wieder unbeantwortet bleiben!
Dann habe ich die Kinder fertig gemacht, mein Vater hat heute Vormittag Babysitter gespielt. – Er hat also Peter abgeholt. – Ich bin zu meinem Termin mit der Iris gefahren. – Um 9. Uhr war der Termin, um 9.15 waren wir im Spital, um 10.30 sind wir dran gekommen. –
Zur Vorgeschichte: 2005 , im April habe ich doch erfahren, dass Iris nicht das Dandy Walker Syndrom sondern PCH hat. – Seitdem rufe ich einmal im Quartal an, war auch schon 2 x dort, und habe jedes Mal um einen aktuellen Befund gebeten! (In dem die Diagnose steht, der richtige Namen des Kindes etc.)
Heute habe ich wiederum gebeten, sie mögen mir endlich einen aktuellen Status von Iris schreiben. – Habe ich zur Antwort erhalten, ich soll doch das vom Kinderarzt machen lassen ;-((((( !!!! – Dann habe ich gemeint, wie der denn das machen soll, denn er hat ja keine Befunde!!!! – Also hat sich die Frau Dr. dazu herabgelassen und in der Akte von Iris geblättert, gemeint, dass sie als letzten Befund den vom 02/2005 findet. – Und da habe ich halt gemeint: „Sehen Sie, das meine ich, alle Ämter, mein Chef, die Behörden, sie wollen endlich einen Befund sehen in dem
- die richtige Diagnose
- der richtige Name
- aktueller Status (Kommunikation, Fortbewegung etc.)
zu lesen ist!
Mir wird sonst alles gestrichen! – erhöhte Familienbeihilfe, Pflegegeld, Therapiekostenersatz Behindertenausweis, Parkausweis usw.
Da ist mir halt entgegnet worden, dass Frau Dr. G... schon so lange im Krankenstand sei und man hier doch nichts machen kann…
WIE BITTE???
- Nur weil ein Arbeitnehmer in Krankenstand ist, deshalb bleibt die Arbeit 3 Jahre liegen???
Ich bin explodiert!!! – Und wie die dann gemerkt haben, dass es mir jetzt wirklich sehr ernst ist, da hat Iris doch einen Physio-Status erhoben bekommen, ohne Einberufung!!!
So ist das. – Ich wurde gefragt wie das ist mit Kindergarten und Therapie… - Habe ich alles beantwortet. – Die haben wieder dumm aus der Wäsche geschaut, weil es in NÖ nicht üblich ist in Kindergärten oder Sonderschulen Therapien zu erhalten…
Iris ist diesen Monat nicht in den Kindergarten gegangen, - wegen Therapie und Ferienwoche, die Frühförderung war einmal das Monat im Haus...
Viele Grüße
Silvia
Und ich hoffe, dass ich jetzt die Ämter wirklich alle demnächst zufrieden stellen kann! _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
In Wirklichkeit ist es natuerlich nicht lustig, dass man explodieren muss, bevor wirklich was passiert. Was lernt man aus der Geschichte?... schnelle die Geduld verlieren, und lautstark verlangen, was einem zusteht
Ich hoff, ihr habt das jetzt ausgestanden, und in Zukunft geht das alles ein bisserl besser!!
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Nein, es ist noch nichts erledigt... - Ich warte noch! - Ich habe bereits eine Eintrag in den Unterlagen dort, dass ich nicht kooperativ sei, nur weil ich damals - nachdem sie nach einstündiger Blutabnahme noch immer nicht genug von dem roten Saft hatten, und mein Kind vom Scheitel bis zur Sohle blau war, gejammert und geweint hat und ich mich hingestellt habe und sagte: Es reicht! - Und da hat mir dann eine Ärztin gesagt: Das Kind wird sich eh nicht daran erinnern!
Viele Grüße
Silvia _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
Ich hatte ja auch schon ein paar Erlebnisse, ich kann mich auch gut erinnern, wie ich mit Gabriel am Arm davonrannte, als sie versuchten eine Nasenmagensonde zu legen (Gabriel war 15 Monate alt), er sich gewehrt wie verrueckt, gebruellt wie am Spiess, wir ihn an Haenden, Fuessen, Kopf festgehalten, er dann die Sonde wieder raufgehustet, und da wollten sie es nochmal probieren... ??? ... die spinnen doch. Ich hab ihn einfach gepackt, und bin auf und davon. So im nachhinein find ich das irgendwie ja lustig, dass ich denen einfach davongerannt bin
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
obwohl mir zugesichert wurde, dass montags der aktuelle Brief weggeht, ich dienstags die leicht säuerliche Doktorin dann angerufen habe, und auch heute noch nichts in meiner Post fand, außer dem Schreiben vom Finanzamt, warte ich immer noch auf den Brief, doch bis kommenden Montag kann es schon dauern. - Vielleicht erhalte ich dann auch Unterlagen über PCH - wo alle 6 Varianten beschrieben sind.
War auch jetzt so sauer, dass ich mich auch an den Bürgeranwalt gewandt habe, nicht primär wegen dieser Geschichte, sondern wegen unserer (Vor-)geburtsgeschichte, und es ist prompt reagiert worden. - Bin schon gespannt, was da jetzt auf uns zukommen wird!
Viele Grüße
Silvia _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
dann drueck ich euch die Daumen, dass das halbwegs glatt runtergeht und eure Nerven nicht zu sehr belastet! Halt mich auf den laufenden, wie es bei euch laeuft, ich bin ja gespannt!
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Wie schaut denn deine Übersiedelei aus? - Wo steckst du denn? - Wie läuft alles?
War gestern bis spät abends in einem Ambulatorium und dort habe ich auch erfahren, dass das Spital gerne die Aufgabe der Befundung ihrer Patienten anderen Leuten überlässt! - Das kann es doch auch nicht sein!?
Viele Grüße
Silvia & Iris
nach wie vor ohne aktuellen Brief... _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
wundert mich gar nicht... Es ist schon seltsam, wie man oft den selbstverstaendlichsten Dingen hinterherlaufen muss. Sehr nervenaufreibend...
Stimmt, unser erster Stress hat bereits begonnen, und zwar der Hausverkauf. Ich putze seit gestern die ganzen Waende ab, heute nachmittag werden wir Loecher in den Waenden stopfen (die gibts hier mehr als bei uns, denn hier wird ja anders gebaut), und Flecken uebermalen. Zum Glueck sind die Farben im grossen und ganzen noch sehr gut, sodass wir wirklich nur einzelnes uebermalen muessen, und nicht gleich das ganze Haus ausmalen muessen.
In 1-2 Wochen geht die "Fruehlingsverkauf Saison" los, und das werden die meisten Haeuser im ganzen Jahr verkauft. Bis dahin muessen wir fertig sein, allen Plunder ausgeraeumt, sodass moegliche Kaeufer ein so grosses Raumgefuehl wie moeglich bekommen, wenn sie sich unser Haus anschauen....
Wir haben eine kleine Chance, dass wir es privat verkaufen koennen. Eine Familie, die grad hierher gezogen sind, sind eventuell interessiert. Mal sehen (wuerd uns die Maklerkosten sparen, und den ganzen Stress mit Haus immer makellos hergerichtet haben, weil jederzeit ein Anruf kommen koennte, dass jemand in 2 Stunden vorbeikommt und ich mit den Kindern raus aus dem Haus muss).
Viel Glueck jedenfalls mit der Befundgeschichte, lass hoeren, wenn sich was tut!
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
gestern am abend, gegen 19 Uhr traf ein e-mail ein mit dem o. g. Brief. - Über 3 Ecken habe ich ihn jetzt doch erhalten! -
Der Inhalt ist zum... - aber das habe ich eh gewußt. - Denn in den Augen des KH ist jeder mündige Patient nicht kooperativ und daher kooperieren die dann auch nicht. -
Viele Grüße
Silvia & Iris _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
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Es ist schon seltsam, wie man oft den selbstverstaendlichsten Dingen hinterherlaufen muss. Sehr nervenaufreibend...